Publié le 14 février 2024 à 09h05. Une jeune Néo-Zélandaise atteinte de mucoviscidose s’apprête à relever le défi d’un Ironman, une épreuve sportive extrême, grâce à un traitement révolutionnaire qui a transformé sa vie et lui permet de repousser ses limites.
- Kirsty Parsons, atteinte de mucoviscidose, va participer à l’Ironman de Taupō le 7 mars.
- Elle a bénéficié du traitement Trikafta, qui améliore considérablement la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie génétique.
- Elle collecte des fonds pour Cystic Fibrosis New Zealand (CFNZ) et espère inspirer d’autres personnes atteintes de mucoviscidose.
Kirsty Parsons, une informaticienne de Taupō, s’est fixée un objectif ambitieux : devenir la première femme néo-zélandaise atteinte de mucoviscidose à terminer un Ironman. Cette épreuve, qui consiste en 3,8 km de natation, 180 km à vélo et 42,2 km de course à pied (un marathon), représente un défi physique considérable, d’autant plus pour une personne souffrant d’une maladie respiratoire chronique.
Le parcours de Kirsty a basculé avec l’accès au médicament Trikafta en 2018, dans le cadre d’un essai clinique mené par le laboratoire Vertex au Royaume-Uni. Avant ce traitement, sa santé se détériorait rapidement. Elle raconte avoir continué à vivre pleinement sa vie malgré les conséquences sur sa santé :
« J’avais au début de la vingtaine, donc je voulais vivre beaucoup de choses et rester en contact avec tous mes amis. Je vivais simplement la vie le plus possible, mais évidemment, cela avait des conséquences néfastes sur ma santé. »
Kirsty Parsons
L’impact de Trikafta a été spectaculaire. Après avoir commencé le traitement, tous ses symptômes ont disparu en une semaine.
« C’était comme être ramassée et mise dans un tout nouveau corps brillant où tout fonctionnait… Cela a radicalement changé ma vie et c’est incroyable de me préparer maintenant à participer à une course d’endurance. »
Kirsty Parsons
De retour en Nouvelle-Zélande en 2021, Kirsty a continué à accéder à Trikafta grâce à Vertex. En avril 2023, le médicament a été pris en charge par Pharmac, l’agence néo-zélandaise du médicament, pour les personnes de plus de 6 ans. Plus récemment, en janvier 2024, Pharmac a annoncé un financement provisoire pour les enfants de 2 à 5 ans atteints de mucoviscidose.
Kirsty Parsons utilise sa participation à l’Ironman pour collecter des fonds pour Cystic Fibrosis New Zealand (CFNZ). Elle a presque atteint son objectif initial de 10 000 $ et envisage de le porter à 20 000 $. Elle souligne l’importance du travail de CFNZ pour l’accès à Trikafta et le soutien aux personnes atteintes de mucoviscidose et à leurs familles.
Simone Brown, directrice exécutive de CFNZ, a salué l’engagement de Kirsty et de la communauté de la mucoviscidose :
« Cela démontre non seulement la force et la résilience de vivre avec la fibrose kystique, mais met également en lumière le potentiel de vie et l’avenir que nos jeunes générations peuvent espérer et dont elles peuvent s’inspirer. »
Simone Brown, directrice exécutive de CFNZ
Pour soutenir la collecte de fonds de Kirsty Parsons, vous pouvez visiter sa page Givealittle.
Kirsty sera accompagnée de son frère, Duncan Parsons, lors de l’Ironman. Elle espère que son parcours inspirera d’autres jeunes atteints de mucoviscidose à rester en bonne santé et à poursuivre leurs rêves.