Publié le 2025-10-05 12:01:00. Des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) à La Haye se retrouvent dans une situation difficile, confrontés à un manque de structures d’accueil adaptées pour leurs soins de ventilation complexes, les obligeant à s’éloigner de leur domicile.
- Les maisons de soins infirmiers de La Haye ne disposent pas de l’expertise nécessaire pour fournir les soins de ventilation intensifs requis par les patients atteints de SLA.
- Les patients concernés doivent désormais se tourner vers des établissements situés en dehors de la ville, à Leiderdorp ou Rotterdam, ou opter pour des soins à domicile renforcés.
- Le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports reconnaît la complexité de la situation et explore des solutions, notamment le recours à des unités de soins palliatifs.
Plusieurs organismes du secteur de la santé ont été sollicités par Omroep West pour réagir à cette problématique. Basalte, spécialisé dans les soins complexes, confirme que les soins de ventilation pour les patients SLA exigent des normes de qualité et de sécurité très strictes, raison pour laquelle ils ne sont proposés que dans quelques centres situés dans le sud des Pays-Bas, en partenariat avec le Centre d’Appui à Domicile. Florence et Hww zorg corroborent ces propos, indiquant ne pas posséder cette expertise spécifique. Les Centres de Soins Résidentiels Haaglanden (WZH) confirment également leur incapacité à fournir ces soins hautement spécialisés.
Face à cette réalité, le ministère de la Santé, du Bien-être et des Sports exprime sa compassion envers la situation de M. Mulder, un patient concerné. L’objectif est de permettre aux personnes en fin de vie de rester le plus possible là où elles le souhaitent, mais le ministère reconnaît que cela n’est pas toujours réalisable en raison de la nécessité de soins intensifs spécialisés, impossibles à dispenser dans une maison de soins infirmiers locale. Le ministère a saisi l’équipe de pratique des soins palliatifs pour étudier les possibilités d’intervention. Il souligne également l’importance des hospices, qui offrent une présence infirmière 24h/24 et sont équipés pour les patients dépendants d’appareils médicaux, avec l’aide potentielle des assureurs santé pour trouver une structure adaptée.
Le ministère insiste sur la nécessité d’une prise de conscience précoce de la fin de vie. Une communication ouverte et anticipée entre patients, familles et soignants est essentielle pour organiser en temps voulu les soins et le soutien nécessaires, car un diagnostic tardif limite les options disponibles. La municipalité de La Haye, par la voix de ses représentants, salue le courage de M. Mulder dans le partage de son vécu. Elle affirme sa volonté d’accompagner ses administrés dans ces moments difficiles, même lorsqu’il ne reste que peu de temps à vivre, en proposant des solutions personnalisées. Bien que certaines adaptations, comme l’installation d’un monte-escalier, puissent être impossibles pour des raisons de sécurité incendie, la municipalité s’engage à explorer avec les résidents et leurs familles d’autres alternatives, afin de naviguer dans le paysage complexe des soins néerlandais et d’apporter un certain apaisement.