La Cour Constitutionnelle du Pérou a pris une décision significative dans le cas d’un jeune garçon atteint de dystrophie musculaire de Duchenne. Elle a accepté un recours constitutionnel contre une décision du Tribunal Supérieur de Justice de Lima, ouvrant la voie à une réévaluation du droit de cet enfant à des soins médicaux adéquats. La bataille juridique vise à obliger la Sécurité Sociale de Santé (EsSalud) à fournir un médicament essentiel, l’Ataluren (Translarna), que l’organisme avait refusé d’acquérir.
L’affaire remonte à 2020, lorsque le père du mineur a intenté une action en justice, arguant que le refus d’EsSalud de fournir l’Ataluren violait les droits fondamentaux de son fils à la santé, à l’intégrité physique et au libre développement de sa personnalité. Il soutenait que ce traitement pourrait considérablement améliorer la qualité de vie de l’enfant. EsSalud avait, de son côté, justifié son refus en invoquant le fait que le médicament ne figurait pas dans sa liste pharmacologique et qu’il ne disposait pas d’un enregistrement sanitaire valide au Pérou, rendant son acquisition « inappropriée ».
Cependant, lors de l’examen du dossier, il est apparu qu’EsSalud n’avait pas mis en place de protocoles spécifiques pour la prise en charge des mineurs souffrant de maladies rares, manquant ainsi à son obligation constitutionnelle de leur accorder une attention préférentielle. La Cour Constitutionnelle, dans son analyse, a rappelé le caractère fondamental du droit à la santé, intrinsèquement lié au droit à la vie.
La Cour a souligné que le droit à la santé englobe la capacité de chaque individu à maintenir une intégrité physique et mentale, ainsi qu’à se rétablir en cas de perturbation. Elle a insisté sur le rôle de l’État dans la protection de ce droit, en garantissant une meilleure qualité de vie à tous par l’investissement dans la modernisation des institutions de santé.
Dans ce cas précis, la Cour a constaté que depuis le diagnostic de la maladie en 2016, alors que le mineur n’avait qu’un an, il n’est pas prouvé qu’il ait bénéficié de soins médicaux complets adaptés à la dystrophie musculaire de Duchenne. La Cour a déploré le manque de prise en compte de l’urgence et de la nécessité propres aux maladies rares, soulignant le risque d’une espérance de vie réduite sans un traitement adéquat.
En conséquence, le Tribunal a conclu qu’EsSalud avait violé le droit du mineur à jouir du plus haut niveau de santé possible, en ne lui fournissant pas les bénéfices positifs nécessaires, compte tenu de sa condition particulière due à la dystrophie musculaire de Duchenne. L’organisme n’a pas rendu accessible le traitement indispensable à une vie digne.
Suite à cette décision, la Cour Constitutionnelle a ordonné aux autorités compétentes d’évaluer l’état de santé du mineur, en tenant compte des avancées médicales récentes concernant la dystrophie musculaire de Duchenne. Il leur a également été demandé de produire un avis actualisé sur les médicaments disponibles pour lutter contre cette maladie.