Publié le 16 octobre 2025. La famille d’Anthony Rafagnin, 10 ans, lance un appel à l’aide. Diagnostiqué d’une encéphalite, le jeune garçon nécessite un traitement coûteux, auquel ses proches peinent à subvenir.
Depuis juin dernier, le petit Anthony Rafagnin, âgé de seulement 10 ans, lutte contre une encéphalite. Cette maladie, qui provoque une inflammation du cerveau et peut entraîner une perte de mobilité et de mémoire, a bouleversé le quotidien de sa famille résidant à Guaramirim. Face à des coûts de traitement prohibitifs, le soutien de la communauté est devenu indispensable.
Le diagnostic a marqué le début d’un parcours semé d’embûches pour la famille d’Anthony. Dans un premier temps, l’obtention de médicaments, dont le coût s’élevait à 90 000 R$, a nécessité une intervention judiciaire. Si cette démarche a permis d’améliorer l’état de santé du jeune garçon, elle n’a été qu’une première étape.
La recherche d’un spécialiste a mené la famille jusqu’au Docteur Marcos Vinícius à Joinville, reconnu comme l’un des rares experts en encéphalite au Brésil. Les consultations avec ce médecin, qui traite des patients internationaux, ne sont pas couvertes par le système de santé public (SUS) ni par les assurances privées. Une seule consultation coûte 2 000 R$. Le médecin a prescrit des examens approfondis pour identifier le type exact d’encéphalite parmi les plus de 30 formes existantes, une étape cruciale pour cibler efficacement la maladie. L’un de ces examens coûte à lui seul 5 800 R$, et doit être réalisé à São Paulo, sans prise en charge du SUS ou des assurances.
« Le Dr Marcos Vinícius traite des patients venant de l’extérieur du Brésil, du Canada, des États-Unis, d’autres pays, c’est un tel spécialiste. C’est un spécialiste de cette maladie. Nous sommes donc arrivés chez le Dr Marcos Vinícius de Joinville, les consultations avec lui n’existent pas via le SUS et n’existent pas via le plan de santé. Nous avons donc eu une consultation avec lui hier, qui coûte 2 000 R$ par consultation, et il a demandé ces tests pour pouvoir nous dire de quel type d’encéphalite il s’agit, car il en existe plus de 30 types. Nous avons donc besoin des tests qui sont demandés pour pouvoir identifier et attaquer la maladie là où elle prend son origine. Cet examen qu’il a demandé hier, l’un d’eux coûte 5 800 R$. J’ai le budget ici, vous pouvez le vérifier. La collecte se fait ici même, à Jaraguá ou Guaramirim, mais l’examen se fait à São Paulo. Le SUS ne le couvre pas, le plan de santé ne le couvre pas. »
José Carlos Teixeira, beau-père d’Anthony
Depuis le diagnostic en juin, la famille a déjà dépensé environ 30 000 R$ pour le traitement d’Anthony. José Carlos Teixeira est le seul soutien financier de la famille, sa femme devant rester auprès de leur fils à temps plein. Un compte bancaire a été ouvert pour recueillir les dons.
« La communauté avait déjà adhéré à notre cause à l’époque, quand nous avions un problème. Il y avait donc des gens de Schroeder qui ont fait une campagne et ont récolté une belle somme pour nous. Nous avons également organisé une collecte de fonds, il est important de s’inscrire ici pour que les gens sachent que nous sommes reconnaissants envers tous ceux qui ont déjà collaboré. Mais ma femme, qui est sa mère, ne travaille pas, car elle doit être là pour lui toute la journée, n’est-ce pas ? Donc, beaucoup de docteur, beaucoup de précipitation. Et actuellement je suis le seul à travailler. Je dois donc être le fournisseur de tout ce dont ils ont besoin. Si quelqu’un veut collaborer, et je crois qu’il le fera, cela va directement sur son CPF, qui est un compte dont il dispose. Alors à partir de là, pour que les gens comprennent, on n’a plus l’habitude des fêtes et des voyages. Nous vivons selon cela. Je vais travailler, je reviens, donc on est à la hauteur. »
José Carlos Teixeira, beau-père d’Anthony
La famille invite toute personne souhaitant aider à effectuer un don sur le CPF suivant : 122.207.919-47. Toute contribution sera appréciée.