Publié le 22 février 2026 à 12h00. La mère de Sen, un enfant atteint du syndrome de Down décédé des suites d’une leucémie aiguë, témoigne de la joie et de la douleur d’avoir vécu avec son fils, et de l’importance de continuer à parler de lui.
La vie de Sen, un enfant décrit comme un rayon de soleil, a été brutalement interrompue à l’âge de quatre ans après avoir été diagnostiqué avec une leucémie aiguë. Sa mère, Nicole Hiraki de Heeswijk-Dinther, partage son expérience, soulignant que malgré la tristesse, elle préfère se souvenir de la joie que Sen a apportée à leur famille.
Sen est né avec le syndrome de Down, une condition génétique qui n’a jamais diminué l’amour et l’émerveillement de ses parents. « Sen était une réflexion après coup, mais très consciente », explique Nicole Hiraki. « Nous n’avons fait aucun test et les contrôles ont toujours été bons. Nous avons pensé : nous choisirons nous-mêmes d’avoir un autre enfant, donc c’est toujours le bienvenu. »
L’annonce du diagnostic de syndrome de Down par la sage-femme n’a pas ébranlé Nicole. « Oh, c’est tout ? » a-t-elle répondu. « Pour moi, ce n’était rien d’autre qu’un fait. Tout de suite, tout s’est bien passé pour moi. » Sen s’est avéré être un bébé doux, drôle et satisfait, apportant de la joie à tous ceux qui le rencontraient. « Tous ceux qui l’ont vu sont immédiatement devenus heureux avec lui. »
Malgré les défis médicaux inhérents au syndrome de Down, Sen a vécu une enfance épanouie, courant, marchant et sautant. Il adorait l’émission pour enfants Peppa Pig et pouvait écouter sa musique d’introduction des centaines de fois. Il était un enfant curieux et aventureux, explorant tout ce qui l’entourait.
L’été 2022 a marqué un tournant tragique. Lors d’une prise de sang de routine, des anomalies ont été détectées, conduisant à un diagnostic de leucémie aiguë au Centre Princesse Máxima à Utrecht. La chimiothérapie a commencé rapidement, mais Sen a contracté un virus intestinal qui a compromis son système immunitaire déjà affaibli. « Vous et moi avons aussi ça, puis vous êtes malade pendant un moment et puis c’est fini. Mais cela l’a rendu très malade », explique sa mère.
Sen est décédé quelques semaines plus tard, laissant un vide immense dans le cœur de sa famille. Nicole décrit les heures passées à l’hôpital comme un film au ralenti. « J’essaie de ne pas penser à ce qui se serait passé si j’avais prélevé du sang une autre fois », confie-t-elle. « Parce que je connais ce dossier médical maintenant. Je peux le nommer comme s’il s’agissait de noms allemands. »
Nicole souligne l’importance de continuer à parler de Sen et de se souvenir de lui. « Sen est toujours avec moi et toujours dans mes pensées. Il y a toujours une grande perte », déclare-t-elle. Elle déplore le fait que les gens autour d’elle hésitent souvent à évoquer Sen, par peur de la faire pleurer ou de la rendre triste. « Mais il est rare, voire jamais, que quelqu’un demande comment il était. »
« Tous ceux qui l’ont vu sont immédiatement devenus heureux avec lui. »
Nicole Hiraki, mère de Sen
« Je ne correspondais pas à ma propre image du deuil. »
Nicole Hiraki, mère de Sen
