Publié le 23 février 2026 17:05:00. La drépanocytose, maladie génétique souvent méconnue, touche particulièrement les populations d’Afrique, des Caraïbes, d’Asie du Sud et du Moyen-Orient. Un manque de sensibilisation et de financement entrave la recherche et l’accès aux soins pour les personnes atteintes.
La drépanocytose, ou anémie falciforme, est une maladie génétique caractérisée par une anomalie de l’hémoglobine, la protéine des globules rouges responsable du transport de l’oxygène. Cette anomalie provoque une déformation des globules rouges, qui prennent une forme de faucille, entravant la circulation sanguine et causant des douleurs intenses, des anémies chroniques et une vulnérabilité accrue aux infections.
Selon des témoignages, le manque de reconnaissance de cette maladie est lié à sa prévalence dans des populations souvent marginalisées.
« Je ne veux pas être trop raciste, mais : les choses qui affectent principalement les femmes ou les groupes minoritaires reçoivent généralement moins d’attention. C’est comme ça. Et la drépanocytose est particulièrement répandue dans les communautés africaines, caribéennes, arabes et sud-asiatiques. Si cela affectait un grand groupe d’hommes blancs, cela affecterait bien plus encore. »
La maladie est difficile à appréhender pour le grand public. L’explication d’un « manque de globules rouges fonctionnant correctement » ne suffit pas à susciter une compréhension immédiate. Les « crises de douleur », bien que plus facilement visualisables, restent une expérience abstraite et invisible pour ceux qui ne les vivent pas.
Pour sensibiliser et donner une voix aux patients, des initiatives sont mises en place pour partager leurs histoires. L’objectif est d’attirer l’attention sur la maladie et d’encourager les dons pour soutenir la recherche et l’amélioration des soins.
Les patients décrivent une maladie qui prend le contrôle de leur vie, avec une fatigue constante, des hospitalisations fréquentes et des transfusions sanguines régulières. Certains ont trouvé un espoir grâce à des greffes de cellules souches, une procédure radicale mais potentiellement curative.
« Lors de la dernière soirée-bénéfice, j’ai parlé à quelqu’un pour qui la maladie était devenue beaucoup plus supportable grâce à une greffe de cellules souches, aussi radicale soit-elle. Lorsqu’il m’en a parlé, j’ai pu voir sur son visage à quel point il était soulagé. Il était vraiment heureux. »
Cependant, le manque de connaissances sur la drépanocytose rend d’autant plus douloureux le manque de ressources et de soutien.
Plusieurs actions peuvent être entreprises pour aider les personnes atteintes de drépanocytose. Les dons financiers sont essentiels, tout comme le don de sang, souvent négligé. Les patients drépanocytaires ont fréquemment besoin de transfusions sanguines régulières pour prévenir les complications, nécessitant des groupes sanguins compatibles. Il est également crucial de faire preuve de curiosité et d’empathie envers les personnes malades, en posant des questions et en prêtant attention à leurs expériences.
« Donner de l’argent aide énormément, tout comme le don de sang. Ce dernier n’est pas sur le radar de beaucoup de gens, mais c’est aussi très important. Certaines personnes drépanocytaires nécessitent des transfusions sanguines régulières, par exemple pour prévenir les complications. Pour cela, un sang bien assorti est essentiel. Et soyons aussi curieux, quand quelqu’un nous dit qu’il est malade. Poser des questions et prêter attention à ce que vit réellement quelqu’un. La drépanocytose est souvent invisible, mais elle a un impact majeur. »
Pour en savoir plus sur la drépanocytose ou pour faire un don, vous pouvez consulter le site web du Fonds drépanocytaire.