Publié le 14 février 2026. Des millions de personnes souffrent de maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, et l’adhésion au traitement reste un défi majeur, avec des conséquences importantes sur leur qualité de vie et le système de santé.
- Près de 300 000 Italiens vivent avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), comme la rectocolite hémorragique ou la maladie de Crohn.
- Entre 30 et 60 % des patients ont des difficultés à suivre correctement leur traitement prescrit.
- Simplifier les thérapies, maintenir la motivation et accepter la maladie sont des éléments clés pour améliorer l’observance thérapeutique.
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), dont les principales formes sont la rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn, touchent près de sept millions de personnes dans le monde, dont 300 000 en Italie. Les chiffres sont en constante augmentation, avec une prévalence croissante chez les jeunes : aujourd’hui, un enfant sur deux mille vit avec l’une de ces pathologies. Si les progrès scientifiques ont permis de développer des thérapies de plus en plus efficaces, un problème majeur persiste : une proportion significative de patients, entre 30 et 60 %, peine à suivre scrupuleusement les traitements prescrits.
« Les MICI sont des maladies inflammatoires intestinales chroniques, ce qui signifie qu’elles nécessitent une prise en charge à vie », explique Salvo Leone, directeur général de l’association de patients AMICI Onlus Italia. « Ces affections se caractérisent généralement par des phases de rémission, où les symptômes disparaissent ou sont minimes, alternant avec des périodes de poussées. Vivre avec une MICI, c’est un peu comme voyager avec un compagnon de voyage imprévisible : on espère qu’il dormira toujours, car lorsqu’il se réveille, cela peut devenir insupportable. »
Le traitement des MICI est souvent complexe, et près de la moitié des patients sont sous polypharmacie, c’est-à-dire qu’ils prennent plusieurs médicaments simultanément. Cette complexité, combinée aux effets secondaires potentiels, augmente considérablement le risque de non-observance. Une enquête menée par AMICI Onlus auprès de plus de 800 patients a mis en évidence trois thèmes clés : la nécessité de simplifier les thérapies, la difficulté à maintenir la motivation en l’absence de symptômes et les défis liés à l’acceptation de la maladie, en particulier chez les jeunes.
La mauvaise observance thérapeutique a des conséquences cliniques et sociales importantes. « C’est un problème souvent sous-estimé, mais qui peut entraîner une augmentation significative (jusqu’à cinq fois) du risque de poussées », souligne Alessandro Armuzzi, chef de l’unité opérationnelle des maladies inflammatoires intestinales chroniques à l’Institut clinique IRCCS Humanitas de Milan. « Une inflammation non contrôlée peut également endommager de manière irréversible le tractus gastro-intestinal, accélérer la progression de la maladie et entraîner des hospitalisations plus fréquentes (jusqu’à 80 % de plus). » En conséquence, la qualité de vie des patients se détériore considérablement, et les dépenses de santé augmentent, avec des coûts pouvant être supérieurs de 50 %.
Plusieurs pistes peuvent améliorer l’observance thérapeutique. L’enquête révèle que 75 % des patients préfèrent les médicaments administrés par voie orale et souhaiteraient, si possible, un seul médicament à prendre une fois par jour. Un processus de décision partagé entre le médecin et le patient, impliquant ce dernier dans le choix du traitement, est également essentiel. Enfin, le soutien psychologique joue un rôle crucial : les patients qui en bénéficient présentent une observance jusqu’à 30 % plus élevée et une réduction de 40 % des exacerbations.
« Une communication claire, empathique et personnalisée favorise la compréhension du patient et renforce sa confiance dans le traitement, qui durera toute une vie », précise David Lazzari, directeur de psychologie à l’hôpital de Terni. « Le médecin ne doit pas se contenter de prescrire des médicaments, mais tenir compte du mode de vie du patient, écouter ses besoins, adapter son langage et son approche en fonction de son âge et de son niveau de compréhension, et impliquer les membres de la famille si nécessaire. » Il est également important que les médecins et les infirmières vérifient régulièrement, lors des consultations, si les patients respectent bien leur traitement et, le cas échéant, ajustent la stratégie thérapeutique.
Il est important de ne pas confondre les MICI avec le syndrome de l’intestin irritable, qui est une affection beaucoup moins grave. Les MICI peuvent compromettre considérablement la qualité de vie, avec des symptômes tels que diarrhée (parfois sanglante), douleurs abdominales persistantes, saignements intestinaux, perte d’appétit et de poids. Beaucoup de patients reçoivent un diagnostic tardif, parfois après des années, suite à une urgence médicale.
Les traitements disponibles incluent les médicaments aminosalicylés, les corticostéroïdes, les antibiotiques, les immunosuppresseurs (comme l’azathioprine ou le méthotrexate), les médicaments biologiques et les nouvelles « petites molécules ». La chirurgie peut être envisagée lorsque le traitement médicamenteux est insuffisant ou en cas de complications. Dans le cas de la maladie de Crohn, la chirurgie peut soulager temporairement les symptômes, tandis que dans le cas de la colite ulcéreuse, elle peut offrir une solution définitive, impliquant généralement l’ablation du côlon et du rectum.