Une coalition de chercheurs universitaires s’est lancée dans une mission ambitieuse de cinq ans pour déchiffrer la complexité des données relatives à la maladie d’Alzheimer et aux démences associées. Le projet, baptisé ReCARDO (acronyme de « Real-world data use to derive common data elements for Alzheimer’s disease and AD-related dementias research through ontology innovation »), vise à créer un langage universel pour les données de santé, facilitant ainsi la recherche mondiale sur cette maladie dévastatrice.
L’objectif principal de ReCARDO est de surmonter l’un des obstacles majeurs à la compréhension de la maladie d’Alzheimer : le manque de standardisation des données. « Nous disposons d’une abondance de données précieuses, mais elles sont toutes enregistrées dans différentes langues », explique George Perry, titulaire de la chaire universitaire distinguée en neurobiologie de la Fondation Semmes à l’Université du Texas à San Antonio (UT San Antonio), et l’un des responsables du projet. « Si vous consultez une base de données, elle est collectée d’une manière différente par rapport à une autre, ce qui rend difficile la comparaison des deux. » Ce projet ambitieux entend donc créer un ensemble universel d’éléments de données communs (CDE), véritable dictionnaire standardisé accessible à tous les scientifiques.
Ce travail permettra, selon le Dr Perry, « de regrouper et de valider les données entre les systèmes et d’obtenir une image plus claire et plus complète de la façon dont la maladie d’Alzheimer progresse au niveau de la population, ainsi que les traitements qui fonctionnent réellement ». Le projet ReCARDO réunit des équipes de dix institutions majeures, formant un réseau de données avec un langage partagé. Cette collaboration transdisciplinaire est cruciale pour permettre aux chercheurs du monde entier de combiner, comparer et valider des informations provenant de sources diverses, accélérant ainsi les découvertes et le développement de traitements.
Le projet, financé à hauteur de 27 millions de dollars par le National Institute on Aging (NIA), une branche des National Institutes of Health (NIH), intervient dans un contexte préoccupant : près de 7 millions d’Américains âgés de 65 ans et plus sont aujourd’hui affectés par la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence. Face à l’absence de remède définitif, la transformation des données du monde réel – issues de dossiers médicaux de patients ou de déclarations d’assurance – en preuves concrètes et exploitables devient une priorité absolue pour la communauté scientifique.
Des données pour déverrouiller de nouvelles pistes
La mise à disposition accrue de données est perçue comme un puissant catalyseur de découvertes. Le Dr Perry cite l’exemple de l’Initiative de neuroimagerie de la maladie d’Alzheimer, qui a vu la publication de plus de 5 000 articles scientifiques depuis son lancement, soulignant comment l’accès à des données massives peut réduire la nécessité d’expériences coûteuses en laboratoire.
Le Dr Perry nourrit un intérêt particulier pour l’utilisation des données afin de mieux appréhender les disparités de santé dans l’apparition, la progression et les issues de la maladie d’Alzheimer. Il souligne que des groupes démographiques tels que les Hispaniques et les Afro-Américains présentent un risque accru, et que certains traitements semblent moins efficaces pour les patients hispaniques, sans que les raisons de ces écarts ne soient clairement élucidées. De même, des différences notables existent dans la trajectoire de la maladie entre hommes et femmes, ces derniers recherchant davantage d’interventions médicales. « Ces différences doivent vraiment être comprises car elles sont importantes, pas seulement pour ces groupes démographiques, mais il est important que tout le monde les comprenne. Quels sont les facteurs qui jouent un rôle ? Cela pourrait être d’ordre socio-économique, ou cela pourrait être autre chose. »
Facteurs environnementaux et sociaux sous la loupe
Le projet ReCARDO devrait également faciliter l’étude des facteurs environnementaux. Le Dr Perry évoque des études menées dans la forêt amazonienne en Bolivie, où la maladie d’Alzheimer est quasiment absente, soulevant des questions sur le rôle potentiel de l’alimentation, de la pollution ou des modes de vie ancestraux. La réponse à ces interrogations nécessitera des études à grande échelle basées sur la population, exigeant ainsi des volumes de données considérables.
Les chercheurs déploient des techniques avancées d’intelligence artificielle, d’apprentissage automatique et de traitement du langage naturel pour analyser les données réelles existantes, notamment les dossiers de santé électroniques et les déclarations de remboursement de Medicare. Ils prévoient de définir des éléments de données communs dans sept domaines clés : démographie, caractérisation de la maladie, biomarqueurs, génétique et génomique, traitement, résultats pour la santé et déterminants sociaux de la santé. Ces avancées permettront aux chercheurs de trier, d’approfondir, d’extraire des données et même de créer des bases de données personnalisées, ouvrant la voie à de nouvelles études longitudinales.
Un portail public pour accélérer la recherche
Plus tard dans l’année, l’équipe lancera une ressource publique, le portail web ReCARDO. Cet outil offrira un accès aux données et aux outils du projet pour d’autres chercheurs du monde entier, dans l’espoir de stimuler des avancées significatives dans la lutte contre la maladie d’Alzheimer.
L’équipe ReCARDO est composée de chercheurs de plusieurs institutions, notamment : UTHealth Houston, où travaillent les chercheurs principaux GQ Zhang (vice-président et scientifique en chef des données), Hongfang Liu (vice-présidente des systèmes de santé apprenants) et Licong Cui (professeur agrégé à la McWilliams School of Biomedical Informatics). Les autres institutions partenaires incluent UT San Antonio, la Vanderbilt University, la Mayo Clinic, la Rush University, l’Université de Pennsylvanie, l’Université de l’Indiana, l’Université de Washington, l’Université de l’Alabama à Birmingham et l’Université de Floride. Au sein de l’UT San Antonio, George Perry sera épaulé par Germán Plascencia-Villa (professeur agrégé de recherche) et Morgan McCrea (étudiant diplômé du Laboratoire Perry).