Le diagnostic de la maladie du motoneurone (MMN) annoncé par Lewis Moody, ancien capitaine emblématique du XV de la Rose, a replongé le monde du sport dans la douloureuse réflexion sur les liens potentiels entre le haut niveau et ces affections neurologiques dévastatrices. L’ancien champion du monde, âgé de 47 ans, a partagé sa nouvelle sur Instagram, décrivant un moment « incroyablement difficile à assimiler et un choc immense pour moi et ma famille ».
Les maladies du motoneurone regroupent un ensemble de pathologies neurodégénératives progressives qui s’attaquent aux cellules nerveuses commandant les muscles squelettiques. Elles affectent ainsi des fonctions vitales telles que la marche, la respiration, la parole et la déglutition. Lorsque ces neurones cessent de transmettre leurs signaux aux muscles, une faiblesse s’installe, suivie d’une atrophie musculaire et de difficultés motrices croissantes, privant progressivement le patient de son autonomie physique.
Les principales formes de MMN incluent la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la paralysie bulbaire progressive, la sclérose latérale primitive, l’atrophie musculaire progressive, l’amyotrophie spinale et la maladie de Kennedy. Chacune affecte, à des degrés divers, les motoneurones supérieurs (situés dans le cerveau et la moelle épinière) et inférieurs (les nerfs reliant les muscles), engendrant faiblesse, raideur, spasticité et, dans de nombreux cas, une insuffisance respiratoire, comme le précisent les Instituts nationaux de la santé (NIH) américains.
Les symptômes inauguraux peuvent varier : contractions musculaires involontaires (fasciculations), fatigue, essoufflement, troubles de l’élocution et de la déglutition, ou encore réflexes hyperactifs. L’évolution se traduit par un handicap physique de plus en plus marqué, pouvant s’avérer mortel lorsque les muscles respiratoires sont touchés.
Ces maladies peuvent être d’origine héréditaire ou apparaître de manière sporadique. Bien qu’elles puissent toucher des enfants comme des adultes, elles sont le plus souvent diagnostiquées après 50 ans. Le processus diagnostique est souvent complexe, les symptômes initiaux pouvant être confondus avec d’autres affections, nécessitant alors des examens neurologiques poussés pour établir un diagnostic précis.
Malgré les avancées scientifiques, il n’existe pas de remède curatif pour la majorité des maladies du motoneurone. Les traitements actuels visent principalement à soulager les symptômes et à préserver au maximum l’autonomie et la qualité de vie des patients, selon les NIH.
Dans le cas de Lewis Moody, tout a débuté par une faiblesse notable à l’épaule lors d’une séance de musculation. Comme il l’a confié à la BBC, des séances de physiothérapie et des examens médicaux ont révélé des lésions nerveuses au niveau du cerveau et de la moelle épinière, compatibles avec une MMN. « Il y a quelque chose dans le fait de regarder l’avenir en face et de ne pas vouloir vraiment le traiter maintenant. Ce n’est pas que je ne comprends pas où cela nous mène. Nous le comprenons. Mais il y a une réticence absolue à regarder vers l’avenir pour le moment », a déclaré l’ancien joueur.
Actuellement, Lewis Moody assure que ses symptômes demeurent légers, avec une légère atrophie musculaire à la main et à l’épaule, et qu’il continue de mener ses activités quotidiennes. « Je ne me sens pas malade. Je ne me sens pas mal. Mes symptômes sont très légers. J’espère que cela continuera le plus longtemps possible », a-t-il ajouté.
Le diagnostic de Moody s’inscrit malheureusement dans une liste d’athlètes touchés par des MMN, alimentant les interrogations sur une possible corrélation entre la pratique sportive professionnelle et ces pathologies. Des études récentes, notamment une enquête de 2022, suggèrent une incidence significativement plus élevée de la MMN chez les sportifs, avec, par exemple, un risque 15 fois supérieur pour les joueurs de rugby. Bien que le risque général de développer une MMN soit estimé à un sur 300, ces chiffres sont préoccupants.
Des figures marquantes comme Rob Burrow et Doddie Weir, tous deux anciens rugbymen, ont contribué à accroître la visibilité de ces maladies et à mobiliser des fonds pour la recherche. Rob Burrow, diagnostiqué en 2019 et décédé en juin 2024 à l’âge de 41 ans, a dédié ses dernières années à sensibiliser le public et à soutenir la recherche. Doddie Weir, ancien international écossais, s’est éteint en 2022 à 52 ans, cinq ans après avoir rendu publique sa maladie.
Malgré la gravité de la nouvelle, Lewis Moody a exprimé sa gratitude pour le soutien reçu et pour la carrière exceptionnelle qu’il a pu bâtir grâce à sa passion. L’impact de ce diagnostic dans le monde sportif soulève des questions cruciales sur la protection de la santé des athlètes, le maintien de la visibilité publique sur ces maladies et l’impératif de soutenir la recherche scientifique.