La reconnaissance officielle de l’Institut Clinique Quarenghi comme centre de référence pour la réadaptation des maladies rares en Lombardie renforce une expertise déjà bien établie. Cette distinction consolide un parcours de soins spécialisé pour des pathologies neurologiques complexes, souvent évolutives et impactant significativement la qualité de vie des patients.
Les maladies rares représentent un défi de santé publique majeur, regroupant entre 7 000 et 8 000 pathologies différentes qui touchent au plus 5 personnes sur 10 000 habitants dans l’Union européenne, selon l’Istituto Superiore di Sanità. Environ 80 % de ces maladies ont une origine génétique, les 20 % restants étant liés à des facteurs acquis, inflammatoires ou autres. Si des traitements pharmacologiques efficaces existent pour certaines formes acquises, ils ne suffisent pas toujours à restaurer pleinement les fonctions affectées.
« Il est nécessaire d’arrêter le processus pathologique, mais aussi de récupérer et de maintenir la fonction motrice », explique Alberto Angelini, directeur de la santé de l’Institut. C’est dans cette optique que l’Institut Clinique Quarenghi a développé une approche de réadaptation de plus en plus structurée, complétant les traitements médicaux initiaux.
L’établissement prend en charge un large éventail de pathologies du système nerveux central et périphérique, notamment les maladies spinocérébelleuses, les atrophies musculaires spinales, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et la sclérose latérale primitive. La prise en charge s’étend également aux neuropathies héréditaires, à la polyneuropathie démyélinisante inflammatoire chronique, à la neuropathie motrice multifocale, au syndrome de Lewis-Sumner, au syndrome POEMS, aux dystrophies musculaires, aux syndromes myasthéniques congénitaux et dysimmunitaires, ainsi qu’au syndrome d’Eaton-Lambert.
L’objectif principal de la rééducation neurologique est de limiter la progression du handicap, à tous les stades de la maladie. Lorsque des traitements pharmacologiques sont disponibles, la réadaptation vise à stabiliser la pathologie ou à ralentir son évolution. Des séances intensives, dépassant souvent une par jour, peuvent permettre aux patients de retrouver une ou plusieurs fonctions perdues, et de revenir à un niveau d’autonomie similaire à celui de l’année précédente.
« Ces dernières années, grâce à la coordination du Docteur Marina Scalato, nous avons développé des parcours véritablement personnalisés, construits en tenant compte non seulement de l’état clinique du patient, mais aussi de ses attentes et de ses possibilités de guérison », précise Alberto Angelini. Ces parcours peuvent inclure la thérapie par l’eau, l’utilisation de systèmes robotiques et d’orthèses sur mesure.
L’approche adoptée par l’Institut est multidisciplinaire, impliquant une équipe composée de physiothérapeutes moteurs et respiratoires, d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de diététiciennes, de neuropsychologues et de psychologues. Cette collaboration permet de répondre aux besoins globaux du patient, qu’ils soient moteurs, respiratoires, nutritionnels, communicatifs, cognitifs ou psychologiques.
La durée de l’hospitalisation est difficile à standardiser en raison de la complexité des maladies rares. Cependant, les données montrent que le traitement en milieu hospitalier est plus efficace qu’une simple physiothérapie ambulatoire. Le programme intensif et continu proposé par l’Institut permet une connaissance approfondie du patient, essentielle pour une personnalisation optimale des soins. La continuité des soins après la sortie est également cruciale, avec un suivi ambulatoire et le maintien d’une activité physique adaptée.
Enfin, l’Institut Clinique Quarenghi accorde une attention particulière à l’accompagnement des familles, souvent touchées par la maladie de leurs proches. L’hospitalisation de rééducation peut offrir un soulagement aux aidants, qui bénéficient d’un soutien et d’un temps de repos. De plus, le partage d’expériences avec d’autres patients favorise la socialisation et améliore le bien-être psychologique, tant pour les patients que pour leurs familles.