La maladie du motoneurone (MND) a frappé à plusieurs reprises Carol Deytrikh-White, qui a perdu son mari et son frère des suites de cette maladie dévastatrice. Elle partage aujourd’hui les premiers signes inhabituels qui ont alerté son entourage, alors que l’acteur Eric Dane est décédé cette semaine des suites de la même affection.
Carol Deytrikh-White, 65 ans, a vu son mari, Alex, succomber à la MND en mars 2009, suivie par son frère, Brian, en 2022. Le décès de l’acteur américain Eric Dane, connu pour ses rôles dans Grey’s Anatomy et Euphoria, des suites de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la forme la plus courante de la MND, a ravivé ses souvenirs.
Alex a été le premier à remarquer des difficultés croissantes lors de ses courses, malgré une pratique régulière trois fois par semaine. Pour Brian, installé en Thaïlande, le premier symptôme a été une perte de voix progressive en fin de journée. La MND est une maladie incurable qui entraîne une faiblesse musculaire progressive, affectant la capacité de bouger, de respirer et de parler.
Carol, infirmière praticienne à la retraite, a soigné son mari Alex dans les derniers mois de sa vie à Huntingdon, dans le Cambridgeshire. Elle consacre désormais son énergie à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour la recherche sur cette maladie qu’elle décrit comme « cruelle et dévastatrice ».
« Nous savons tous que la MND est une maladie que l’on ne souhaite à personne – c’est tellement cruel, explique-t-elle. Je pense que j’ai compris qu’Alex était atteint de la MND avant lui, mais le diagnostic a été un coup terrible, un choc violent. »
Alex, officier de la RAF, était en bonne forme physique et pratiquait régulièrement le squash avec Carol. Cependant, il a commencé à éprouver des difficultés à courir, malgré le maintien de sa routine habituelle. Une faiblesse au bras gauche est apparue, et après un examen médical infructueux, des tests plus approfondis ont été effectués. Initialement, on a suspecté un nerf pincé, mais le diagnostic a finalement confirmé la MND, une nouvelle dévastatrice pour Carol.
Au fur et à mesure que l’état d’Alex se détériorait, sa capacité à marcher, à parler, à respirer et à dormir diminuait. Carol a réduit ses heures de travail pour pouvoir s’occuper de lui à plein temps. « La progression a été rapide, se souvient-elle. Il est décédé deux ans après le diagnostic. Dans les deux dernières semaines, je devais m’occuper de lui toutes les demi-heures, car il était incapable d’avaler même sa propre salive. Je le nourrissais et l’aidais à respirer jour et nuit. Ce n’était pas un sacrifice, c’était un privilège. »
Quelques années plus tard, Carol a été confrontée à une nouvelle épreuve lorsque son frère Brian a reçu le même diagnostic. Brian lui avait envoyé un e-mail pour lui faire part de sa perte de voix quotidienne. Après avoir confirmé le diagnostic lors d’une visite au Royaume-Uni, Brian est retourné en Thaïlande, et Carol a voyagé pour l’aider avec les soins et l’équipement avant son décès en 2022, à l’âge de 57 ans.
« Apprendre le diagnostic de Brian, des années après avoir perdu Alex, était incroyable et dévastateur, dit-elle. La MND est relativement rare, et ils n’avaient pas de lien génétique. Brian a passé les trois ou quatre dernières années de sa vie alité, incapable de bouger ou de s’alimenter. »
Carol s’est remariée et consacre désormais une grande partie de son temps, avec son mari John White, 69 ans, à la collecte de fonds pour l’Association britannique de lutte contre la maladie du motoneurone. Alex avait déjà collecté des fonds importants pour l’association, et Carol est déterminée à perpétuer son héritage et à maintenir sa mémoire vive.
Le couple parcourt actuellement le littoral britannique, sur environ 11 000 kilomètres, dont 8 000 kilomètres à pied, en parcourant le sentier côtier par étapes au cours de la dernière décennie, tout en conciliant cela avec leurs sept enfants, leurs onze petits-enfants et leur arrière-petit-enfant. À ce jour, ils ont récolté 5 500 £ (environ 6 350 €) pour l’association MND.
« Pour d’autres maladies, il y a toujours un espoir, mais pour le moment, ce n’est pas le cas pour la MND, souligne Carol. Et l’espoir est le dernier instinct humain à disparaître. Je ne pouvais presque pas croire qu’Alex était en train de mourir la nuit de son décès. Mais quand on voit quelqu’un que l’on aime mourir, on réalise à quel point on a de la chance d’avoir chaque jour, et le lendemain. Tant que je vivrai, je continuerai à collecter des fonds et à espérer que l’on trouvera un jour de l’espoir pour les autres personnes diagnostiquées. Nous sommes privilégiés d’avoir la vie, et il est de notre devoir d’en tirer le meilleur parti. »