Publié le 10 février 2024 19h47. Le couple d’artistes Eddie et Jill Vedder, figures emblématiques du rock, s’investissent depuis plus de quinze ans dans la lutte contre l’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie génétique rare et dévastatrice de la peau, et obtiennent des résultats concrets grâce à leur association caritative.
- Trois traitements approuvés par la FDA sont désormais disponibles, offrant un nouvel espoir aux patients et à leurs familles.
- L’association des Vedder a collecté plus de 80 millions de dollars (environ 74 millions d’euros) pour financer 180 projets de recherche.
- Un nouveau documentaire, Question de temps, disponible sur Netflix, retrace leur engagement et met en lumière le quotidien des personnes atteintes d’EB.
Alors que de nombreuses initiatives philanthropiques menées par des célébrités peinent à avoir un impact réel, l’engagement d’Eddie et Jill Vedder dans la recherche sur l’épidermolyse bulleuse se distingue par des avancées significatives. En 2010, lors du lancement de leur association, aucun traitement n’existait contre cette maladie génétique rare et douloureuse, et seuls deux essais cliniques étaient en cours. Aujourd’hui, trois thérapies ont été approuvées par la Food and Drug Administration (FDA) américaine, marquant une étape cruciale pour les patients et leurs proches.
« Nous célébrons les progrès, mais le remède est notre objectif ultime », a déclaré Eddie Vedder lors d’un entretien avec Rolling Stone. « Scientifiquement, c’est un problème qui peut être résolu. »
Le documentaire Question de temps, primé et récemment diffusé sur Netflix, offre un aperçu poignant de cette quête. Réalisé par Matt Finlin, avec une bande originale signée Broken Social Scene, le film suit le parcours des Vedder, notamment à travers des images de concerts d’Eddie en 2023 au Benaroya Hall de Seattle, auxquels assistent des patients atteints d’EB et leurs familles. Il témoigne également des défis quotidiens auxquels ces familles sont confrontées : des heures consacrées aux pansements, des bains antiseptiques, une anxiété constante. Mais au cœur du récit se trouve l’humanité bouleversante des enfants atteints d’EB, qui aspirent simplement à jouer avec leurs amis, à étreindre leurs parents et à envisager l’avenir avec sérénité.
« C’est réconfortant d’avoir ça dans le monde », a confié Eddie Vedder à propos du film. « Je pense que les gens peuvent en retirer beaucoup de choses, pas seulement en ce qui concerne cette communauté, mais c’est simplement plus d’informations à connaître sur nos semblables. »
L’engagement des Vedder a débuté lorsque Mikey Fullmer, le neveu du meilleur ami d’enfance de Jill, a reçu un diagnostic d’EB. « Il était si fragile », se souvient Jill. « J’avais de jeunes enfants du même âge, et c’est dévastateur. Penser qu’en les serrant trop fort, on pourrait leur faire du mal. Jouer dehors avec eux est dangereux. On pourrait vraiment les blesser. Il y a tellement de choses qui peuvent mal tourner. J’ai alors rencontré de nombreuses familles, et le courage de ces enfants et de leurs parents – chaque jour est un combat. Le simple fait de voir son enfant souffrir, une douleur intense à laquelle on ne peut rien comparer, est déchirant. Je voulais aider. »
Eddie Vedder explique que leur prise de conscience a été rapide. « Nous avons rencontré très tôt des personnes de la communauté, ce qui nous a vraiment touchés. Leur esprit était contagieux. Ces enfants font preuve d’un courage incroyable. Aucun d’entre nous n’accepte la douleur ou les difficultés. Mais on pourrait dire que la douleur et les difficultés sont le lieu où grandit la sagesse. Ces enfants sont sages au-delà de leurs années. Et cela a un effet subconscient : cela nous fait prendre conscience de tout ce que nous tenons pour acquis – quelle chance nous avons de ne pas avoir à faire face à ce genre de difficultés au quotidien, et de vouloir faire tout notre possible pour apporter un changement positif à leur situation. »
Les patients atteints d’EB, dans les formes les plus sévères de la maladie, manquent de collagène de type VII, une protéine essentielle qui maintient les couches de la peau ensemble. La moindre friction peut alors provoquer des plaies difficiles à cicatriser. L’EB affecte également les organes internes, de l’œsophage aux intestins, et les patients qui survivent jusqu’à l’âge adulte présentent un risque élevé de développer un cancer de la peau agressif. « C’est une condition assez douloureuse et, à certains égards, diabolique », souligne Eddie Vedder. « Surtout si l’on considère qu’elle n’affecte pas seulement la peau. On la qualifiait autrefois de maladie la plus diabolique dont personne n’avait jamais entendu parler – ce n’est plus le cas aujourd’hui. C’est déjà une victoire pour la communauté EB. »
Les Vedder n’avaient pas initialement prévu de s’investir aussi profondément. « Grâce à Ed, les gens prêtent attention », explique Jill. « De petits dons sont arrivés. Nous avons organisé de petits événements. Puis, nous avons atteint un point où plus nous pouvions collecter d’argent, et plus les scientifiques pensaient qu’ils pouvaient réellement guérir ce problème – nous voulions simplement leur en donner le plus possible. Et je crois qu’ils y parviendront. »
Eddie Vedder compare cet engagement à son travail pour la libération des West Memphis Three, injustement condamnés pour meurtre dans les années 1990 et libérés en 2011 après des années de plaidoyer. « Lorsque nous nous sommes impliqués dans l’affaire des West Memphis Three, nous pensions que nous pourrions récolter des fonds et régler le problème en un an ou deux, mais cela m’a pris 15 ans de collaboration avec d’autres personnes formidables », raconte-t-il. « C’est la même chose ici. Cela prend du temps. Mais je me souviens d’une citation de Kurt Vonnegut : « Pourquoi traverser la Manche à la nage et faire demi-tour ? » »
Pour convaincre les donateurs potentiels, Eddie Vedder a avancé un argument percutant : « Parmi toutes les choses que vous avez accomplies, parmi tous les comptes bancaires importants que vous détenez actuellement, guérir une maladie rare ne serait-il pas quelque chose que vous aimeriez voir figurer sur votre CV ? »
L’association caritative des Vedder fonctionne sur un modèle de « philanthropie à risque » : lorsque la recherche qu’elle finance aboutit à des traitements commercialisables, l’EBRP reçoit un pourcentage des bénéfices, qu’elle réinvestit dans d’autres études. Tous les frais administratifs sont couverts par des donateurs providentiels, ce qui garantit que 100 % des dons sont directement alloués à la recherche. « Nous gérons la fondation comme une entreprise », explique Michael Hund, le PDG de l’association. « Cela crée une philanthropie durable. »
La dernière avancée en date est l’approbation par la FDA, en avril 2024, de Zevaskyn, une thérapie génique cellulaire pour la forme la plus grave de la maladie, basée sur des recherches de Stanford que l’EBRP a contribué à financer. La Dre Jean Tang, dermatologue à Stanford et l’une des chercheuses dont les travaux ont conduit à cette avancée, écoutait Pearl Jam pendant ses études de médecine, un détail qui a particulièrement touché Eddie Vedder. « Cela vous donne réellement l’impression d’avoir apporté une contribution », dit-il.
Les performances d’Eddie Vedder dans le documentaire sont empreintes d’une intensité particulière, les paroles de « Just Breathe » et « Wishlist » prenant une résonance émotionnelle accrue. « On commence à trouver de nouvelles significations aux chansons », explique Eddie Vedder, qui a dû lutter pour ne pas être submergé par l’émotion sur scène. « C’est toujours drôle, parce que si vous regardez un film et qu’il y a une scène dramatique où le chanteur interprète une chanson en pleurant, cela crée une émotion des plus poignantes. Dans la vraie vie, on appelle cela s’étouffer. Si vous commencez à pleurer, il est impossible de chanter correctement et d’atteindre la note. »
« Je sais combien de réflexion et d’efforts il consacre aux setlists avant chaque concert », ajoute Jill. « Je reste à l’écart. C’est une chose ! En regardant le film, c’était comme si je regardais une autre série, ce sont les chansons. Mais quand j’ai regardé le film, je me suis dit : « Putain de merde ». Ces chansons sont devenues entièrement consacrées à [ces enfants]. C’était tellement lourd. »
L’une des patientes les plus âgées présentées dans le film, Deanna, est décédée des complications de l’EB peu après les concerts. « Faire partie de la communauté n’est pas pour les âmes sensibles », confie Eddie Vedder. Les Vedder ont assisté à de nombreux enterrements d’enfants atteints d’EB. « Cela peut être psychologiquement éprouvant, mais à chaque perte, nous sommes simplement encouragés à travailler encore plus dur. »
« Ces familles méritent quelqu’un à leurs côtés », déclare Jill. « Elles se battent tous les jours, alors nous pouvons nous battre avec elles. Ed et moi sommes des combattants. »
Michael Hund, qui a travaillé pendant une décennie avec les initiatives philanthropiques de Paul Newman et Joanne Woodward, compare leur dévouement à celui des Vedder. « La perception de beaucoup d’organisations dirigées par des célébrités est que les fondateurs se présentent avec la remise du chèque, ou qu’ils se présentent au gala, ou qu’ils se présentent sur le tapis rouge », explique-t-il. Pas les Vedder, ajoute-t-il : « Ils participent aux réunions du conseil d’administration, ils sont dans les cliniques, ils ont rencontré des centaines de familles, ils font partie de la stratégie, ils parlent aux scientifiques – depuis les premières lignes des familles qui souffrent, jusqu’aux funérailles, aux laboratoires, aux centres de traitement. »
« Je parle à Jill presque tous les jours », ajoute Michael Hund.
« Plusieurs fois par jour », intervient Jill. « Soyons réalistes. »
Les Vedder invitent les spectateurs du documentaire à faire un don via ce lien. Michael Hund souligne également l’importance de s’impliquer : « Tout le monde ne peut pas faire de don. Si vous pouvez donner, tant mieux. Si vous pouvez donner beaucoup, tant mieux. Si vous pouvez donner un peu, tant mieux. Mais vous pouvez en parler à 20 personnes, vous pouvez organiser quelque chose dans l’école de vos enfants – nous avons tout, des plongées polaires, comme Jill le fait à Seattle, au bowling et aux matchs de baseball. Tout ce que vous pouvez faire. Chaque petit geste compte. Je pense que la plus grande demande est de rejoindre l’équipe et de déterminer où vous vous situez. »
Dans un contexte où même les responsables gouvernementaux encouragent le scepticisme à l’égard de la recherche médicale, Question de temps rappelle le pouvoir de la science. « Je pense que Kurt Vonnegut a dit quelque chose comme : « La science est une magie qui fonctionne » », conclut Eddie Vedder.
Malgré toute la douleur dont il a été témoin, Eddie Vedder reste convaincu que la musique est aussi magique : le film montre des enfants atteints d’EB trouvant des moments d’espoir et d’évasion lors de ses concerts. « Je ne considère en aucun cas cela comme trivial », dit-il. « Quelle chance d’avoir trouvé un système de transmission de l’émotion et de la compréhension mutuelle, la capacité d’entendre un morceau de musique et de ne pas se sentir aussi seul qu’auparavant. »
Malgré tout, admet-il en riant, « à l’heure actuelle, en ce qui concerne l’EB, oui, je dirais que l’occupation la plus vaillante est la recherche génétique ».