L’échange d’informations médicales à l’échelle nationale, autrefois un rêve lointain, est désormais techniquement possible grâce à l’essor d’Internet. Cependant, la mise en œuvre du réseau TEFCA (Trusted Exchange Framework and Common Agreement™) se heurte à des obstacles de confiance, tant au niveau humain qu’institutionnel, et à des divergences d’interprétation des réglementations en vigueur.
Le TEFCA, qui vise à interconnecter les différents acteurs du secteur de la santé, repose sur un triangle de contraintes. D’un côté, la loi HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) autorise le partage d’informations pour des raisons de traitement médical. De l’autre, des réglementations plus restrictives limitent ce partage, créant un écart entre ce qui est permis et ce qui est devenu nécessaire. Le TEFCA tente de combler cet écart en définissant des obligations claires pour tous les participants, mais des défis persistent.
L’un des principaux problèmes réside dans la notion de « danger étranger » et de « dérive interprétative ». Alors que le TEFCA permet de connecter des entités qui n’ont jamais collaboré auparavant, il suscite des interrogations quant à la fiabilité des requêtes et à la conformité des participants. « La pierre angulaire du TEFCA est sa capacité à étendre la connectivité à l’échelle nationale en établissant les conditions de confiance nécessaires pour automatiser les réponses aux requêtes réseau entre des parties qui n’ont jamais échangé entre elles », explique un responsable du projet.
En théorie, tout professionnel de santé couvert par la loi HIPAA participant au TEFCA devrait pouvoir solliciter des informations médicales d’un autre professionnel également participant, et obtenir une réponse. En pratique, des désaccords subsistent sur la définition même du terme « traitement » et sur l’identification précise des « prestataires de soins de santé » au sens de la loi HIPAA. Ces divergences, accumulées au fil de 25 années d’interprétations variées, peuvent entraîner des blocages dans l’échange d’informations.
« Lorsqu’un demandeur décrit les raisons qui l’ont poussé à formuler une demande de traitement et qu’un répondant n’est pas d’accord sur le fait que la demande concerne un ‘traitement’, nous arrivons à une impasse », illustre un expert du secteur. L’harmonisation de ces interprétations est donc une priorité pour les acteurs impliqués dans le TEFCA.
Des efforts sont en cours pour parvenir à un consensus interprétatif, combinés à des processus d’intégration rigoureux et à des mécanismes de résolution des litiges. À ce jour, plus de 60 000 sites sont connectés via le TEFCA, et les responsables s’engagent à garantir que l’ensemble du réseau puisse bénéficier de ses politiques de participation, de ses services de connectivité et de sa surveillance.