Publié le 2025-10-16 07:29:00. La gestion d’une maladie chronique au travail soulève un dilemme majeur pour de nombreux salariés : faut-il divulguer son état de santé à son employeur et à ses collègues ? Cette décision, lourde de conséquences, oscille entre la nécessité d’obtenir des aménagements et la crainte de stigmatisation et de discrimination.
- Plus d’un million d’Irlandais, soit plus d’un actif sur cinq, déclarent vivre avec une maladie ou une difficulté de longue durée.
- Parmi eux, une part significative travaille, mais le taux de chômage est nettement plus élevé pour les personnes atteintes de maladies chroniques.
- L’invisibilité de nombreuses affections rend la divulgation d’autant plus complexe, opposant le besoin de soutien à la peur du jugement et de l’impact professionnel.
Pour des centaines de milliers de travailleurs en Irlande, le diagnostic d’une maladie chronique déclenche une cascade de préoccupations qui dépassent le cadre médical. Au-delà des traitements et de la gestion des symptômes, les questions relatives au milieu professionnel émergent rapidement : faut-il informer son employeur ? Comment cela affectera-t-il les relations avec les collègues ? Quel impact sur la carrière ? Ces interrogations ne sont pas théoriques ; elles dictent des décisions quotidiennes sur la divulgation et ses potentielles répercussions professionnelles.
Selon les données du recensement de 2022, plus de 1,1 million de personnes en Irlande, soit plus d’un habitant sur cinq, ont déclaré avoir un handicap, ce qui englobe les maladies et difficultés de longue durée. Parmi les affections les plus couramment mentionnées figurent la douleur chronique, les problèmes respiratoires, les difficultés motrices et la déficience visuelle. Cependant, un grand nombre de maladies chroniques, telles que les maladies auto-immunes (lupus, polyarthrite rhumatoïde), les affections neurologiques (sclérose en plaques), les troubles digestifs, le syndrome de fatigue chronique, la fibromyalgie, les affections de santé mentale ou encore les troubles cognitifs, demeurent souvent invisibles pour l’entourage professionnel.
Cette invisibilité engendre un véritable dilemme de divulgation. Contrairement aux handicaps manifestes, ceux qui souffrent de pathologies cachées doivent faire le choix actif de révéler ou non leur condition. En 2022, parmi les personnes de 15 ans et plus vivant avec une maladie ou une difficulté de longue durée, seulement 34 % étaient en emploi. Ce chiffre atteint 22 % pour celles souffrant de maladies chroniques, un taux nettement supérieur au taux de chômage global de 8 %. Les salariés se retrouvent face à un calcul délicat : la divulgation peut permettre d’obtenir les aménagements nécessaires, mais elle peut aussi, paradoxalement, susciter des discriminations qui accentuent ces disparités sur le marché du travail.
Sur Liveline de RTÉ Radio 1, Saoirse et Amy ont partagé leur expérience de la difficulté de travailler avec un handicap.
La décision de divulgation
Lorsqu’un diagnostic de maladie chronique est posé, les travailleurs doivent peser les avantages et les inconvénients de la divulgation. Ils se retrouvent souvent dans une situation de « le mieux est l’ennemi du bien » : d’un côté, la divulgation risque la stigmatisation et la discrimination ; de l’autre, le silence peut compromettre le bien-être physique et émotionnel.
Des recherches menées auprès de travailleurs américains atteints de maladies chroniques ont identifié trois motivations principales à la divulgation : faciliter le maintien dans l’emploi, agir en accord avec ses valeurs personnelles, ou expliquer des absences et des symptômes. Les travailleurs qui choisissent de divulguer proactivement leur état rapportent souvent de meilleures relations professionnelles, mais s’inquiètent des perspectives d’évolution à long terme. Ceux qui minimisent leur divulgation évitent la stigmatisation immédiate, mais risquent que leurs symptômes soient interprétés à tort comme des lacunes de performance.
La réalité économique de la santé des travailleurs
La santé des salariés est un enjeu économique crucial pour les entreprises. Contrairement à l’effort de travail, que les employés peuvent moduler plus ou moins volontairement, la santé n’est pas aussi facilement manipulable. Elle conditionne directement la capacité d’un individu à travailler : une personne en mauvaise santé sera moins productive qu’une personne en bonne santé, indépendamment de sa volonté de contribuer.
La gestion d’une maladie chronique implique également un travail invisible considérable pour de nombreux salariés, qui doivent en permanence gérer leurs symptômes, leurs rendez-vous médicaux, leurs traitements et leur niveau d’énergie, simplement pour pouvoir continuer à travailler. La perception qu’un travailleur a de sa maladie est tout aussi déterminante que la gravité objective de celle-ci. Les personnes atteintes de maladies auto-immunes qui perçoivent des conséquences plus graves de leur état expriment davantage d’inquiétudes quant à la viabilité de leur carrière. À l’inverse, celles qui croient davantage en leur capacité à maîtriser leur maladie ressentent moins d’anxiété, et ce, indépendamment de la sévérité réelle de leur pathologie.
Face à ces réalités, les organisations ont des incitations économiques fortes à soutenir les travailleurs atteints de maladies chroniques. Les entreprises qui investissent dans la santé de leurs employés constatent une réduction de l’absentéisme, une diminution du taux de rotation du personnel et une amélioration de la productivité. Maintenir en poste des collaborateurs expérimentés grâce à des aménagements raisonnables représente un coût bien inférieur au remplacement et à la formation de nouveaux employés.
Le fossé entre l’économie et la pratique
Malgré ces incitations économiques, la culture d’entreprise tend souvent à pénaliser les travailleurs souffrant de maladies chroniques. La plupart des organisations attendent une performance constante et sans interruption de tous leurs employés. Les salariés dont la santé fluctue se retrouvent ainsi dans une tension permanente entre la gestion de leur condition et la réponse à ces attentes.
Les recherches sur les travailleurs atteints de maladies chroniques invisibles mettent en lumière divers défis suite à la divulgation de leur état de santé sur le lieu de travail. Ces employés rapportent être écartés de projets à forte visibilité, faire l’objet d’un examen accru de leurs performances, et subir des formes subtiles de marginalisation. Bien que ces traitements constituent rarement une discrimination légale flagrante, ils freinent la progression de carrière et créent un environnement de travail délétère.
La loi sur l’égalité en matière d’emploi protège contre la discrimination fondée sur le handicap et oblige les employeurs à fournir des aménagements raisonnables aux employés concernés. La législation impose aux employeurs de prendre des « mesures appropriées » de manière proactive, plutôt que de rejeter la responsabilité sur les employés. Cependant, de nombreux employeurs peinent à traduire ces exigences légales en un soutien concret. Des cas récents illustrent cette lacune : l’année dernière, la Commission des relations sur le lieu de travail a ordonné à un employeur de verser 64 000 € pour ne pas avoir envisagé d’aménagements raisonnables pour un salarié atteint de lupus. La plupart des entreprises ne disposent pas de cadres clairs pour les décisions relatives à la divulgation de l’état de santé, laissant la pérennité de la carrière des employés à la discrétion des managers individuels plutôt qu’à un soutien systémique.
Pour combler cet écart entre les incitations économiques et les pratiques en entreprise, des mesures concrètes s’imposent. Les organisations peuvent adopter des approches éprouvées, telles que :
- Élaborer des cadres de divulgation clairs : Fournir des directives explicites sur les processus de divulgation, les aménagements possibles et la protection de la vie privée. Les travailleurs doivent comprendre concrètement ce qu’implique la divulgation avant de prendre des décisions irréversibles.
- Former les managers à apporter un soutien adapté : L’accompagnement par le superviseur a un impact considérable sur le devenir des salariés atteints de maladies chroniques. Lorsque les managers établissent une relation de confiance et possèdent de bonnes compétences de communication, les travailleurs sont plus enclins à divulguer leur maladie et à accéder au soutien dont ils ont besoin.
- Mettre en œuvre des aménagements pratiques : La loi irlandaise impose aux employeurs de fournir des aménagements raisonnables, sauf si cela représente un fardeau disproportionné. De nombreux aménagements efficaces impliquent des coûts minimes : horaires flexibles, télétravail, ajustement de la charge de travail lors des poussées de symptômes, ou pauses régulières. La normalisation de cette flexibilité profite à tous les employés tout en allégeant le poids de la divulgation.
- Se concentrer sur les résultats plutôt que sur la présence : L’évaluation des performances axée sur la qualité du travail plutôt que sur la présence physique permet de tenir compte des maladies chroniques tout en maintenant les standards. Le « présentéisme », c’est-à-dire travailler en étant malade, engendre des coûts pour les salariés comme pour les organisations, sans pour autant générer de gains de productivité significatifs.
Stratégies pour les travailleurs
Si les organisations doivent proposer un soutien systémique, les travailleurs atteints de maladies chroniques peuvent également adopter des stratégies pour améliorer leurs conditions professionnelles. Ceux qui comprennent leurs limites tout en reconnaissant leurs capacités continues sont plus à même de conserver leur emploi. Les approches efficaces incluent la priorisation des tâches essentielles, la planification des activités exigeantes pendant les périodes où leur énergie est au plus haut, et une communication claire de leurs besoins.
Les programmes de soutien sont plus performants lorsqu’ils abordent conjointement les défis liés à la gestion de la santé et au milieu professionnel, plutôt que séparément. Concernant la divulgation, les travailleurs peuvent bénéficier d’une approche sélective plutôt que d’un choix binaire. Établir des relations avec des collègues qui valorisent leurs réalisations plutôt que leur présence constante, et choisir avec soin à qui se confier, sont des considérations pratiques pour guider leurs décisions.
L’essentiel
Ces stratégies individuelles sont utiles, mais l’expérience professionnelle des salariés atteints de maladies chroniques dépend en fin de compte des cultures organisationnelles, des réactions des managers et de la perception qu’ont les travailleurs de leur propre maladie. Point crucial, ces trois éléments sont susceptibles d’évoluer.
Le dilemme de la divulgation représente une opportunité évidente : les lieux de travail irlandais qui s’alignent sur les principes du travail décent pour les personnes atteintes de maladies chroniques ont tout à gagner, tant sur le plan économique que sur le plan éthique. Des structures de soutien systémiques, considérant la diversité humaine comme la norme plutôt que comme une exception, seraient bien plus bénéfiques aux travailleurs et aux employeurs que de forcer des centaines de milliers de personnes à évaluer le coût professionnel de l’honnêteté quant à leur santé.
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