Publié le 2025-10-26 18:23:00. Une patiente atteinte de sclérose en plaques (SEP) de Partille doit se rendre au Mexique pour un traitement par cellules souches, faute d’accès en Suède, soulevant des questions sur les disparités régionales dans les soins.
- Lina Andersson, diagnostiquée en 2020, se voit refuser une greffe de cellules souches par l’hôpital Sahlgrenska et doit financer elle-même un traitement coûteux à l’étranger.
- Des différences notables dans l’application du traitement par cellules souches pour la SEP existent entre les régions suédoises, Uppsala et Stockholm étant beaucoup plus proactives que Västra Götaland.
- Un expert souligne que le « tourisme de santé » vers des cliniques privées étrangères présente des risques importants, tout en plaidant pour un meilleur accès à ces traitements innovants en Suède.
L’affaire de Lina Andersson, résidente de Partille, met en lumière un problème de taille dans le système de santé suédois : l’inégalité d’accès aux traitements pour les maladies chroniques. Après s’être vu refuser une greffe de cellules souches par le Sahlgrenska University Hospital de Göteborg, elle a été contrainte de chercher une solution au Mexique. Ce voyage, dont le coût s’élève à 750 000 couronnes suédoises (environ 65 000 euros), est d’autant plus préoccupant que les risques du traitement sont jugés plus élevés à l’étranger.
Contacté par la publication Partille Tidning, le Dr Joachim Burman, médecin-chef et spécialiste de la SEP à l’hôpital universitaire d’Uppsala, exprime sa consternation face à cette situation. Il affirme que le traitement par cellules souches, connu sous le nom de greffe de cellules souches hématopoïétiques autogènes (AHSCT), est bien moins accessible dans la région de Västra Götaland – où se trouve Sahlgrenska – comparativement à Uppsala et Stockholm. « Je crois absolument qu’il y a trop peu de patients qui reçoivent ce traitement aujourd’hui », déclare-t-il, soulignant « de très grandes différences régionales » qui ne s’expliquent pas par la nature de la maladie, identique sur tout le territoire suédois.
« Nous ne pouvons pas avoir un système dans lequel les habitants de Göteborg ont un accès aux traitements moins bon que ceux qui vivent à Uppsala. Ce n’est pas l’égalité des soins. »
Dr Joachim Burman, médecin-chef, Hôpital universitaire d’Uppsala
Les chiffres parlent d’eux-mêmes. Depuis le début de l’application de l’AHSCT en 2004, l’hôpital universitaire d’Uppsala a traité 131 patients atteints de SEP, se positionnant comme le centre le plus actif de Suède. Karolinska à Stockholm suit avec 92 patients. En comparaison, le Sahlgrenska n’a traité que 29 patients dans la même période. Cette disparité est frappante : alors qu’Uppsala traite en moyenne près de 15,8% de ses patients atteints de SEP, Västra Götaland n’en traite que 1,3%. Même en tenant compte du fait qu’Uppsala attire des patients d’autres régions, l’écart reste conséquent.
Le Dr Burman suggère plusieurs raisons à ces écarts, évoquant une possible approche plus restrictive de certains médecins ou des obstacles logistiques dans la collaboration entre neurologues et hématologues, spécialistes indispensables à la réussite de l’AHSCT. « Si cette coopération échoue – par exemple parce que l’hématologue est lourdement chargé de patients atteints de cancer – alors les patients atteints de SEP deviennent une priorité moindre », explique-t-il, ajoutant : « C’est peut-être une explication plus bienveillante, mais c’est probablement à cela que ressemble la réalité. »
Il rappelle que l’AHSCT est un traitement efficace, mais pas pour tous les patients. Il est particulièrement bénéfique pour ceux dont la maladie est active et évolue, mais qui conservent encore certaines fonctions. « Ceux qui en bénéficient le plus sont ceux qui ont encore certaines fonctions… mais ont le sentiment que la situation empire », précise le Dr Burman. Le traitement vise à « restaurer » le système immunitaire, sans toutefois réparer les lésions nerveuses déjà existantes. Les risques principaux incluent les infections durant la phase d’immunodépression.
Concernant le cas de Lina Andersson, décrite comme une femme de 40 ans, diagnostiquée en 2020, toujours active professionnellement mais en nette dégradation de son état, le Dr Burman estime qu’elle pourrait potentiellement être une candidate pour l’AHSCT, sous réserve d’une évaluation médicale approfondie. Il rappelle aux patients le droit à un second avis dans un autre centre universitaire s’ils ne sont pas satisfaits de la décision reçue dans leur région.
Parallèlement, le Dr Burman met en garde contre le phénomène croissant du « tourisme de santé » vers des cliniques privées à l’étranger, notamment au Mexique ou en Russie. Il souligne que ces établissements, souvent à but lucratif, mettent en avant les succès tout en occultant les échecs. « Le pire risque est de ne pas survivre », alerte-t-il, mentionnant les dangers d’infections, de caillots sanguins ou d’hémorragies, aggravés par l’éloignement géographique et l’absence d’un suivi médical suédois.
« Il faut des ressources, de la coopération et du courage pour oser changer les anciennes méthodes de travail. »
Dr Joachim Burman, médecin-chef, Hôpital universitaire d’Uppsala
Malgré les risques liés aux traitements à l’étranger, le Dr Burman plaide pour une application plus large de l’AHSCT dans le système de santé suédois, à condition qu’il soit bien encadré. « Nous essayons de diffuser les connaissances… Je pense qu’il s’agit d’un traitement très efficace pour les bons patients et que nous devrions certainement pouvoir faire davantage en Suède. »
Cependant, le personnel médical du Sahlgrenska University Hospital, représenté par les docteurs Markus Axelsson et Christer Ewaldsson, rejette ces critiques. Ils estiment que l’accès à l’AHSCT à Göteborg est comparable à celui d’autres régions et que les chiffres bruts ne reflètent pas la réalité, notamment en raison des différences de population et de la manière dont les données sont enregistrées. Ils affirment suivre les directives de la Société suédoise de la SEP, des lignes directrices d’ailleurs rédigées par le Dr Burman lui-même.
Axelsson et Ewaldsson précisent que les décisions d’éligibilité à l’AHSCT sont prises après un examen médical approfondi en équipe pluridisciplinaire et que les patients ne peuvent pas solliciter directement le traitement. Ils indiquent que la collaboration entre neurologie et hématologie est « bonne » et que les ressources disponibles sont suffisantes pour répondre aux besoins des patients jugés appropriés pour ce traitement. La capacité de traitement à Göteborg n’est donc pas un facteur limitant.
En attendant, Lina Andersson a demandé un deuxième avis à Uppsala et espère une réévaluation de son cas. Elle maintient son rendez-vous au Mexique en février prochain, déterminée à se battre pour sa santé.
