L’accès aux informations médicales reste fragmenté, malgré les avancées numériques, ce qui compromet la sécurité des patients et l’efficacité des soins. Des disparités importantes existent entre les pays en matière d’échange de données de santé, soulignant la nécessité d’une meilleure interopérabilité.
La fragmentation des données de santé expose les patients à des risques de soins incohérents, d’erreurs médicales et de retards dans l’obtention de traitements appropriés. Les professionnels de santé, quant à eux, se retrouvent souvent à prendre des décisions sans avoir accès à un dossier patient complet et actualisé.
Une étude récente du réseau JAMA Open a révélé que si la majorité des médecins se déclarent satisfaits de leur accès aux informations externes, seulement 23 % jugent ce processus très facile. Le partage d’informations entre différents systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME) est encore plus problématique, avec seulement 8 % des médecins le trouvant très facile.
Les États-Unis affichent un taux d’interopérabilité de 59,8 %, bien inférieur à celui de pays comme l’Estonie (99,1 %), la Finlande (98,9 %) et le Danemark (98,2 %), selon un rapport de recherche sur le livre noir. Ce taux d’interopérabilité est défini comme le pourcentage de prestataires de soins – hôpitaux, cliniques, pharmacies, laboratoires, médecins généralistes – qui échangent activement des données patient via des systèmes numériques standardisés.
Pour améliorer la qualité des soins, il est crucial de connecter les différents « îlots » de données existants, en allant au-delà des DME traditionnels pour inclure les données dentaires, ophtalmologiques, les informations relatives aux thérapies, aux services sociaux, à la santé publique et aux dispositifs médicaux connectés. L’objectif est de créer des ensembles de données longitudinales plus complets, offrant une vue d’ensemble des informations de santé des individus et des populations.
Les données les plus pertinentes pour les cliniciens sont généralement les informations récentes, reflétant les besoins actuels du patient. Cependant, de nombreuses données importantes ne sont pas intégrées aux DME, notamment les informations relatives à l’activité physique, au sommeil, à la santé dentaire et comportementale, à la nutrition, aux symptômes signalés par les patients et aux déterminants sociaux de la santé.
Dans certains cas, ces données n’ont été numérisées que récemment ou ne sont pas considérées comme des informations de santé essentielles. Dans d’autres, elles ne sont pas standardisées selon des formats largement utilisés, tels que HL7 FHIR, ni incluses dans les données de base américaines pour l’interopérabilité (USCDI).
Le secteur dentaire illustre particulièrement bien ces difficultés. Les dossiers dentaires et médicaux sont rarement interopérables, ce qui entrave la prise en charge holistique des patients, selon Niam Yaraghi, chercheur à la Brookings Institution. Seuls 42 % des dentistes peuvent intégrer les informations de leurs patients dans le DME de leur centre de santé, même lorsque les services médicaux et dentaires sont proposés au même endroit.
Malgré l’intérêt des dentistes pour l’accès aux dossiers médicaux de leurs patients, l’interopérabilité est freinée par des questions de propriété des données, des défis techniques et un manque d’incitations financières.
Pour surmonter ces obstacles, il est nécessaire de renforcer les exigences en matière de partage de données et d’appliquer plus strictement les règles visant à empêcher le blocage des informations. Les initiatives fédérales récentes, telles que le modèle ACCÈS de CMS, qui encourage l’utilisation des données des appareils portables, et les efforts de l’ONC pour promouvoir l’échange basé sur FHIR, la mise en œuvre de TEFCA et l’expansion de l’USCDI, vont dans ce sens.
Il est également essentiel de garantir une participation équitable de tous les acteurs du secteur de la santé, y compris ceux qui opèrent dans des domaines tels que la santé comportementale, la médecine alternative et les services sociaux. Des mesures incitatives, des efforts de standardisation (comme le projet Gravité pour les données SDOH) et une attention particulière aux questions de confidentialité sont nécessaires pour encourager une participation plus large.
L’élimination des barrières à l’interopérabilité est indispensable pour atteindre les objectifs de qualité, d’équité et de valeur dans les soins de santé. En élargissant les normes, en renforçant les politiques et en permettant à tous les acteurs de participer aux échanges de données à l’échelle nationale, il est possible de créer des dossiers patients plus complets et multidimensionnels, au service de meilleurs soins.