Des nourrissons colombiens souffrant d’allergie sévère aux protéines de lait de vache (APLV) se retrouvent en danger de mort en raison de retards critiques dans la livraison de leur alimentation médicale spécialisée. Les médecins et les parents d’enfants touchés tirent la sonnette d’alarme face à une situation qui compromet leur croissance, leur développement et, dans certains cas, leur survie.
Selon le Collège colombien de gastroentérologie, d’hépatologie et de nutrition pédiatrique (COLGAHNP), les problèmes résident principalement dans les délais d’approbation des autorisations administratives, connues sous le nom de MIPRES, et dans les difficultés de livraison des produits. Près de 34 % des demandes sont retardées, et environ 25 % des livraisons ne sont pas complètes, ce qui affecte la prise en charge nutritionnelle des enfants.
« Chaque semaine, nous recevons des signalements de bébés qui n’ont pas reçu de nutrition spécialisée depuis plus de 20 ou 30 jours. Ce n’est pas un retard mineur, c’est un risque vital », alerte le Dr Juan Pablo Riveros, membre du conseil d’administration du COLGAHNP. Il explique que l’interruption du traitement peut entraîner des retards de croissance, un faible poids, des troubles du développement cognitif et même des conséquences fatales.
L’APLV, l’allergie alimentaire la plus fréquente chez les jeunes enfants, est souvent confondue avec l’intolérance au lactose. Cependant, contrairement à cette dernière, l’APLV déclenche une réaction immunitaire potentiellement mortelle. Sa gestion exige des formules hydrolysées spécialisées ou des acides aminés libres, qui ne peuvent être remplacées par d’autres aliments.
« L’allergie aux protéines du lait de vache nécessite un diagnostic et une prise en charge spécialisés. Refuser ou retarder l’APME expose les enfants à de graves complications qui peuvent être évitées », souligne le Dr Ailim Carías, président du COLGAHNP.
Les familles sont désespérées. Ana María Hernández, la mère de Haaland, un enfant de 1 an et 8 mois, témoigne : « Mon fils n’a pas reçu de nutrition médicale spécialisée depuis plus de trois mois, malgré les recours juridiques. Il a été hospitalisé en soins intensifs en raison de rechutes respiratoires, de coliques et d’insomnie. Sa croissance est complètement au point mort. »
Saray Pedrozo, mère d’une fillette de trois ans porteuse d’une trachéotomie et d’une gastrostomie, vit une situation similaire : « Ma fille souffre de malnutrition sévère et d’un retard de développement. Ce n’est qu’après avoir insisté auprès de la Surintendance Nationale de la Santé qu’ils nous ont procédé à des livraisons partielles. »
D’autres parents, comme Yaneth Sierra, la mère d’Ángel Matías, un enfant de cinq ans atteint du syndrome TARP, attendent depuis plus de huit mois sans recevoir l’alimentation nécessaire. « Nous avons dû lui donner de l’eau de pomme. J’ai engagé des procédures judiciaires, mais personne ne répond », déplore-t-elle.
Selon une analyse de la Surintendance Nationale de la Santé, au moins 1 120 plaintes liées aux obstacles à l’accès au traitement nutritionnel pour les enfants atteints d’APLV ont été enregistrées entre juillet 2024 et juin 2025. Le système de santé est également impacté, avec une augmentation des hospitalisations, des consultations et des coûts liés aux complications.
Face à ce manque de réponses, de nombreuses familles sont contraintes de recourir à des actions en justice pour garantir la vie et la santé de leurs enfants. « Nous avons obtenu des décisions favorables, mais les EPS ne les respectent pas et nous restons dans l’impasse, sans pouvoir acheter ce lait spécialisé », regrette Yaneth Sierra.