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Lymphomes non hodgkiniens, la nouvelle campagne de sensibilisation : si vivre avec un cancer, c’est comme jouer aux échecs

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Publié le 13 février 2026 à 13h24. Une nouvelle campagne de sensibilisation, axée sur la métaphore du jeu, vise à mieux représenter le vécu des patients atteints de lymphome non hodgkinien et à mettre en lumière les avancées thérapeutiques, notamment grâce à l’immunothérapie et aux anticorps bispécifiques.

  • Les lymphomes non hodgkiniens se divisent en deux grandes catégories : les formes indolentes, à évolution lente, et les formes agressives, à croissance rapide.
  • De nouveaux traitements, comme les anticorps bispécifiques, offrent des espoirs de rémission et d’amélioration de la qualité de vie, même pour les patients en rechute ou réfractaires.
  • Le rôle des infirmières et des groupes de patients est essentiel pour accompagner les malades et leurs familles tout au long du parcours de soins.

La lutte contre le cancer évolue. Loin des métaphores guerrières qui impliquent nécessairement des vainqueurs et des vaincus, une nouvelle approche se dessine, privilégiant la résilience et l’adaptation. C’est dans cette optique qu’une campagne d’information et de sensibilisation a été lancée, s’appuyant sur la métaphore du jeu – avec ses attentes, ses revers et ses redémarrages – pour illustrer l’expérience des personnes atteintes de lymphome non hodgkinien et de ceux qui les accompagnent.

Cette initiative met en avant un nouveau symbole : le pont, représentant un avenir où la recherche scientifique ouvre la voie à des options thérapeutiques innovantes. Parmi celles-ci, les anticorps bispécifiques suscitent un grand intérêt, car ils pourraient améliorer significativement le traitement et la qualité de vie des patients. L’opération « Vérifiez le lymphome. Un nouveau pont entre la recherche et le traitement » est portée par Abbvie, en collaboration avec l’AIL (Association italienne contre les leucémies, lymphomes et myélomes), la FIL (Fédération italienne du lymphome) et le GFIL (Groupe italien des infirmières du lymphome). Le site www.scaccoallinfoma.it propose des informations sur les lymphomes, des témoignages vidéo de patients et des entretiens avec des experts.

Lymphomes non hodgkiniens, indolents et agressifs

Les lymphomes non hodgkiniens regroupent plus de 50 formes différentes, classées en deux grandes catégories selon leur évolution clinique : les lymphomes indolents, à croissance lente (environ 45 % des cas), avec lesquels les patients peuvent vivre pendant de nombreuses années, et les lymphomes agressifs, à croissance rapide, mais qui répondent souvent bien aux traitements, avec un taux de guérison supérieur à 50 %. Le lymphome diffus à grandes cellules B est le sous-type le plus fréquent des lymphomes agressifs, se caractérisant par une augmentation rapide des ganglions lymphatiques à différents endroits du corps et pouvant également affecter d’autres organes. On estime à environ 150 000 les nouveaux cas diagnostiqués chaque année dans le monde, et à 4 400 en Italie. Parmi les lymphomes indolents, le lymphome folliculaire est le plus courant. Son pronostic est évalué à l’aide de l’indice FLIPI et se caractérise par un risque élevé de récidive et une résistance progressive aux traitements conventionnels, entraînant une diminution de la survie sans progression à chaque nouvelle ligne de traitement.

« Ce sont deux pathologies aux scénarios différents, explique le professeur Marco Ladetto, titulaire d’hématologie à l’Université du Piémont oriental et directeur d’hématologie à l’hôpital universitaire Santi Antonio e Biagio et Cesare Arrigo d’Alexandrie. Lorsqu’on parle de rechute, on fait référence à un lymphome qui, même après avoir obtenu une réponse complète optimale, se manifeste à nouveau. Un lymphome réfractaire, en revanche, est une affection dans laquelle un patient, malgré un traitement efficace, ne présente aucune réponse. Dans le cas des lymphomes diffus à grandes cellules B, la rechute, si elle survient, apparaît généralement assez tôt, dans les mois ou les quelques années suivant la rémission ; dans le lymphome folliculaire, les cellules quiescentes peuvent survivre longtemps et provoquer une rechute même après plusieurs décennies. »

Lymphome diffus à grandes cellules B

Bien que des réponses durables et des taux de guérison élevés soient aujourd’hui possibles dans le lymphome diffus à grandes cellules B, la prise en charge des patients atteints de lymphome non hodgkinien devient de plus en plus complexe après chaque rechute. Un parcours thérapeutique personnalisé est donc essentiel, s’appuyant sur un réseau de soutien qui accompagne le patient sur les plans physique, nutritionnel et émotionnel, et l’aide également dans l’organisation pratique du traitement et des contrôles.

« Les attentes des patients évoluent profondément, pour beaucoup la guérison est possible ou maintenir une bonne qualité de vie malgré une forme chronique de lymphome », souligne Giuseppe Toro, président national de l’AIL.

Giuseppe Toro, président national de l’AIL

« Les lymphomes restent des pathologies complexes et pas toujours faciles à gérer. Surtout, il n’est pas facile d’accepter un diagnostic de lymphome et l’impact sur la qualité de vie du patient, mais aussi de la famille et des soignants, est très important. Heureusement, ces dernières années, des traitements innovants tels que les anticorps bispécifiques sont arrivés, qui offrent également des possibilités de traitement pour les patients en rechute/réfractaires qui, jusqu’à récemment, n’avaient aucune autre option de traitement disponible. Dans ce scénario, la mission de l’AIL est d’être à l’écoute des patients et de leurs familles et d’être constamment à leurs côtés de manière concrète, d’abord en soutenant la recherche scientifique, puis avec les Maisons AIL, les services de mobilité, le soutien psychologique du patient et de son soignant, l’aide financière et pour toutes les questions bureaucratiques qui entravent la vie du patient et augmentent le stress et la souffrance.

« Actuellement, grâce à l’avènement des thérapies cellulaires CAR-T et des anticorps bispécifiques, les perspectives des patients atteints d’un lymphome diffus à grandes cellules B en rechute/réfractaire et d’un lymphome folliculaire se sont améliorées, affirme Caterina Patti, directrice du service d’oncohématologie des hôpitaux combinés « Villa Sofia-Cervello » de Palerme. De plus, ces thérapies innovantes sont non seulement plus efficaces, mais aussi moins toxiques, garantissant ainsi une amélioration du quotidien du patient. Les thérapies innovantes (CAR-T et anticorps bispécifiques) ont entraîné avec elles des événements indésirables très différents de ceux attendus avec la chimiothérapie traditionnelle et qui nécessitent une surveillance intensive protégée. Tout cela a conduit les hématologues à former des groupes multidisciplinaires impliqués dans la prise en charge des patients et qui participent activement au parcours diagnostique-thérapeutique bien standardisé et planifié.

Aide précieuse des infirmières et des groupes de patients

Dès le diagnostic, l’infirmière et le soignant jouent un rôle fondamental dans le parcours de soins du patient atteint de lymphome. « L’infirmière, au-delà de son rôle technique de professionnelle de santé, a un rôle de « pont » communicatif, rappelle Giuliana Nepoti, responsable de la Commission GIFIL – Groupe d’infirmières de la Fondation italienne du lymphome, soins infirmiers de recherche en hématologie, Policlinico Sant’Orsola di Bologna. Les infirmières sont des interlocutrices privilégiées pour les patients qui osent poser des questions qu’ils n’auraient pas formulées directement à leur médecin. Notre rôle est de transformer la peur en prise de conscience, en éduquant le patient à reconnaître les signes avant-coureurs et en normalisant le processus de traitement. La prise en charge est globale, depuis le moment du diagnostic jusqu’au suivi. Le type de lymphome affecte non seulement le choix du traitement, mais aussi la qualité de vie du patient et, indirectement, celle de son soignant. De nombreux défis, physiques et émotionnels, doivent être relevés.

« Choc face au diagnostic, anxiété, sentiment d’isolement et de solitude, sentiment de perte de normalité et difficultés quotidiennes à maintenir les rythmes habituels de travail et de famille », commente Giuseppe Gioffré, représentant national de l’AIL et personne de contact FIL pour le groupe de patients AIL-FIL lymphome.

Giuseppe Gioffré, représentant national de l’AIL

« Dans ce contexte, le groupe de patients offre un soutien aux patients et à leurs familles pour partager les craintes liées à la rechute et les espoirs liés aux nouveaux traitements, en aidant le patient et son soignant à s’adapter aux changements dans la dynamique familiale et au parcours thérapeutique complexe.

Comment les anticorps bispécifiques sont utilisés aujourd’hui

Grâce à la recherche, les hématologues disposent aujourd’hui de nouvelles options thérapeutiques. « Récemment, une série d’innovations sont apparues dans le domaine de l’immunothérapie, précise Enrico Derenzini, professeur agrégé d’hématologie à l’Université de Milan et directeur de la Division d’oncohématologie et de transplantation de cellules souches à l’Institut européen d’oncologie (Ieo) à Milan. La première est représentée par la thérapie cellulaire CAR-T, potentiellement curative dans environ 40 % des cas, mais avec un problème de résistance : 50 à 60 % des patients ne répondent pas ou rechutent, et les délais de fabrication sont longs, ce qui rend ces produits pas immédiatement disponibles. L’autre nouveauté est l’arrivée des anticorps bispécifiques, qui repensent le traitement du lymphome folliculaire et du lymphome diffus à grandes cellules B. En Italie, ces anticorps ont reçu une indication et un remboursement après au moins deux lignes de traitement antérieures. Les anticorps bispécifiques sont une autre forme d’immunothérapie qui se lie d’un côté aux lymphocytes T (CD3), les cellules effectrices du système immunitaire, et de l’autre aux cellules néoplasiques (CD20), redirigeant ainsi les lymphocytes T vers les cellules du lymphome. Dans les études cliniques pivots, cette classe de médicaments a démontré une rémission complète dans environ 40 % des cas de lymphome diffus à grandes cellules B, avec un potentiel curatif important. Dans le lymphome folliculaire, le taux de rémission complète est encore plus élevé, supérieur à 60 %, et dans une sous-population de patients, la réponse est de longue durée, avec un maintien de 3 ans dans le lymphome folliculaire et de plus de 4 ans dans le lymphome diffus à grandes cellules B. Pour l’instant, l’indication de ces médicaments est une monothérapie. Dans un avenir proche, on s’attend à une évolution rapide vers une utilisation précoce et combinée de ces traitements, en les intégrant à d’autres médicaments comme la chimio-immunothérapie, à des agents immunomodulateurs comme le lénalidomide, ou en association avec des anticorps immunoconjugués. »

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