Publié le 9 février 2026. La névralgie du trijumeau, souvent qualifiée de maladie la plus douloureuse au monde, peut transformer la vie quotidienne en un calvaire. Des patients témoignent de leur parcours, des traitements aux stratégies d’adaptation pour retrouver une qualité de vie acceptable.
- La névralgie du trijumeau touche environ huit personnes sur 100 000 chaque année au Royaume-Uni.
- Les symptômes peuvent être déclenchés par des actions aussi simples que se brosser les dents ou ressentir une légère brise.
- La chirurgie peut apporter un soulagement durable, mais le soutien psychologique reste crucial pour les patients.
Pour Gerwyn Tumelty, 52 ans, la douleur était comparable à un tournevis planté dans le visage. Il raconte avoir dû interrompre des repas, une simple bouchée déclenchant une agonie insupportable. Il souffrait de la névralgie du trijumeau, une affection neurologique caractérisée par des crises de douleur intense, souvent décrite comme la plus douloureuse que l’on puisse expérimenter.
« J’avais des douleurs aiguës à la mâchoire, comme des décharges électriques », explique-t-il. « C’était comme si quelqu’un me mettait un tournevis dans le côté du visage, et c’était vraiment horrible. »
La névralgie du trijumeau survient lorsque le nerf trijumeau, responsable des sensations faciales, est comprimé par un vaisseau sanguin. Cette compression peut provoquer des crises douloureuses déclenchées par des stimuli minimes, comme un courant d’air ou le simple contact avec la peau. L’association britannique de névralgie du trijumeau (Association de névralgie du trijumeau du Royaume-Uni) la qualifie de « maladie la plus douloureuse qui existe dans le monde médical ».
Le diagnostic peut s’avérer long et difficile. Aneeta Prem, directrice exécutive de l’association, a elle-même mis sept ans avant d’obtenir un diagnostic précis. « J’avais de fortes douleurs au visage. C’était comme si un éclair me traversait le visage », témoigne-t-elle. « Au début, j’ai pensé que c’était un mal de dents et on m’a arraché une dent de sagesse, et cela aurait pu continuer ainsi. J’aurais pu perdre toutes les dents de ma bouche. »
Après deux années de souffrance, Gerwyn a subi une intervention chirurgicale en 2019. Cette opération délicate consiste à ouvrir le crâne pour soulager la pression sur le nerf trijumeau. Bien que présentant des risques, notamment un engourdissement facial, une perte auditive ou, dans de rares cas, un accident vasculaire cérébral, elle offre le soulagement le plus durable. Des études suggèrent que la douleur réapparaît dans environ 30 % des cas 10 à 20 ans après l’intervention.
L’opération a été un succès pour Gerwyn, mais l’impact psychologique de la maladie est resté présent. Il a ressenti une profonde dépression et a longtemps gardé ses sentiments pour lui. C’est en partageant son expérience avec d’anciens collègues de la Marine qu’il a trouvé le courage de demander de l’aide.
« Je me sentais très déprimé et seul », confie-t-il. « J’ai eu la chance d’avoir des amis à qui parler et cela m’a aidé. Je n’en avais parlé à personne auparavant. Je me suis ouvert. »
Aujourd’hui, Gerwyn s’efforce de mener une vie saine et active. Il a terminé le marathon de Londres et a effectué des randonnées au Maroc. Il a également adopté une routine matinale exigeante, incluant des bains de glace, pour renforcer sa résilience mentale et physique. « Cela nécessite de la routine et de l’autodiscipline et me laisse prêt à affronter le jour et la vie », explique-t-il.
Aneeta Prem souligne l’importance d’un diagnostic précoce et d’un soutien adapté. Elle insiste sur la nécessité de sensibiliser les médecins généralistes et les dentistes à cette maladie souvent méconnue. Elle met également en avant le rôle crucial du système de santé gallois, qui dispose d’une équipe multidisciplinaire spécialisée dans le diagnostic et le traitement de la névralgie du trijumeau.
L’association caritative constate que de nombreux patients souffrent en silence, certains envisageant même le suicide. « Très malheureusement, nous voyons beaucoup de gens parler de se suicider : 33 % y ont pensé, mais plus de 80 % n’ont jamais demandé d’aide », déplore Aneeta Prem. « Les gens souffrent extrêmement, mais ils sont presque gênés de parler de la douleur et de ce qu’elle leur fait ressentir. L’isolement, la solitude, le fait de ne pas pouvoir sortir parce que la douleur vous coupe le souffle. »
Source des images, Gerwyn Tumelty
Avec des informations complémentaires de Gareth Bryer.
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