Une mère se bat pour que les droits des parents soignants soient enfin reconnus face aux difficultés administratives et logistiques d’une hospitalisation prolongée. Arianna, dont le fils de cinq ans souffre d’une pathologie neurologique rare, témoigne d’une situation que beaucoup de familles rencontrent, tiraillées entre les soins à leur enfant et les contraintes de la vie quotidienne.
L’histoire se déroule au service de pédiatrie de l’hôpital Salesi à Ancône. Arianna raconte être arrivée jeudi après-midi pour des examens de routine. « Toutes les investigations ont été conclues vendredi matin, mais nous sommes toujours coincés ici », explique-t-elle, dénonçant une sortie reportée et une prise en charge entièrement assurée par elle-même.
Le petit patient est atteint d’une pathologie neurologique rare, encore non diagnostiquée, et nécessite une trachéotomie ainsi qu’une alimentation par sonde gastrostomie (PEG). Sa prise en charge continue incombe entièrement à sa mère durant l’hospitalisation. Arianna souligne qu’il ne s’agissait pas d’une urgence. « Tout était prévu. Le problème était censé être résolu en deux jours, et non en cinq. Aujourd’hui, il n’y a toujours pas de compte rendu et les conclusions de l’hospitalisation manquent : c’est pourquoi nous restons ici. »
Pour faire face à ce séjour imprévu, Arianna a dû apporter avec elle tout le matériel nécessaire aux soins quotidiens de son fils : ventilateurs, humidificateur, aérosol, pompe d’alimentation et médicaments. Elle a également rencontré des problèmes d’approvisionnement. « Les tubes d’aspiration étaient terminés. Dans tout l’hôpital, il n’en restait que deux, mais heureusement le personnel soignant a réussi à en récupérer quelques-uns le matin. » Elle ajoute : « Nous avons changé la canule, mais ils n’avaient pas la pince : il manque du matériel ici. »
Cette situation met en lumière les difficultés rencontrées par les mères soignantes, qui doivent jongler avec les contraintes de l’hospitalisation et celles de la vie de tous les jours. Arianna, esthéticienne, gère également un bar familial à Ascoli Piceno. « On ne peut pas se permettre de s’arrêter », affirme-t-elle.
L’aide financière versée par l’INPS (environ 500 euros par mois) ne suffit pas à couvrir les dépenses liées à la pathologie rare de son fils. « Parfois, il est plus fatiguant de se rapporter aux institutions que de vivre avec la pathologie », confie Arianna, épuisée. Elle déplore également le manque de soutien scolaire pour son fils, qui ne peut pas aller à l’école faute d’une infirmière disponible. « On m’entend souvent dire : « mais dans son état, il nous envoie le faire ». »
La sortie de l’hôpital est prévue pour lundi, mais pour Arianna, chaque jour d’attente est une épreuve supplémentaire. « Ce n’est pas juste une question d’attente », conclut-elle, la voix empreinte de lassitude.