Malgré tous les efforts de ses médecins et de ses proches, Céline Dion a du mal à trouver un soulagement à la douleur débilitante causée par la maladie rare qui l’a empêchée de se produire sur scène au cours de la dernière année.
«C’est une maladie que nous connaissons si peu», a déclaré Claudette Dion, la sœur de l’interprète de «My Heart Will Go On», qui a été porte-parole de Céline ces derniers mois. Dans une récente interview avec Hello!, elle a fait le point sur le syndrome de la personne raide de sa sœur, dont la gagnante d’un Grammy a été diagnostiquée en décembre, forçant Céline, 55 ans, à s’éloigner de la scène et qui a depuis quitté la scène publique.
Et tandis que la douleur persiste, sa famille ne peut pas faire grand-chose, a-t-elle déclaré.
“Il y a des spasmes, ils sont impossibles à contrôler”, poursuit Claudette, 74 ans. « Vous connaissez des gens qui sautent souvent la nuit à cause d’une crampe à la jambe ou au mollet ? C’est un peu comme ça, mais dans tous les muscles. Nous ne pouvons pas faire grand-chose pour la soutenir, pour soulager sa douleur.
Il n’existe aucun traitement pour guérir le syndrome de la personne raide, selon Johns Hopkins Medicine, qui décrit la maladie comme un « trouble neurologique auto-immune rare qui provoque le plus souvent une raideur musculaire et des spasmes douloureux qui vont et viennent et peuvent s’aggraver avec le temps ». Dans certains cas, certaines personnes présentent d’autres symptômes, tels qu’une démarche instable, une vision double ou des troubles de l’élocution.
L’absence de traitement pour cette maladie laisse peu d’options à Dion et à sa famille. Claudette ajoute : « Nous croisons les doigts pour que les chercheurs trouvent un remède à cette terrible maladie. »
Après une tournée réussie avant le début de la pandémie en 2020, Dion a commencé à ressentir des spasmes, l’amenant à graduellement faire une pause et à reporter sa représentation pour se faire soigner. Après des débuts et des calages à son retour, elle a révélé son diagnostic en décembre, annulant ses spectacles de 2023.
Dans un message vidéo, l’interprète de “It’s All Coming Back to Me Now” a juré à ses fans : “Je n’abandonne pas… et j’ai hâte de vous revoir !”
Cependant, son annonce dressait également un sombre tableau d’un quotidien mis à rude épreuve par le désordre. L’icône de la pop et mère de trois enfants a déclaré que les spasmes “affectent tous les aspects de ma vie quotidienne, me causant parfois des difficultés lorsque je marche et ne me permettant pas d’utiliser mes cordes vocales pour chanter comme j’en ai l’habitude”.
Au milieu de sa lutte contre la douleur, Dion a sorti sa première nouvelle musique depuis 2019, une ballade, « Love Again », sur le fait de surmonter le chagrin de perdre un être cher. Il a servi de titre à la comédie romantique du même nom sortie en mai, avec Priyanka Chopra Jonas. Dion a enregistré cinq nouvelles chansons créées pour le film.
Le mois dernier, la sœur de Dion a fait le point sur l’état de santé du hitmaker depuis des mois, déclarant au Journal de Montréal qu’« elle écoute autant que possible les grands chercheurs qui étudient cette maladie rare », et a ajouté : « Nous ne trouvons pas de médicaments. , mais donner de l’espoir, je trouve que c’est important.
Cette semaine, Claudette a assuré au public que sa sœur tenait sa promesse de continuer à se battre : « Elle fait tout pour se rétablir, c’est une femme forte. »