Publié le 11 février 2024 20:03:00. Une doctorante de l’Université d’État de l’Utah développe un programme numérique autoguidé pour aider les personnes souffrant de misophonie, un trouble encore méconnu caractérisé par une hypersensibilité à certains sons. Cette initiative pourrait offrir une solution accessible à ceux qui peinent à trouver des soins.
- La misophonie, une intolérance accrue à des sons spécifiques, provoque des réactions émotionnelles et physiques intenses chez les personnes atteintes.
- Emily Bowers, chercheuse à l’USU, a obtenu une subvention pour développer et tester un programme de traitement basé sur la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT).
- Ce programme, entièrement numérique, vise à combler le manque de traitements reconnus et accessibles pour la misophonie.
Pour des millions de personnes, certains bruits du quotidien – le bruit de la mastication, le cliquetis d’un stylo, le tic-tac d’une horloge – ne sont pas simplement agaçants, mais déclenchent une détresse émotionnelle et physique significative. C’est la réalité de ceux qui vivent avec la misophonie, un trouble neurologique caractérisé par une sensibilité exacerbée à des sons spécifiques. Bien que probablement existante depuis longtemps, la misophonie reste largement sous-diagnostiquée et sous-étudiée, laissant de nombreux patients sans accès à des traitements éprouvés.
Emily Bowers, doctorante au département de psychologie de l’Emma Eccles Jones College of Education and Human Services de l’Université d’État de l’Utah (USU), s’efforce de changer cette situation. Elle est le chercheur principal d’une étude récemment financée par le Misophonia Research Fund. Cette subvention, d’une durée de deux ans, permettra le développement et l’évaluation d’un programme de traitement entièrement numérique et autoguidé, fondé sur les principes de la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT).
L’ACT est une forme de psychothérapie qui met l’accent sur l’acceptation des pensées et des émotions difficiles, la pleine conscience et l’engagement envers des actions alignées sur les valeurs personnelles. « Je suis reconnaissant pour l’excellent travail accompli par Emily », a déclaré Mike Twohig, professeur et superviseur de thèse de Bowers.
« Elle a constaté que l’ACT pouvait aider efficacement les personnes atteintes de misophonie et a proposé ce projet pour tester cette approche via un programme en ligne. Emily a toujours eu à cœur de trouver des solutions aux problèmes sociaux. Je pense que de nombreuses personnes bénéficieront de ce programme et des efforts d’Emily. »
Mike Twohig, professeur et superviseur de thèse
Bowers partage cet enthousiasme :
« Cette population me tient particulièrement à cœur. La misophonie est encore largement incomprise et beaucoup de gens ont du mal à trouver des soins appropriés. Si mon travail pouvait contribuer, même modestement, à combler cette lacune, cela aurait du sens. »
Emily Bowers, doctorante
La misophonie se manifeste par une diminution de la tolérance à des sons spécifiques ou à des stimuli associés. Contrairement à une simple aversion pour certains bruits, les personnes atteintes de misophonie éprouvent des réactions graves, persistantes et souvent invalidantes. Les sons déclencheurs varient considérablement d’une personne à l’autre et peuvent inclure la mastication, le raclement de gorge, le bruit des claviers, le cliquetis des stylos, le tic-tac des horloges, ou même les sons émis par les animaux de compagnie. Ces sons peuvent provoquer de l’anxiété, de la panique, de la colère ou un besoin impérieux de s’échapper.
« Lorsque la misophonie est suffisamment invalidante, elle affecte des aspects essentiels de la vie », explique Bowers. « Les personnes atteintes peuvent ressentir une détresse importante lorsqu’elles sont à table en famille ou lors de réunions professionnelles. Elles peuvent se sentir piégées, incapables d’échapper au son. »
À ce jour, la misophonie ne figure pas dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), ce qui signifie qu’elle n’est pas officiellement reconnue à des fins de diagnostic ou de remboursement par les assurances. En conséquence, l’accès aux traitements est limité. Les chercheurs s’efforcent de mieux comprendre les composantes psychologiques, sensorielles et biologiques de ce trouble, ce qui constitue un obstacle à sa classification formelle.
Bowers a rejoint l’USU il y a quatre ans pour travailler avec Michael Twohig, un expert mondialement reconnu en ACT. Twohig codirige le groupe de recherche ACT à l’USU avec Michael Levin, également professeur dans le département de psychologie.
Dans le cadre de ses études doctorales, Bowers a collaboré avec Twohig et Levin sur une vaste étude contrôlée randomisée en présentiel comparant l’ACT à la thérapie de relaxation progressive pour la misophonie. Ce projet, également financé par le Misophonia Research Fund, a démontré l’efficacité de l’ACT pour réduire la détresse liée à la misophonie.
Forts de ces résultats, les chercheurs se sont interrogés sur la possibilité de créer un programme numérique accessible à tous. La subvention du Misophonia Research Fund a permis de concrétiser cette idée. Conçue pour soutenir la recherche innovante menée par les jeunes chercheurs – étudiants diplômés, postdoctorants et chercheurs en début de carrière – cette subvention est une opportunité rare dans le domaine de la recherche clinique.
« Habituellement, je ne pourrais pas diriger une étude en tant que chercheur principal avant d’avoir obtenu mon doctorat », souligne Bowers. « Cette subvention encourage véritablement les jeunes chercheurs à prendre les commandes. »
Bowers fait partie des quatre lauréats de la première cohorte des Data Discovery Awards du MRF. Elle est encadrée conjointement par Twohig et Levin.
L’été dernier, l’équipe a transformé un protocole de thérapie en présentiel de 12 séances en un programme en ligne de huit modules, entièrement autoguidé, baptisé « Guide ACT pour la misophonie ». Ils ont collaboré avec soQuiet, une organisation à but non lucratif composée de personnes atteintes de misophonie, qui ont examiné le contenu du programme pour garantir son exactitude, son respect et son absence de stigmatisation.
« Cette communauté est profondément engagée dans la recherche sur la misophonie », explique Bowers. « Elle souhaite que la science progresse d’une manière qui reflète ses expériences vécues et se traduise par des ressources accessibles. »
Le recrutement pour l’étude a débuté en octobre et vise à inclure 100 participants, répartis aléatoirement entre un groupe recevant l’intervention basée sur l’ACT et un groupe témoin. Les participants passeront des entretiens diagnostiques, rempliront des questionnaires pour évaluer la gravité de leur misophonie, leur détresse, leurs capacités d’adaptation et leur bien-être général. Les membres du groupe témoin auront accès à l’intervention après la fin de l’étude.
Les essais contrôlés randomisés permettent aux chercheurs de déterminer si les améliorations observées sont réellement dues au traitement et non à d’autres facteurs. Il s’agit du premier essai contrôlé randomisé d’une intervention numérique pour la misophonie.
Bowers est soutenue par une équipe de recherche collaborative au sein du groupe ACT, composée d’étudiants diplômés et d’assistants de recherche qui l’aideront à mener les entretiens avec les participants et à collecter les données. La subvention financera le personnel, la rémunération des participants, le développement numérique et l’analyse des données.
Bien que prudente quant aux attentes, Bowers espère que cette intervention apportera un soulagement significatif aux personnes atteintes de misophonie, qui disposent actuellement de peu d’options de traitement. En cas de succès, le « Guide ACT pour la misophonie » pourrait être mis à disposition du public dans les deux prochaines années, élargissant ainsi considérablement l’accès aux soins.
Pour Bowers, ce projet reflète l’impact qu’elle souhaite avoir tout au long de sa carrière.
« Je fais ce travail parce que c’est important », conclut-elle. « Si nous pouvons contribuer à faire progresser la recherche et à rendre le traitement plus accessible aux personnes atteintes de misophonie, ce sera incroyablement gratifiant. »