Publié le 17/10/2025. Un jeune homme, Tommy Kehoe, mobilise son entourage pour une cause vitale : la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie neurodégénérative qui touche environ 150 personnes chaque année en Irlande. Son initiative, soutenue par des camarades et une enseignante, vise à améliorer le quotidien des personnes atteintes, alors qu’aucun remède n’existe à ce jour.
La récente annonce du diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) chez Lewis Moody, ancien capitaine de l’équipe d’Angleterre de rugby, à seulement 47 ans, a suscité une onde de choc et mis en lumière cette maladie dévastatrice. Lewis Moody a confié à la BBC2 semaines après son diagnostic :
« Il y a quelque chose dans le fait de regarder l’avenir en face et de ne pas vouloir vraiment le traiter sur le moment. Ce n’est pas que je ne comprends pas où cela nous mène. Nous le comprenons. Mais il y a une certaine réticence à regarder l’avenir en face pour le moment. »
En Irlande, environ 150 nouvelles personnes reçoivent un diagnostic de SLA chaque année. Actuellement, plus de 480 personnes vivent avec cette pathologie dans le pays. La SLA est une maladie rare mais extrêmement éprouvante, qui altère progressivement les fonctions motrices, affectant la capacité à bouger, parler, avaler et respirer.
Malgré l’absence de traitement curatif, un accompagnement précoce et des soins spécialisés peuvent significativement améliorer la qualité de vie des personnes atteintes. C’est dans ce contexte que Tommy Kehoe, actuellement en terminale, a décidé d’agir. Entouré de cinq amis, dont son enseignante Mme Sandra Bates, il s’engage dans des actions de sensibilisation et de collecte de fonds.
Fiona Thornton, responsable de la communication et du plaidoyer à l’Irish Motor Neurone Disease Association (IMNDA), souligne l’importance cruciale de telles initiatives. Elle précise :
« L’IMNDA ne reçoit qu’une petite partie de son financement de l’État, ce que nous essayons de changer, ce qui signifie que nous dépendons fortement des dons publics et des collectes de fonds communautaires pour poursuivre notre travail. En fait, environ 86 % de nos revenus annuels proviennent de la générosité d’individus, de familles et d’initiatives locales comme celle-ci. Sans ce soutien, nos services ne pourraient tout simplement pas continuer au niveau qu’ils connaissent. »
Fiona Thornton a également fait état des progrès réalisés grâce à ces dons. Ces dernières années, le nombre d’infirmières spécialisées dans la SLA a augmenté, avec l’ajout récent d’une septième infirmière. La sensibilisation des professionnels de la santé s’est également améliorée, notamment grâce à l’organisation régulière de webinaires d’information sur les développements récents. L’IMNDA a en outre renforcé son service de prêt d’équipements, ses prestations de conseil et ses ressources en ligne, particulièrement depuis la pandémie. Cependant, elle insiste sur la nécessité d’investissements continus et d’un soutien public constant pour maintenir et améliorer le niveau des soins prodigués aux personnes touchées par la SLA en Irlande.