« Est-ce que vous plaisantez? » Emma dit quand je lui demande si Bruce aurait été d’accord avec cela avant de développer FTD. « Non, c’est mon mari. Non. Il sait quoi. Il prend les décisions. C’est lui. »

Outre Kraft, Golde, les médecins de Bruce et la famille, Emma a éloigné tout le monde, essayant désespérément de protéger la vie privée de son mari, ce qu’elle reconnaît maintenant, sa propre stigmatisation autour d’une maladie à laquelle elle n’avait jamais vraiment pensé.

Photographie de Norman Jean Roy

En mars 2022, après que les médecins ont reconnu Bruce aphasie-Un difficulté de communication et de traitement du langage, sa famille a publié une déclaration. « Aux incroyables partisans de Bruce, en tant que famille, nous voulions partager que notre bien-aimé Bruce a rencontré certains problèmes de santé et a récemment reçu un diagnostic d’aphasie, ce qui a un impact sur ses capacités cognitives », a lu le post, signé par Emma, ​​Moore et leurs filles. «Par conséquent, et avec beaucoup de considération, Bruce s’éloigne de la carrière qui a signifié tellement pour lui.»

Les gens ont critiqué la décision d’avoir «laissé» Bruce continuer à faire des films jusqu’à ce moment, ce qu’il avait fait ces dernières années à l’aide d’un oreillette lui alimentant le dialogue. Le tournage avait été la décision de Bruce, dit Emma, ​​et un sans entrave par tout diagnostic. «Quand quelqu’un veut travailler», demande-t-elle, «comment empêchez-vous quelqu’un de travailler?»

Contexte expert

Des conditions cognitives comme l’aphasie et la démence frontotemporale peuvent présenter des défis uniques pour les individus et leurs familles. La progression de ces maladies a souvent un impact suffisamment sur la communication et la prise de décision. Le maintien d’un sentiment d’autonomie et d’objectif, comme continuer à fonctionner, peut être important pour les personnes confrontées à ces diagnostics, même si leurs capacités changent. Le processus décisionnel entourant le travail et les soins consiste souvent à équilibrer les souhaits de l’individu avec des conseils médicaux et des préoccupations familiales.

Mais quand elle était seule, Emma…