À quatre ans, Noé est le nouveau visage du Téléthon 2025, incarnant une victoire partagée de la science et de la solidarité. Son parcours, à l’image de celui de Marley et Mylane, est celui d’une famille confrontée à une maladie rare, l’amyotrophie spinale, mais qui a vu la recherche ouvrir une nouvelle voie. Diagnostiqué à seize mois, Noé a bénéficié en mai 2023 d’une thérapie génique similaire à celle administrée aux jumelles. Sous le regard bienveillant de sa kinésithérapeute, il progresse jour après jour, franchissant avec fierté et soutien ses premiers pas.
« C’est incroyable ! La maladie est dégénérative et sans ce traitement, il n’aurait pas fait de progrès, alors que là, c’est tout le contraire ! » s’enthousiasme sa mère, Chloé. Le sourire aux lèvres et la détermination chevillée au corps, Noé symbolise cette nouvelle génération d’enfants dont le destin est métamorphosé par les avancées médicales et la générosité de millions de donateurs.
Son histoire, tout comme celle de Marley et Mylane, illustre la force d’un combat collectif mené par le Téléthon. Chaque don, chaque percée scientifique, chaque geste de soutien contribue à changer des vies.