Publié le 16 février 2024 18h00. Après vingt ans d’attente, les données médicales de centaines de milliers de participants à l’étude UK Biobank vont enfin être croisées avec leurs dossiers de médecins généralistes, ouvrant la voie à des avancées majeures dans la compréhension et le traitement des maladies.
- L’accès aux dossiers de médecins généralistes, longtemps bloqué par des contraintes légales, est désormais possible grâce à un changement de responsabilité au sein du NHS England.
- Cette avancée permettra aux chercheurs d’analyser des données complètes sur des affections courantes comme l’arthrite, le diabète, la dépression ou l’asthme.
- L’étude UK Biobank, qui suit un demi-million de Britanniques depuis l’âge mûr, entre dans une phase cruciale de ses recherches grâce à ce nouveau flux d’informations.
C’était une promesse faite il y a deux décennies à un demi-million de Britanniques d’âge moyen : participer à une étude médicale révolutionnaire. Ils s’étaient rendus dans des cliniques éphémères, avaient fourni des échantillons de sang et avaient consenti à être recontactés. Ils avaient signé un formulaire autorisant les chercheurs à consulter leur dossier médical, reprenant ensuite le cours de leur vie. Ils avaient rejoint l’UK Biobank, sans imaginer à quel point ces données, accumulées au fil des ans – maladies chroniques, petits maux, examens médicaux – allaient s’avérer précieuses pour la science.
Pourtant, pendant des années, cette promesse est restée en suspens, entravée par des obstacles bureaucratiques. La liaison entre les données de l’UK Biobank et les dossiers des médecins généralistes, pourtant essentielle pour une compréhension globale de la santé des participants, s’est avérée particulièrement difficile à mettre en place. Le problème résidait dans la responsabilité légale de la transmission de ces données sensibles. Selon Naomi Allen, directrice générale de l’UK Biobank,
« Ce n’est pas la faute des médecins généralistes. Ce n’est pas qu’ils soient particulièrement obstructifs ou difficiles. C’est qu’en fin de compte, ils étaient légalement responsables des données et ce sont des individus très occupés. »
Naomi Allen, directrice générale de l’UK Biobank
Cette semaine, la situation a radicalement changé. Le NHS England a désormais assumé la responsabilité légale des dossiers UK Biobank et de ceux d’autres études similaires, débloquant ainsi un potentiel considérable. Liam Smeeth, directeur de la London School of Hygiene and Tropical Medicine, estime que cette avancée transformera notre compréhension des maladies et de leur prévention. Il explique :
« Les chercheurs comme moi pourront utiliser les données pour comprendre ce qui cause réellement la maladie et pourquoi certains médicaments fonctionnent pour certaines personnes et pas pour d’autres. Nous résoudrons de nombreux problèmes de santé majeurs qui nous affectent aujourd’hui, et nous le ferons grâce à cette initiative visant à rendre ces données disponibles dès maintenant. »
Liam Smeeth, directeur de la London School of Hygiene and Tropical Medicine
L’UK Biobank, lancée au début des années 2000, avait pour ambition de suivre un demi-million de Britanniques de l’âge mûr jusqu’à leur décès, en collectant des informations détaillées sur leur santé et leur mode de vie. L’étude a même réussi à séquencer les génomes de tous ses participants, une prouesse technologique qui, à l’époque, aurait coûté des dizaines de milliards d’euros. L’objectif était de pouvoir comparer ces données génétiques avec les informations issues des dossiers médicaux et des examens réguliers, afin de mieux comprendre les liens entre les gènes, le mode de vie et les maladies.
Jusqu’à présent, plus de 18 000 articles scientifiques ont déjà été publiés grâce aux données de l’UK Biobank. Mais l’absence d’accès aux dossiers des médecins généralistes constituait une lacune importante. Désormais, les chercheurs pourront enfin étudier l’impact de facteurs tels que l’arthrite, le diabète, la dépression, l’asthme, les troubles de la vision et les migraines, qui sont souvent diagnostiqués et pris en charge en première ligne de soins. Naomi Allen précise :
« Littéralement du jour au lendemain, nous aurons des informations sur des affections qui sont en grande partie diagnostiquées et prises en charge dans le cadre des soins primaires. »
Naomi Allen, directrice générale de l’UK Biobank
Avec un âge moyen des participants désormais de 73 ans, l’UK Biobank entre dans une phase cruciale de ses recherches. À mesure que les participants vieillissent, ils consultent leur médecin généraliste plus fréquemment, et les données collectées permettront de mieux comprendre l’évolution des maladies liées à l’âge. Naomi Allen s’attend à ce que les informations disponibles sur la dépression et le diabète doublent grâce à ce nouvel accès aux données. Elle ajoute : « Cela augmente considérablement la robustesse de la recherche que vous pouvez mener sur les causes de ces maladies et sur la manière de les prévenir et de les traiter. »