La fin de vie ne devrait pas être systématiquement assimilée à une urgence médicale. De plus en plus de voix s’élèvent pour plaider en faveur d’une approche plus humaine et respectueuse de la dignité, où la compassion et l’accompagnement spirituel priment sur la simple prolongation de la vie à tout prix.
Trop souvent, estime le Dr Kévin Haselhorst, urgentiste, les patients âgés se voient refuser l’accès aux soins palliatifs, sous prétexte que leur fin de vie ne se situe pas dans les six mois. Ils sont alors maintenus en vie par des interventions médicales souvent inutiles et déshumanisantes, dans un système qui privilégie le profit à la qualité de vie. « Nous démédicalisons la mort en nous éloignant des pratiques qui utilisent l’espoir comme consentement », explique-t-il.
La question fondamentale, selon le Dr Haselhorst, est de savoir si chaque acte médical est une tentative de débuter une nouvelle phase de soins ou simplement une prolongation de la fin de vie. À chaque hospitalisation, examen, intervention ou prescription, un choix se pose : traiter le patient comme un ensemble d’organes à réparer, ou respecter la personne dans sa globalité – corps, esprit et âme.
Un modèle alternatif, inspiré par la communauté Amish, offre une perspective intéressante. Leur approche de la vie et de la mort est ancrée dans la foi, la communauté et les remèdes naturels, privilégiant le bien-être spirituel à la longévité. La guérison est perçue comme une providence divine, sans recours à des mesures médicales agressives, particulièrement pour les personnes âgées ou gravement malades. Les soins médicaux sont envisagés avec prudence, généralement après l’échec des remèdes traditionnels.
Les Amish remettent également en question la logique de l’assurance maladie et ses motivations financières. Ils privilégient l’autonomie et l’entraide au sein de leur communauté, offrant un modèle de dignité où l’indépendance n’implique pas l’isolement et les soins ne sont pas synonymes d’exploitation.
Cette approche se distingue des soins palliatifs traditionnels, qui restent une prestation médicale encadrée par des critères d’éligibilité et des règles de remboursement. Les soins fondés sur la dignité, quant à eux, sont un accompagnement holistique non médical, assuré par des doulas de la mort – ou plus précisément, des doulas de la dignité – qui offrent présence, conseils, soutien spirituel et accompagnement familial. Ils ne diagnostiquent, ne prescrivent ni ne traitent, mais aident les patients à trouver un sens, à faire la paix avec leur passé et à aborder la fin de vie avec sérénité.
Contrairement aux soins palliatifs, qui interviennent souvent en dernier recours, les soins fondés sur la dignité peuvent être engagés dès le diagnostic d’une maladie grave, permettant ainsi d’anticiper et de préparer la fin de vie en accord avec les valeurs et les souhaits du patient. Ils sont axés sur les valeurs et sont proactifs, tandis que les soins palliatifs sont limités dans le temps et réactifs.
Le rôle de la doula de la dignité est comparable à celui d’une doula de naissance : elle accompagne et soutient le patient tout au long de son parcours, et non seulement dans les moments les plus difficiles. Elle aide à passer « du devoir à la dignité, de la peur à la sagesse, de l’intervention médicale à la paix ».
Pour que cette approche se généralise, il est essentiel de repenser le système de financement des soins. Medicare, par exemple, couvre volontiers les interventions médicales coûteuses, mais ne soutient pas les alternatives qui permettent une mort plus paisible et digne. Il est temps de reconnaître et de financer les services humains qui préservent la dignité des patients en fin de vie.
La démédicalisation de la fin de vie ne signifie pas renoncer aux soins, mais retrouver la compassion et offrir aux mourants un accompagnement fondé sur le respect, la bienveillance et l’amour. Comme le dit l’adage, « Une pomme par jour éloigne le médecin », la simplicité, la nature et la modération sont des sources de santé.