Sarah O’Reilly ne sait toujours pas ce qui lui possédait pour conduire sa fille de 14 mois directement d’un rendez-vous GP relativement peu ci-dessous sur un kyste présumé au service d’urgence d’un hôpital pédiatrique.
Était-ce l’intuition d’une mère ou sa propre formation médicale, ou peut-être une combinaison, qui l’a mise sur la route de Co Meath à Dublin Health Ireland pour enfants (Chi) à Rue du temple Ce lundi matin de juin de l’année dernière?
Étant donné que sa voiture électrique n’avait pas assez de charge pour terminer l’aller-retour, son téléphone était bas sur la batterie, elle n’avait pas de sac avec elle et une seule couche, il y avait beaucoup de raisons qu’elle n’aurait peut-être pas partie.
Elle n’avait même pas dit à son mari Simon ce qu’elle faisait.
«J’ai soudainement ressenti cette urgence à tout», dit-elle. Pourtant, après avoir travaillé comme médecin de l’hôpital, « Vous ne voulez pas être cette personne qui est hystérique en A&E et tout le monde va, » Oh, pour l’amour de Dieu, ne sait-elle pas à quoi ressemble un kyste simple? « . »
Mais quand un médecin junior est venu et a regardé sa fille, Fióna, et a dit qu’il allait obtenir son consultant: «C’était à partir de ce moment,« oh merde… ».
En quelques heures, Sarah, n’ayant pas mentionné ses antécédents médicaux, divertissait sa fille pendant une échographie. «Je pouvais voir pleinement l’écran et je savais exactement ce que je regardais: c’est un Raptomyosarcome [cancer of soft tissue] dans l’estomac de mon enfant.
Pourtant, elle ne pouvait pas réagir et ne voulait pas, à ce moment-là, pour que le personnel sache qu’elle savait. C’était comme s’il y avait un décalage complet entre elle en tant que mère et en tant qu’ancien médecin qui travaille maintenant en technologie médicale.
«J’ai eu cette chose dans ma tête qui [said] Jusqu’à ce que quelqu’un me dise, ce n’est pas réel. Je ne pouvais pas faire ce qui était à l’écran qui correspond à la petite fille assise sur la table », dit-elle à l’Irish Times, dans une interview pour marquer ce mois de sensibilisation au cancer infantile.
Le Raptomyosarcome est assez rare parmi les près de 400 cas de cancer qui sont diagnostiqués dans les 0 à 24 ans chaque année en Irlande. Ce type de tumeur dans les tissus mous est le plus susceptible de se développer avant l’âge de 10 ans et est plus fréquent chez les garçons que les filles.
Sarah et Fióna sont restés ce soir-là à l’hôpital car une IRM devait être faite le lendemain. Mais, le matin, quand il n’y avait pas d’espace sur la liste des scan, Sarah a demandé à rentrer chez lui à Duleleek et à revenir le lendemain. Sans diagnostic encore, elle pensait qu’elle ne pouvait rien dire à la famille, sauf que Fióna reviendrait pour plus de tests. Elle a dit à Simon qu’ils devaient se préparer à la possibilité que quelque chose ne va pas, mais lui, avec un optimisme caractéristique, pensait cela peu probable.
Fióna a eu son IRM et sa biopsie le lendemain.
Sarah, qui a été formée sur la façon de fournir de mauvaises nouvelles, sait que la façon dont elle a ensuite été racontée des résultats était loin d’être la meilleure pratique.
«Ce n’était pas une belle façon de découvrir que votre fille a un cancer, juste dans un couloir avec d’autres parents et des infirmières qui font des allers-retours. Mais cela confirmait ce que je savais déjà et maintenant je pouvais au moins dire aux gens. Ce n’était plus sur moi et je ne perdais plus la tête.»
Médicalement, elle souligne, «tout a été géré impeccablement dans le diagnostic de Fióna». Lorsque le personnel est tellement concentré sur un jeune patient malade, «l’impact qu’il a sur le parent peut parfois être secondaire dans l’esprit des gens – et c’est assez juste».
Mais quand Simon est venu en pensant qu’il les ramenait tous les deux à la maison, Sarah est allée en mode médecin et a demandé une salle privée où elle s’est appuyée sur sa formation pour annoncer la mauvaise nouvelle. Un lit dans Chi à Crumlin avait été sécurisée et sur le trajet de mercredi, Sarah a lu dans le pack de transfert que le scan a montré que Fiona avait une masse de 10 centimètres dans son abdomen.
« Quand elle n’avait que 80 cm de hauteur, si cela, c’était une grande chose assise là. » Sarah a également été horrifiée de penser que cela aurait pu se développer depuis l’avril précédent, lorsqu’un saignement inhabituel dans sa fille avait été signalé par le personnel de Creche.
À l’époque, un médecin généraliste a pris un écouvillon, sur lequel une infection a été détectée et Fiona a été traitée pour cela. Ils pensaient que c’était tout, mais, avec le recul, l’infection était un «hareng rouge complet».
À Crumlin, l’oncologue consultant Cormac Owens et son registraire se rassuraient avec un sentiment de «nous avons ceci», bien que l’avertissement que le traitement serait difficile. Une remarque supplémentaire sur la probabilité que leur fille joue du camogie pour Duleek quand elle avait 12 ans a évoqué une vision qui a collé dans la tête de Sarah. «Cela nous a fait passer des moments difficiles… que c’était pour un remède et nous y travaillions. Je sais que toutes les familles ne comprennent pas cela.»
Ils avaient l’épreuve de Fióna obtenant un tube nasal-gastrique (NG) ajusté avant le début du traitement de chimiothérapie 24 heures plus tard. Sarah se souvient de s’asseoir à St John’s Ward à Crumlin ce vendredi et de se demander comment ils allaient lui expliquer ce qu’elle avait vécu quand elle était plus âgée. Ce qui sera une grande aide, c’est le programme de perles de courage, dit-elle, sous lequel les enfants reçoivent des perles codées par la couleur pour signifier chaque procédure et traitement qu’ils reçoivent en cours de route.
Le plan de traitement initial de Fióna était de six cycles de chimiothérapie trois semaines. On s’attendait à ce qu’elle soit à l’hôpital pendant deux nuits au début d’un cycle, puis à assister à la salle de jour une fois par semaine. Mais rien ne s’est avéré simple.
Il est très difficile d’éteindre ce sentiment d’hypervigilance sur un enfant qui a été traité pour le cancer.
«Au moins une fois dans chacun de ces six cycles, elle a eu une admission d’urgence à l’hôpital et elle serait dans deux nuits, des antibiotiques et tout cela.» Au cours du premier cycle, elle a développé une complication hépatique rare.
«Nous avons dû l’amener à Drogheda, qui est notre hôpital le plus proche. Elle a fini par être dans un bon moment et a dû être transférée à Crumlin parce qu’elle était trop malade.»
Ironiquement, la famille O’Reilly avait déménagé à Duleek depuis leur maison de Dublin «à l’ombre» de l’hôpital de Crumlin, seulement 10 jours avant le diagnostic de Fiona. Son frère aîné Oisín, trois à l’époque, a non seulement dû faire face à une nouvelle maison et à une nouvelle crèche, mais avec sa mère et sa sœur disparaissant pendant une semaine, toutes en quelques jours.
Lorsque le cancer est détecté chez tout enfant, adolescent ou jeune adulte, il y a un impact dévastateur sur toute la famille. La première fois que Sarah a contacté l’organisme de bienfaisance dirigé par les parents et les survivants, Childhood Cancer Ireland (ChildhoodCancer.ie)devait se renseigner sur la thérapie de jeu pour Oisín, car il était clair, par un comportement changé, que la maladie de sa sœur et le bouleversement et la fatigue de ses parents l’affectent. Elle n’oubliera jamais que non seulement la thérapie était organisée, ce qu’il aimait, mais elle a été téléphonée pour voir s’il y avait quelque chose que l’organisme de bienfaisance pouvait faire pour eux en tant que parents.
Avec tous les rendez-vous, ainsi que des visites d’urgence et imprévues, les O’Reillys ont décidé de retourner dans leur ancienne maison, heureux d’être proche de l’hôpital et temporairement dans une communauté familière. Ils se sont tournés vers la fin des six mois de traitement intensif de Fióna, croyant que la vie deviendrait plus facile pour chacun d’eux une fois qu’elle est passée à la chimiothérapie d’entretien en janvier.
Mais dès que le traitement d’entretien a commencé, «Bang, elle est de retour [to hospital]malade. Je pense que c’était trois vendredis de suite. C’était donc juste un si faux type de ligne d’arrivée. Nous avons eu du mal avec cela; Je l’ai définitivement fait.
Sarah s’est rendu compte qu’elle était épuisée. C’est à ce stade, dit-elle, Childhood Cancer Ireland en était la sauvegarde en tant que famille.
À aucun stade, les parents ne devraient pas penser qu’ils doivent faire face seul aux retombées complexes du diagnostic et du traitement du cancer d’un enfant, explique le psychologue clinicien Dr Mairead Brennan, directeur des services psychosociaux chez Childhood Cancer Ireland. Ils peuvent être jumelés avec un autre parent qui a vécu quelque chose de similaire pour le soutien informel «Buddy» et / ou profiter des services cliniques.
Il y a aussi des rassemblements de pairs, en ligne et en personne, ainsi que des podcasts de ribbon en or, dit Sarah, ne manquent jamais de mettre en évidence quelque chose qu’elle avait également vécu. Par exemple, le dilemme de la défense de la fióna parmi le personnel de santé sous pression, tout en voulant être aimé.
«J’étais obsédé par les gens qui aiment Fióna; je voulais vraiment que les infirmières l’aiment parce que je sentais, bien, s’ils l’aiment, ils sont plus susceptibles de venir et de faire ses médicaments à temps.» Ou des scans seraient organisés plus rapidement.
Elle aussi voulait être un plaisir pour les gens, croyant que cela pourrait attirer à son enfant ce peu d’attention. Mais alors, si elle disait qu’un pansement devait changer, ou avait conseillé à quelqu’un sur la façon dont une procédure pourrait fonctionner le mieux pour Fióna, elle s’inquiéterait de se retourner du personnel contre elle. Sarah pense que personne ne peut comprendre à quoi ressemble un «parent du cancer» jusqu’à ce qu’il soit un.
«J’ai eu du mal à passer du travail à plein temps à soudainement non.» Elle a également été plongée dans un environnement qu’elle avait choisi de laisser en tant que professionnelle, sentant qu’elle n’était pas découpée pour cela.
Pourtant, c’était aussi difficile, reconnaît-elle, pour Simon, ingénieur en mécanique, qui n’avait pas le «luxe» de l’arrêt du travail, tout en souffrant des mêmes nuits blanches. Contrairement à elle, il a également dû comprendre le langage médical et le fonctionnement du système de santé. Bien qu’ils aient eu un grand soutien de la famille élargie, elle est très heureuse que les deux puissent bénéficier de conseils. «Lorsque nous traversons tous les deux la même chose, vous ne pouvez pas vous appuyer autant les uns sur les autres», dit-elle. Partager des inquiétudes à propos de leur fille était de «mettre du carburant sur le feu de l’autre. Vous avez besoin de cette personne extérieure, de s’évanouir ou de laisser le« fou »sortir un peu».
Fiona a eu sa dernière dose de chimiothérapie le 8 juillet dernier, mais cela ressemblait à une autre fausse ligne lorsque ses parents ont appris qu’elle devrait garder son tube NG et Hickman, et devra revenir pour une IRM tous les trois mois, ce qui nécessite un anesthésique général.
La fin du traitement peut être particulièrement difficile pour les familles, explique Brennan, juste au moment où ils auraient pu s’attendre à ce que la vie s’améliore. Mais ce n’est qu’alors qu’ils peuvent réaliser ce qu’ils ont traversé et comment l’inquiétude se poursuivra loin au-delà du traitement. Les gens autour d’eux sont généralement bien conscients de la nécessité d’offrir un soutien à travers la phase intense des soins hospitaliers, dit-elle.
« Une fois le traitement terminé, tout le monde prend presque en arrière le sentiment que tout est derrière eux maintenant. Mais c’est un moment où alors peut être un énorme sentiment d’isolement. »
Les parents sont probablement aux prises avec les craintes en cours, mais n’ont plus le même accès à l’équipe médicale de leur enfant. «Il est très difficile d’éteindre ce sentiment d’hypervigilance sur un enfant qui a été traité pour le cancer. Chaque rendez-vous pourrait relever un nouveau défi.» En plus de l’inquiétude de réapparition, il peut y avoir des inquiétudes concernant les effets secondaires possibles, à long terme, physiques et psychosociaux du traitement.
« Tout le monde dit que vous devez être tellement ravi mais c’est cette dichotomie, vous êtes ravi mais vous êtes épuisé. » Il y a de l’enthousiasme à passer à l’étape suivante, mais ce n’est qu’alors que des peurs et des inquiétudes profondes pourraient remonter à la surface.
Sarah encouragerait toute famille traitant de la maladie à contacter le cancer infantile Irlande le plus tôt possible. Ils ne savent peut-être pas ce qui pourrait aider à ce moment-là – ou à l’avenir. «Vous essayez tous de sortir de cela indemne», dit-elle, ajoutant: «Pour être honnête, celui qui va probablement sortir le plus fort et le moins caché est Fióna.
«Elle m’a rugi tout au long de Tesco aujourd’hui parce que je ne lui permettrais pas d’ouvrir un paquet de jambon. Elle est brillante et elle fait tout ce qu’elle est censée faire. C’est comme si cela ne s’était jamais produit.»