Stop aux conseils maladroits : ce qu’il ne faut JAMAIS dire à une personne atteinte de TDAH
Oubliez les agendas et les réveils ! Pour les personnes souffrant de Trouble du Déficit de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), ces suggestions bien intentionnées sont non seulement inutiles, mais souvent contre-productives. Des spécialistes et des personnes concernées expliquent pourquoi ces remarques, si communes, peuvent s’avérer blessantes et comment mieux soutenir leurs proches.
Lorsqu’on parle de TDAH, les astuces classiques d’organisation, comme utiliser un agenda, régler des réveils ou créer des rappels sur son téléphone, sont souvent les premières suggestions qui viennent à l’esprit. Pourtant, pour ceux qui vivent avec cette condition – caractérisée par des difficultés d’attention, des problèmes d’initiation des tâches, une agitation intérieure ou un comportement impulsif – ces conseils sont loin d’être la panacée. « C’est comme dire : « Wow, quelle idée géniale » », ironise Bailey Pilant, conseillère en santé mentale agréée à New York, spécialisée dans le TDAH et elle-même concernée par ce trouble. Malgré cela, ces conseils non sollicités reviennent sans cesse. Bailey Pilant raconte ainsi avoir souvent entendu qu’elle devrait essayer d’écrire les choses : « Je peux l’écrire, mais je ne m’en souviendrai toujours pas, car vous pouvez parier que je vais perdre ce papier », explique-t-elle. « Je ne me souviendrai pas de l’avoir écrit, je ne me souviendrai pas de l’endroit où je l’ai écrit, je ne pourrai pas le retrouver, et puis comme ça, ça m’est sorti de la tête. »
Au-delà de ces suggestions d’organisation, d’autres remarques récurrentes peuvent s’avérer particulièrement exaspérantes. Le magazine TIME a dressé une liste de ces phrases à éviter absolument, tout en proposant des alternatives plus constructives.
« Es-tu sûr ? Tu n’as pas l’air d’avoir un TDAH. »
Lorsque Bailey Pilant était à l’université, la révélation de sa prescription d’Adderall pour gérer son TDAH suscitait souvent des regards interrogateurs et des commentaires du type : « Tu n’as pas l’air d’être atteint de TDAH ». Cette incompréhension découle d’une vision stéréotypée de la maladie, qui peut se manifester de bien des façons. « C’était tellement dédaigneux et je n’étais pas très sûre de moi à l’époque », se souvient-elle. « J’ai rapidement appris à ne pas en parler, puis je me suis sentie honteuse de ne pas prendre mes médicaments à cause de la négativité et de la stigmatisation liées au simple fait de révéler que je souffrais de TDAH. » Il lui a fallu des années pour reprendre un traitement, et redécouvrir à quel point il pouvait l’aider à affronter les défis quotidiens.
« Tu as tellement de potentiel si tu fais juste plus d’efforts. »
Pendant son enfance et son adolescence, Bailey Pilant a souvent entendu qu’il suffisait de faire plus d’efforts, d’être plus disciplinée, et de « cesser d’être paresseuse ». « Faites-moi confiance », pensait-elle, « nous essayons vraiment d’être « normaux ». » Ces commentaires, dit-elle, sont « tellement décourageants ». Elle se rappelle « toutes les fois où on m’a dit que j’avais autant de potentiel, si seulement je m’appliquais davantage. Ça fait mal parce que ce n’est pas ce qui se passe. » Elle souhaiterait que davantage de gens comprennent que le TDAH affecte le fonctionnement exécutif, donnant parfois l’impression de naviguer sans repères. « Notre cerveau est comme un jeu d’enfant dans lequel nous naviguons constamment : ‘Que suis-je censé faire ? Comment puis-je faire cela ? Comment puis-je comprendre cela ?’ », décrit-elle. « Il faut beaucoup de matière grise et de travail pour se battre intérieurement toute la journée, chaque jour, pour surmonter les épreuves de la vie. »
« Tu es bien trop dramatique. »
Les personnes atteintes de TDAH peuvent ressentir les émotions de manière particulièrement intense. Des contrariétés mineures peuvent déclencher des réactions émotionnelles fortes, et une sensibilité accrue au rejet est fréquente. « Ils ont tendance à ressentir leurs émotions dans des couleurs très vives – ils ressentent les choses plus profondément que les autres », explique Billy Roberts, thérapeute spécialisé dans le TDAH. Bien que cela puisse favoriser la créativité, les proches ont souvent tendance à leur dire de se calmer, les accusant d’être trop dramatiques ou sensibles. C’est une erreur qui « augmente leur honte et leur autocritique, et peut diminuer leur estime de soi », précise Roberts. « Cela pourrait en fait briser leur confiance et les rendre moins assertifs. Ce n’est pas juste un commentaire, c’est l’accumulation d’un sentiment d’incompréhension et de non-écoute. »
« Tout le monde a du mal avec ça. »
Affirmer que « tout le monde a du mal avec ça » face à un symptôme du TDAH, comme un retard fréquent, est l’une des pires choses à dire. Si l’oubli ou le retard sont effectivement courants, Russ Jones, coach en productivité spécialisé dans le TDAH, souligne la différence fondamentale : le degré d’impact. « Ce qui fait la différence, c’est le degré d’affaiblissement que nous ressentons à cause de ces symptômes », explique-t-il. Perdre ses clés peut être agaçant pour la plupart des gens, mais pour un adulte atteint de TDAH, « ces clés perdues pourraient le mettre en retard au travail, et s’il est encore en retard au travail, il perdra son emploi. Et s’ils perdent encore un emploi, leur conjoint les quittera. C’est la différence avec le TDAH. »
« Peux-tu arrêter de bouger une minute ? »
Les personnes atteintes de TDAH expriment souvent une sensation constante d’être priées de rester immobiles. Pourtant, pour beaucoup, avoir les mains occupées, par exemple avec un fidget toy, améliore la concentration en aidant à réguler le système nerveux et à filtrer les distractions. L’agitation est souvent interprétée à tort comme un manque d’intérêt. « C’est moi qui fais ce que je dois faire pour rester concentré », assure Russ Jones. « Je dois occuper certains aspects de mon cerveau. Ce n’est pas moi qui me demande : « Comment puis-je m’en sortir ? » Je suis sympa, je me soucie de toi et je veux t’écouter, mais si je reste assis, mon cerveau va partout d’un coup. Donnez-moi un jouet et je pourrai me concentrer. »
Que dire à la place ?
Soutenir un proche atteint de TDAH passe par l’empathie et la compréhension. Au lieu d’un « tout le monde souffre de TDAH de nos jours », préférez un « Je peux voir combien d’efforts il faut pour gérer ça. Cela semble vraiment difficile. » Montrez votre intérêt en demandant : « Quels sont les plus grands défis auxquels tu fais face chaque jour ? »
« Soyez curieux avec la personne », conseille Bailey Pilant. Plutôt que de dire « fais plus d’efforts », demandez quelles stratégies ou quel soutien l’aident le plus. Et concernant les agendas, au lieu de suggérer pour la énième fois d’en utiliser un, proposez : « Puis-je partager quelque chose qui a fonctionné pour moi et voir si cela pourrait te convenir ? » Ou encore : « Quelle a été ton expérience lorsque tu as utilisé cet outil auparavant ? Pouvons-nous travailler ensemble pour trouver un système qui répondrait mieux à tes besoins ? »
Si vous êtes proche d’une personne atteinte de TDAH, affirmez que votre intention n’est pas de la « réparer » ou de la changer, mais de contribuer à lui faciliter la vie. Vous pouvez par exemple proposer : « Hé, Jules, tu as pensé à prendre XYZ ? » Et si elle oublie, n’hésitez pas : « C’est bon ! J’avais le sentiment que tu pourrais oublier, alors je l’ai pris pour toi. »
« La meilleure chose que vous puissiez faire est d’apprendre à les soutenir et à ne pas les faire honte pour leurs « déficits » », conclut Pilant. « Ensuite, ayez également cette acceptation et cette compréhension aimante et radicale que même avec le soutien et les outils en place, ils ne seront peut-être pas toujours en mesure de le faire – et c’est là que nous intervenons, avec des rappels doux ou simplement en prenant le relais et en comblant ce déficit pour eux. »