La journaliste britannique Emma Barnett a réalisé le premier documentaire télévisé au Royaume-Uni consacré exclusivement à l’endométriose, une maladie touchant environ une femme sur dix en âge de procréer à travers le monde. À travers le programme Emma Barnett: Fighting Endometriosis, elle livre un témoignage poignant sur son propre combat et dénonce une « urgence invisible » longtemps négligée par le corps médical.
Diagnostiquée il y a dix ans, trois mois seulement avant de débuter sa carrière à la BBC, Emma Barnett a été profondément marquée par cette pathologie. Dans ce documentaire d’une heure, elle croise son expérience personnelle avec celle d’autres patientes, interroge des spécialistes et confronte l’ancien secrétaire à la Santé, Wes Streeting, sur les lacunes du système de soins.
« L’endométriose est un voleur. Elle vous dérobe des choses. Parfois, elle vous agresse en plein jour, et parfois, vous ne réalisez ce qu’elle a pris qu’une fois que c’est parti. »
Emma Barnett, journaliste
Pour illustrer la réalité brutale de la maladie, la présentatrice a intégré des vidéos personnelles enregistrées au fil du temps, où elle décrit sa douleur en temps réel. Ces images lui ont permis de prendre conscience de l’ampleur de sa souffrance, qu’elle admettait souvent « gommer » dans son esprit pour continuer à avancer.
Cette résilience s’est traduite professionnellement par une capacité à maintenir une façade impassible, son « game face », malgré des crises invalidantes. Emma Barnett, qui anime actuellement l’émission Today sur BBC Radio 4 et a présenté Woman’s Hour pendant trois ans, relate un épisode marquant lors du 75e anniversaire de cette dernière. Elle explique avoir vécu un véritable « trou noir » durant l’émission en raison d’une douleur intense, sans pour autant s’en rendre compte sur le moment : « Je ne me souviens d’absolument rien de ce programme. »
Le documentaire met également en lumière des trajectoires tragiques. Chloe, 26 ans, a dû renoncer à l’idée d’avoir des enfants, non pas par choix, mais parce qu’elle ne se sentait pas assez bien pour s’en occuper. De son côté, Mada, 35 ans, a erré pendant près de 25 ans avant d’obtenir un diagnostic. Durant ce quart de siècle de souffrance, elle a subi une ablation inutile de l’appendice et a été diagnostiquée à tort comme souffrant du syndrome de l’intestin irritable.
L’indignation de la journaliste s’est également tournée vers les autorités politiques. Lors d’un entretien avec Wes Streeting, elle l’a interrogé sur l’absence de parcours de soins spécifique pour les femmes diagnostiquées. À la réponse du politicien admettant qu’un tel parcours « devrait » exister, Emma Barnett a réagi avec incrédulité, lui rappelant sa fonction de secrétaire à la Santé.
« Le monde médical est hystérique lorsqu’il s’agit de son manque de compréhension du corps des femmes et de son engagement à ne pas les comprendre jusqu’à très récemment. »
Emma Barnett, journaliste
La journaliste dénonce également les mythes entourant la maladie, notamment l’idée selon laquelle l’endométriose serait liée à l’indépendance ou à l’ambition professionnelle des femmes, comme si leur carrière était la cause de leur pathologie.
Aujourd’hui, face à des douleurs quotidiennes, Emma Barnett confie envisager une hystérectomie, tout en continuant de chercher des conseils médicaux. Elle affirme avoir ressenti le devoir d’utiliser son métier de journaliste pour représenter celles qui, contrairement à elle, ne sont plus en mesure de travailler à cause de la maladie.
Le documentaire Emma Barnett: Fighting Endometriosis est disponible sur BBC iPlayer.