Publié le 22 février 2026 18:34:00. Grace Darcy, une jeune femme de Dublin, partage son expérience de vie avec l’épilepsie, soulignant les défis quotidiens et l’importance du soutien pour les personnes atteintes de cette maladie neurologique.
Vivre avec l’épilepsie, c’est accepter une incertitude constante. « L’une des choses les plus difficiles concernant l’épilepsie est de ne pas savoir quand et où aura lieu votre prochaine crise. Cela peut survenir n’importe où, à tout moment, sans attendre que vous soyez dans un endroit sûr », confie Grace Darcy.
Diagnostiquée à l’âge de 14 ans, Grace Darcy, aujourd’hui âgée de 21 ans, vit avec l’épilepsie depuis treize ans. Elle décrit deux types de crises qu’elle a connues : les crises tonico-cloniques, caractérisées par une perte de conscience et des convulsions, et les crises d’absence, qu’elle compare à un état de « zonage », durant quelques secondes et souvent imperceptibles pour les autres.
Le traitement de l’épilepsie nécessite souvent une recherche minutieuse pour trouver la médication appropriée. Grace a dû essayer plusieurs médicaments au fil des ans, en raison des effets secondaires tels que la fatigue, les troubles de la mémoire et de la concentration. « J’ai changé de médicaments au cours des années à cause des effets secondaires. Certains sont pires que d’autres, fatigue, perte de mémoire, mauvaise concentration. Cela, combiné au fait d’avoir une maladie cérébrale, rend les choses un peu plus difficiles », explique-t-elle.
Au-delà des aspects médicaux, l’épilepsie a eu un impact significatif sur la vie sociale et scolaire de Grace. Elle a dû renoncer à certaines activités, comme la natation de compétition, pour préserver sa santé. Elle a également ressenti de la gêne et a tenté de cacher son diagnostic à ses amis, craignant d’être perçue différemment. « C’était difficile pour moi de dire non à faire des choses avec mes amis quand j’étais adolescente, car j’essayais de m’intégrer et d’être « normale ». Je n’avais pas accepté mon diagnostic et n’en avais pas parlé. J’étais gênée et j’essayais de le cacher », témoigne-t-elle.
Grâce au soutien d’Epilepsy Ireland et de sa famille, Grace a appris à accepter son diagnostic et à demander de l’aide. Elle est désormais bénévole pour l’association, partageant son expérience en ligne et sensibilisant le public à l’épilepsie. Son compte Instagram témoigne de son engagement. Epilepsy Ireland lui a apporté un soutien précieux, notamment en lui fournissant des ressources, des événements et des services personnalisés.
Récemment, Grace a connu des moments de joie et de déception. Après une année sans crise en 2022 et la réussite de son examen théorique de conduite, elle a malheureusement subi plusieurs crises en peu de temps, remettant en question son rêve de conduire. Cependant, en août 2024, elle a célébré une nouvelle année sans crise, un moment rempli d’émotions et de prudence.
Grace a depuis obtenu une licence en justice pénale et a terminé ses leçons de conduite, dans l’attente de son prochain examen.
Je veux découvrez plus d’histoires que vous aimez sur RSVP ? Pour ajouter RSVP comme source d’actualités privilégiée sur Google, cliquez simplement ici