Publié le 2025-10-16 11:25:00. Une décision de justice historique en Argentine établit une jurisprudence favorable aux enfants atteints de cancer, garantissant la prise en charge complète de traitements coûteux comme le Dinutuximab bêta. Cette victoire, obtenue par la famille de Nicolás Fortuna, ouvre la voie à une procédure simplifiée pour de futurs patients pédiatriques.
- Une décision de justice établit la couverture intégrale du traitement au Dinutuximab bêta pour les enfants atteints de neuroblastome.
- Cette jurisprudence, fruit d’une bataille juridique d’un an, facilitera les démarches administratives pour les futurs patients pédiatriques cancéreux.
- Le jugement reconnaît l’importance cruciale de ce traitement coûteux, utilisé notamment aux États-Unis pour des maladies rares et agressives.
La famille de Nicolás Fortuna, un jeune garçon de 8 ans résidant à Rosario, a remporté une victoire judiciaire capitale après cinq ans de lutte contre le neuroblastome. La décision rendue impose à l’organisme de prépaiement Osde de reconnaître et de couvrir intégralement le traitement au Dinutuximab bêta, une avancée qui devrait simplifier la vie de nombreux enfants confrontés à des pathologies similaires. Ce médicament, indispensable à la poursuite du traitement de Nico, notamment aux États-Unis, avait fait l’objet d’un refus initial de la part de son assurance.
Pendant plus d’un an, Carina Mazzeo et Julia Canet, représentantes légales de la famille Fortuna, ont bataillé contre Osde pour obtenir une couverture à 100 % du Dinutuximab bêta. Ce médicament, bien qu’onéreux, a permis à Nicolás de poursuivre son combat contre le cancer. Prescrit par l’oncologue Andrea Schiffino, le traitement prévoyait cinq cycles d’administration. Osde avait initialement refusé sa prise en charge, ne cédant qu’à l’application de mesures conservatoires demandées par les avocats de la famille.
Le mercredi 16 octobre 2025, la juge fédérale Natalia Martínez a finalement tranché en faveur des Fortuna, créant ainsi un précédent juridique déterminant pour le droit argentin. Cette décision facilitera grandement les futures demandes de patients pédiatriques en oncologie, leur offrant un parcours moins semé d’embûches. « Nous avons cherché une conciliation, mais sans succès. Il n’y avait donc pas d’autre issue que la voie judiciaire », a expliqué Me Mazzeo au journal La Capital.
« Les actions de protection naissent généralement du manque de couverture des médicaments ou des traitements, dans le but que la justice reconnaisse le droit à l’accès à la santé, comme ce fut le cas pour Nicolás Fortuna. Autrement dit, que le prestataire de santé respecte la couverture médicale. »
Carina Mazzeo, avocate
Les cinq cycles de Dinutuximab bêta ont été administrés à Nico entre décembre 2024 et mai 2025. Ce traitement lui a permis de participer à un essai clinique ouvert, similaire aux injections d’insuline, à condition qu’il maintienne sa rémission du neuroblastome, l’un des cancers pédiatriques les plus agressifs. La décision de première instance établit donc une jurisprudence significative. « À chaque cycle, il a fallu présenter une nouvelle mesure de précaution, avec toutes ses étapes procédurales, car ce n’est pas simple et il y a eu une forte opposition de la partie adverse », a précisé Me Mazzeo, ajoutant que la réticence de l’organisme social à payer, contrairement à l’État, avait complexifié le processus.
Une décision exemplaire
La juge Martínez a clairement désigné Osde comme le principal responsable du paiement du traitement, statuant que tant qu’il existe un débiteur principal, celui-ci doit assumer ses responsabilités. Nicolás Fortuna est affilié à Osde depuis sa naissance, ce qui renforce la légitimité de sa demande.
Me Mazzeo, également présidente de l’Institut de droit de la santé du Barreau de Rosario et forte de 25 ans d’expérience, a qualifié cette affaire de « l’une des plus difficiles et ardues » en raison de la résistance rencontrée de la part des prestataires de santé. Elle a souligné le rôle du tribunal qui a dû émettre une mesure de précaution pour chaque dose administrée, rendant le processus particulièrement éprouvant.
Le jugement de la juge Martínez constitue une « reconnaissance absolue du travail, du droit des enfants, de l’oncologue et de toutes les preuves qui soutiennent le traitement », a souligné Me Mazzeo. Elle a mis en avant l’importance du Dinutuximab bêta, permettant notamment de traiter le neuroblastome de Nico aux États-Unis, avec des injections prévues jusqu’en 2027.
« C’est une décision exemplaire », a résumé Me Mazzeo, citant les fondements du jugement basés sur la convention relative aux droits de l’enfant, les droits des personnes atteintes de cancer et les maladies rares. « Elle réalise une analyse très exhaustive de toute la législation et des preuves apportées au dossier. Il est difficile de qualifier cette décision, car elle dépasse toutes les protections antérieures. C’est pour cette raison qu’il s’agit du premier précédent dans le pays pour ce médicament. »
Carina Mazzeo, avocate
La jurisprudence Nico Fortuna
Le droit se construit également par la jurisprudence, ces décisions judiciaires qui font office de précédents et accélèrent ainsi les délais de la justice. L’arrêt obtenu par Me Mazzeo et Canet ouvre donc la voie à de nombreux autres cas similaires concernant le Dinutuximab bêta.
Pour Me Mazzeo, ce dossier a représenté plus qu’une simple affaire : « L’entreprise a opposé une telle résistance et un traitement aussi difficile, mais il arrive un moment où, en tant qu’avocats de patients, on ne peut pas abandonner le problème », a-t-elle confié.
Face aux souffrances de Pamela et Luciano, les parents de Nico, privés de médicaments, Me Mazzeo et son associée ont œuvré sans relâche pour faire valoir leurs droits et obtenir cette jurisprudence. « Nous avons cherché à ce que tout se déroule le plus rapidement possible, et je pense que le tribunal l’a également fait, malgré la résistance de la partie adverse », a déclaré Me Mazzeo.
La famille Fortuna et ses avocats ont ainsi passé une année riche en procédures, en travail minutieux et en soutien pour une cause qui évolue favorablement. « Espérons que ce résultat puisse aider de nombreux patients, car il s’agit réellement d’un médicament destiné à des pathologies très rares », a conclu Me Mazzeo.
Comment va Nicolás Fortuna ?
Grâce à la couverture du traitement par Osde et l’État national, et après l’obtention de cinq mesures de précaution, Nicolás Fortuna a réussi à atteindre une rémission de son neuroblastome, maladie diagnostiquée à l’âge de trois ans. Ce succès lui a permis d’intégrer un protocole de traitement au Centre de lutte contre le cancer Memorial Sloan Kettering de New York.
Pour financer ce traitement, les parents de Nico, leurs proches et amis avaient réussi à collecter 150 000 dollars en un peu plus de 45 jours, notamment grâce à des événements de solidarité. En juillet 2025, Nico s’est rendu aux États-Unis avec son père et y a reçu trois doses du médicament. En septembre, il est retourné pour la quatrième administration.
Une tomographie par émission de positons (TEP) est prévue prochainement, afin d’analyser l’activité métabolique des tumeurs et métastases. Les résultats seront examinés aux États-Unis. La cinquième et dernière dose est programmée pour le 18 décembre 2025, marquant une étape importante dans le calendrier de traitement de trois ans que la famille doit suivre rigoureusement.
Pour couvrir les frais de déplacement, la famille continue d’organiser des ventes de pâtisseries et un tirage au sort est prévu prochainement au sein de l’école fréquentée par Nicolás.
Tout pour Nico
L’histoire de Nico a marqué les esprits en novembre 2024 lorsqu’il fut le premier patient autorisé à partager son hospitalisation au Sanatorium pour enfants avec Nikita, son teckel. Il s’était déjà fait connaître en 2022, lorsque ses parents avaient lancé une campagne de soutien communautaire pour financer son traitement à Barcelone et faire pression sur Osde.
Pamela, la mère de Nico, a confié au journal La Capital que son fils, impatient de jouer, avait demandé si l’hôpital de New York était adapté à un patient ambulatoire. « Il a répondu que dans ces conditions, il allait y aller », a-t-elle raconté avec émotion, ajoutant : « Il veut juste jouer. »
Nicolás est scolarisé à l’école San José et suit des entraînements au club du quartier Abasto l’après-midi. Malgré les petits bobos et la fatigue des adultes, il profite pleinement de chaque instant. Ses parents, Pamela et Luciano, ainsi que toute leur famille, restent unis et déterminés, prêts à surmonter tous les obstacles pour leur fils.