À 38 ans, Nolie vit depuis dix-sept ans avec des arythmies cardiaques. Ces troubles du rythme, qui l’ont d’abord terrifiée et fragilisée, l’ont poussée à se battre pour être prise au sérieux et trouver des solutions, allant jusqu’à changer radicalement de vie pour mieux les gérer.
Nolie se souvient de cette sensation familière de la chute nocturne, ce choc de l’adrénaline qui fait battre le cœur à tout rompre. Pour elle, ce n’était pas une illusion passagère, mais une réalité récurrente : des palpitations intenses, parfois plusieurs fois par jour, qui l’ont longtemps plongée dans la peur et un profond sentiment d’insécurité.
« J’avais peur, je ne me sentais pas en sécurité », confie-t-elle. « Quand on a mal à la tête, on prend du paracétamol, mais qu’est-ce qu’on prend en cas de défaillance cardiaque ? » Cette question, Nolie l’a longtemps posée sans trouver de réponse satisfaisante, dans les premières années de sa maladie, marquées par une lutte acharnée pour obtenir aide et compréhension.
Un combat pour être entendue
L’arythmie cardiaque, bien que relativement courante et souvent bénigne, peut devenir dangereuse, voire mortelle, lorsqu’elle persiste. Nolie en était consciente, déterminée à ne pas laisser sa seule vie et son unique cœur lui échapper. Pourtant, le chemin a été semé d’embûches. « J’ai continué à demander de l’aide, même quand les médecins me disaient que je m’inquiétais trop et que mes malaises étaient dus à ma tension », raconte-t-elle. L’idée que ses troubles puissent être influencés par son état psychologique l’a profondément blessée, insinuant que son esprit perturbé était la cause de son cœur déréglé, alors que c’était l’inverse : un cœur agité entraînait une tête et un corps en proie à l’anxiété.
La première crise s’est manifestée il y a dix-sept ans, peu après la naissance de sa fille. Une sensation « horrible » que son médecin généraliste a fini par identifier comme un murmure cardiaque, l’orientant vers un cardiologue. Les examens n’ont alors révélé rien d’alarmant, mais l’inquiétude de Nolie grandissait face à ces battements manqués de plus en plus fréquents.
Malgré la prescription de médicaments qui se sont avérés inefficaces, la peur a pris le dessus, teintant sa vie d’une profonde tristesse. Alors qu’elle menait une vie active, avec un emploi, une vie sociale riche et deux enfants, ses arythmies ont commencé à limiter ses activités, l’obligeant à éviter les lieux fréquentés et à se rendre d’urgence à l’hôpital lors des crises. Paradoxalement, ces crises avaient tendance à s’espacer une fois à l’hôpital, rendant les diagnostics difficiles. Les électrocardiogrammes (ECG) de routine ne montraient rien, donnant l’impression d’un corps « très ingénieusement construit » qui se tranquillisait en présence des soignants.
Ce n’est qu’avec un enregistreur Holter, qui a cartographié son rythme cardiaque sur 24 heures, que le diagnostic a été confirmé : quatorze mille battements cardiaques supplémentaires par jour ! Un chiffre effarant qui a rendu nécessaire une intervention.
Vers une nouvelle sérénité
La solution a résidé dans une ablation, une intervention visant à brûler les cellules cardiaques responsables des troubles. Ce processus, expliqué comme une défaillance dans la transmission du stimulus électrique qui régit la contraction cardiaque, a nécessité plusieurs tentatives. Une étude électrophysiologique (EFO) a d’abord été réalisée, guidant de fines sondes via l’aine jusqu’au cœur pour induire des arythmies et localiser les cellules problématiques. Ces examens, durant lesquels Nolie était consciente, n’ont pas toujours permis de déclencher les arythmies, retardant l’ablation.
Après trois ablations, dont la dernière il y a deux ans, Nolie constate une nette amélioration. Elle prend également un traitement médicamenteux et est équipée d’un enregistreur en boucle, un petit dispositif sous-cutané qui surveille en permanence son rythme cardiaque et alerte directement l’hôpital en cas de situation critique. Cette technologie lui procure un sentiment de sécurité précieux.
Le soutien de son cardiologue est également un pilier essentiel. « Il connaît mon cœur sur le bout des doigts et il irait au feu pour moi », témoigne-t-elle, soulignant l’importance capitale d’être prise au sérieux en tant que patient, une expérience qu’elle n’a pas toujours vécue.
Vivre avec, repousser les limites
Nolie a dû adapter son mode de vie. Fini l’alcool et les excès, et même sa passion pour l’équitation a dû être mise de côté. « Je ne sais pas si je vais passer une bonne ou une mauvaise journée », reconnaît-elle, l’incertitude rythmant son quotidien et imposant parfois l’annulation de rendez-vous à la dernière minute, une source de frustration, surtout pour ses enfants.
Plutôt que d’accepter pleinement sa condition, elle préfère le terme de « tolérance ». Elle « tolère » son arythmie cardiaque, l’emportant avec elle tout en osant repousser ses limites. Un bel exemple est son voyage récent avec son fils pour assister à un match de football de l’Euro en Allemagne. Malgré la foule immense et l’appréhension constante que quelque chose se produise, l’expérience fut « merveilleuse » et représentait une victoire personnelle.
Un engagement pour les autres
Ce désir d’aider les autres est né de son propre manque d’écoute pendant sa maladie. Ancienne aspirante infirmière, Nolie a décidé, il y a trois ans, de suivre une nouvelle voie. Elle a étudié la « terminologie médicale » et a été acceptée pour un poste de secrétaire médicale à la clinique externe de cardiologie. « Cela signifie beaucoup pour moi de pouvoir aider les personnes souffrant de problèmes cardiaques », déclare-t-elle, consciente qu’elle ne peut changer le diagnostic, mais peut apaiser les inquiétudes.
Son engagement prend une dimension encore plus personnelle puisque sa fille souffre également d’arythmies cardiaques, un possible lien génétique étant étudié. Nolie souhaite ardemment que sa fille puisse vivre sans traitement et sans souci à l’avenir.
Elle insiste sur le besoin crucial de recherches supplémentaires sur le cœur des femmes en âge de procréer. Elle observe un lien potentiel entre les fluctuations hormonales et les problèmes cardiaques, un domaine encore peu exploré. Pour partager son expérience et inspirer les jeunes femmes, elle a écrit le livre « Plus jamais le vieux ». Son prochain projet ? Se former à l’électrocardiographie pour analyser elle-même les ECG, afin de comprendre totalement le cœur, pour sa fille et pour toutes les jeunes femmes concernées.
Qu’est-ce qu’une arythmie cardiaque ?
L’arythmie cardiaque survient lorsque le système de conduction électrique du cœur, responsable de sa contraction rythmique, ne fonctionne pas correctement. Cela entraîne des battements trop rapides, trop lents ou irréguliers. Ces troubles peuvent être continus ou par crises, et bien que souvent inoffensifs, ils peuvent dans certains cas être dangereux voire mortels. Il est recommandé de consulter un médecin en cas de suspicion.
Symptômes courants
- Palpitations, sensation que le cœur bat très fort, voire douloureuse ou oppressante.
- Transpiration excessive.
- Nausées et essoufflement.
- Sentiment d’anxiété, de peur, voire de panique.
En cas de doute, une consultation médicale est indispensable pour un diagnostic précis par un spécialiste.
Le saviez-vous ?
- Il existe divers types d’arythmies cardiaques, allant de bénignes à potentiellement mortelles.
- La cause des arythmies cardiaques est souvent indéterminée, mais peut être liée à des problèmes thyroïdiens, une insuffisance cardiaque, des maladies du muscle cardiaque, des malformations congénitales ou des suites de chirurgie cardiaque.
- Les arythmies cardiaques touchent tous les âges, mais sont plus fréquentes chez les personnes âgées.
- Les femmes enceintes, particulièrement au cours du troisième trimestre, sont plus à risque en raison de l’augmentation de la charge de travail cardiaque et du volume sanguin.
- Les hormones jouent un rôle chez les femmes en âge de procréer, un aspect encore insuffisamment étudié.
- La conduction des stimuli cardiaques diffère entre hommes et femmes, sans que la cause soit clairement établie.
- Les mauvaises habitudes de vie (tabagisme, alcool, drogues) augmentent le risque d’arythmies.
- Les pesticides sont également suspectés d’accroître ce risque, faisant l’objet de recherches.