Publié le 1er novembre 2025 à 10:08. Le diagnostic de démence à un âge précoce bouleverse une vie en plein essor. Susanne, 55 ans, atteinte de la maladie d’Alzheimer, refuse de se laisser abattre et mène un combat actif contre la maladie.
- Le diagnostic de démence à un âge inférieur à 65 ans constitue un choc brutal pour les personnes concernées.
- Face à la maladie d’Alzheimer, Susanne choisit de vivre pleinement chaque instant et de lutter activement contre sa progression.
- De nouveaux traitements comme le lécanemab offrent un espoir, bien que leur accès reste soumis à des conditions strictes et à des autorisations réglementaires.
Ce qui semblait être un épuisement professionnel s’est révélé être le début de la maladie d’Alzheimer pour Susanne, 55 ans. Ce diagnostic, tombé après un séjour en clinique où elle pensait se rétablir d’un burn-out, a radicalement changé son quotidien. Loin de se résigner, elle a décidé de saisir cette nouvelle étape de vie pour en profiter au maximum avec son partenaire Roman. Le couple multiplie les expériences, des voyages aux destinations exotiques comme Maurice ou la Laponie, en passant par des activités plus sensationnelles, comme une nage avec les dauphins aux États-Unis cet été.
Susanne ne se contente pas de vivre ses rêves ; elle s’engage activement dans une routine qui stimule à la fois son corps et son esprit. Fitness, boxe, danse, yoga, apprentissage du golf et cours d’orthophonie font partie de son quotidien. Ces activités visent à ralentir la progression de la démence, une maladie qui, dans le cas de Susanne, affecte principalement ses compétences linguistiques.
La démence englobe un ensemble de maladies affectant les capacités cognitives. La maladie d’Alzheimer, la forme la plus courante, est causée par des dépôts de protéines qui perturbent la communication entre les cellules cérébrales. Chez les moins de 65 ans, une autre forme, la démence fronto-temporale, est plus fréquente, entraînant souvent des changements de personnalité et une détérioration du langage.
En Suisse, en 2024, 157 000 personnes étaient atteintes de démence, dont environ 7 800, soit 5 %, avaient moins de 65 ans. La maladie d’Alzheimer se caractérise par l’accumulation de plaques de protéine bêta-amyloïde, qui gênent la communication neuronale, et la formation de « fibrilles » de protéine tau, qui détruisent les cellules de l’intérieur, affectant ainsi la mémoire, l’orientation et le langage.
« L’oubli devient alarmant lorsqu’il augmente même dans les phases de détente et qu’on ne parvient plus à le compenser. »
Le neurologue Ansgar Felbecker, de la Clinique de la Mémoire de Saint-Gall, confirme que des oublis ponctuels, notamment en période de stress, sont normaux. Cependant, cela devient préoccupant lorsque ces difficultés persistent et qu’elles ne peuvent plus être compensées, touchant des aspects du quotidien comme les rendez-vous ou la gestion des finances.
Malgré ses difficultés croissantes, notamment pour la rédaction d’e-mails, Susanne parvient à maintenir une certaine autonomie grâce à des stratégies d’adaptation, comme la lecture à voix haute de ses écrits pour détecter les erreurs. Son partenaire Roman lui apporte un soutien quotidien essentiel, gérant notamment l’administration. Leur relation, bien que récente, s’est rapidement construite sur cet accompagnement mutuel.
L’espoir de Susanne repose aussi sur le médicament lécanemab, une nouvelle option thérapeutique prometteuse pour les stades précoces de la maladie d’Alzheimer. Ce traitement, qui vise à réduire les plaques amyloïdes, n’est cependant accessible qu’à un groupe restreint de patients répondant à des critères génétiques et cliniques précis, et ce, en raison des risques d’effets secondaires graves, tels que des œdèmes ou des hémorragies cérébrales. Susanne remplit les conditions nécessaires et attend désormais l’autorisation de mise sur le marché en Suisse pour pouvoir en bénéficier.
Les médicaments lécanemab et donanemab représentent une avancée majeure dans la lutte contre Alzheimer. Ils agissent en réduisant les plaques amyloïdes, responsables de la dégénérescence cognitive. Le lécanemab cible les précurseurs de ces plaques, tandis que le donanemab s’attaque aux plaques déjà formées. Administrés par perfusion bi-hebdomadaire, ces traitements sont destinés aux patients aux premiers stades de la maladie. Leur utilisation requiert une surveillance attentive, notamment par IRM, pour détecter d’éventuels effets secondaires comme des anomalies d’imagerie associées à l’amyloïde (ARIA). Si ces médicaments sont déjà autorisés aux États-Unis et dans l’Union européenne, leur approbation en Suisse par Swissmedic est toujours en cours d’évaluation.
Pour Susanne, l’idée d’abandonner est impensable. Qu’elle parvienne ou non à ralentir la progression de la maladie, elle met toute son énergie dans ce combat, vivant chaque jour pleinement et se concentrant sur ce qui lui est encore possible de faire. « Abandonner ? Non ! » proclame-t-elle avec détermination.