La reconnaissance officielle des troubles pancréatiques comme forme de handicap en Corée du Sud ouvre la voie à un meilleur accompagnement des patients, notamment ceux atteints de diabète de type 1. Les discussions se concentrent désormais sur l’amélioration du soutien matériel, l’adaptation des critères d’évaluation et la sensibilisation du public.
Le ministère de la Santé et du Bien-être social a récemment ajouté les « troubles pancréatiques » à la liste des 16 types de handicap reconnus, incluant ainsi les patients diabétiques de type 1. Cette décision a été au cœur d’un débat organisé le 6 décembre à l’Assemblée nationale par l’Association coréenne du diabète, sous le thème « Préparer l’établissement des troubles pancréatiques comme handicap ». Les participants ont souligné la nécessité d’un soutien accru pour les dispositifs médicaux, en particulier les pompes à insuline.
Kim Jae-hyeon, directeur académique de la Société coréenne d’endocrinologie pédiatrique et professeur à la faculté de médecine de l’Université nationale de Séoul, a insisté sur l’importance de cette reconnaissance : « La reconnaissance du handicap pancréatique est une étape essentielle. » Il a toutefois mis en garde contre les difficultés potentielles : « Si les procédures d’enregistrement et les préparatifs administratifs sont insuffisants, cela pourrait entraîner une surcharge de travail. Une préparation minutieuse des autorités compétentes est donc indispensable. » Il a également souligné la nécessité de former le personnel médical et d’intégrer les retours d’expérience pour améliorer le système.
Gu Min-jeong, infirmière spécialisée dans l’éducation thérapeutique du diabète à l’hôpital pour enfants de l’Université nationale de Séoul, a plaidé pour une extension de la couverture des dispositifs de traitement. « Le ministère a annoncé son intention d’élargir la couverture des moniteurs de glucose en continu (CGM), mais aucun plan concret concernant les pompes à insuline n’a été annoncé », a-t-elle précisé. « Il est crucial de résoudre ce problème en même temps que la reconnaissance du handicap. » Elle a ajouté que les pompes à insuline modernes, qui peuvent désormais fonctionner comme un pancréas artificiel, représentent un fardeau financier important pour les patients de plus de 19 ans, en raison des plafonds de remboursement actuels. Elle a estimé que le coût annuel pour les pompes de type patch s’élève à environ 4 millions de wons (environ 2 800 euros) à la charge des patients.
Les critères d’évaluation du handicap ont également été remis en question. Kim Dae-jung, directeur spécial de la politique gouvernementale à la Société coréenne d’endocrinologie et professeur à l’Université d’Aju, a estimé qu’environ 10 000 personnes sur les 50 000 patients atteints de diabète de type 1 pourraient être reconnues handicapées, en se basant sur les normes actuelles, centrées sur les niveaux de peptide C. Il a appelé à revoir ces critères pour inclure davantage de patients.
Choi Byeong-hyun, directeur de la Société coréenne de transplantation et professeur à l’Université nationale de Pusan, a suggéré de reconsidérer le statut des patients diabétiques de type 1 ayant bénéficié d’une greffe, qui sont actuellement considérés comme ayant un handicap mineur, alors qu’ils doivent continuer à prendre des immunosuppresseurs, contrairement aux patients greffés du rein. Il a proposé de retarder d’un an l’évaluation de leur invalidité.
Park Jeong-hwan, directeur de l’Association coréenne du diabète et professeur à la faculté de médecine de l’université de Hanyang, a souligné les limites des tests de peptide C et la nécessité de prendre en compte la stigmatisation associée au handicap. Park Hye-ryun, professeur à l’Université de Kyungwon, a insisté sur l’importance d’une sensibilisation accrue du public : « Le handicap est souvent perçu comme une limitation des capacités, ce qui peut entraver l’accès à l’emploi, à la vie sociale et au mariage. »
Concernant le soutien scolaire, Kim Tae-hwan, secrétaire du Département de la politique de santé des étudiants au ministère de l’Éducation, a indiqué qu’environ 2 700 élèves diabétiques bénéficient actuellement d’un accompagnement pour la gestion de leur santé, avec des espaces dédiés au stockage des médicaments et un suivi de la glycémie, grâce à un réseau de 1 200 assistants à travers le pays. Il a reconnu que le niveau de soutien varie considérablement d’un établissement à l’autre, en raison des différences de sensibilisation au problème. Le ministère a révisé l’ordonnance d’application de la loi sur l’éducation standard en 2024 pour faciliter l’accès aux établissements scolaires pour les élèves nécessitant un traitement médical.
Park Moon-soo, directeur du département de politique en matière de handicap au ministère de la Santé et du Bien-être social, a conclu en soulignant l’importance d’une mise en œuvre fluide du système : « L’extension de la couverture d’assurance aux patients atteints de troubles pancréatiques est une conséquence logique de la reconnaissance de leur handicap. » Il a ajouté que les patients seront informés des éventuels inconvénients liés à la reconnaissance de leur handicap et qu’ils bénéficieront d’un soutien financier accru pour l’acquisition de dispositifs médicaux coûteux.
Yoo Jeong-ju, directeur du Bureau de soutien aux personnes handicapées du Service national des retraites, a affirmé que l’élargissement des critères d’enregistrement des personnes handicapées permettra de combler les lacunes existantes et a assuré que les normes détaillées et le système informatique seront mis en place sans perturbations.