Plus de trente personnes vivent actuellement dans un état végétatif ou de conscience minimale dans la province de Ferrare, soulignant un besoin crucial de sensibilisation et de soutien aux patients et à leurs familles. À l’occasion de la Journée nationale dédiée à ces personnes, célébrée le 9 février, un regard est porté sur les défis et les espoirs liés à la réadaptation après un traumatisme crânien grave.
L’Unité opérationnelle des traumatismes crâniens graves (UGC) de l’hôpital Cona à Ferrare est un centre de référence régional pour la prise en charge des lésions cérébrales sévères. Chaque année, plus de 30 patients, provenant des services de réanimation de l’hôpital Cona, mais aussi d’autres établissements de santé de la région et d’ailleurs, y sont accueillis.
Le traitement de ces patients est un processus complexe qui exige une approche multidisciplinaire. Réanimateurs, infectiologues, neurologues, neurochirurgiens, pneumologues et autres spécialistes de la réadaptation travaillent en étroite collaboration.
« Pour les patients admis en soins intensifs, la rééducation commence quelques jours après l’événement, grâce à une rééducation précoce impliquant des médecins physiatres et des kinésithérapeutes, ainsi que des programmes respiratoires et moteurs, et une stimulation visant à favoriser la récupération de la conscience », explique le docteur Suzanne Lavezzi, responsable de l’UGC.
Par la suite, un parcours individualisé est mis en place, impliquant l’ensemble de l’équipe de rééducation : physiatre, kinésithérapeute, orthophoniste, infirmière, assistante sociale et psychologue. L’objectif est d’optimiser la récupération du patient, tant sur le plan des fonctions vitales (respiration, déglutition, contrôle des sphincters) que sur le plan des mouvements et des fonctions cognitives, en recherchant le plus grand degré d’autonomie possible.
La collaboration entre les physiatres et d’autres spécialistes, tels que les neurochirurgiens, les neurologues, les neuroradiologues, les pneumologues, les infectiologues, les ORL, les gastro-entérologues et les spécialistes en médecine interne, est essentielle compte tenu de la complexité des tableaux cliniques.
L’implication de la famille et des proches du patient est un élément fondamental. Un soutien, une implication progressive, une éducation et une formation sont proposés, en vue, si possible, d’un retour à domicile. Un soutien psychologique est également offert aux familles tout au long du processus d’hospitalisation et de traitement.
Après la phase de réhabilitation hospitalière, une phase territoriale est mise en place, avec des parcours adaptés aux besoins de soins, de réadaptation et de santé des patients, une assistance qui peut être nécessaire pendant de nombreuses années.
Un état végétatif survient suite à une lésion cérébrale grave, causée par un traumatisme, une hémorragie cérébrale, une infection ou une privation d’oxygène. Il s’agit d’une des formes les plus graves de troubles de la conscience, qui peut persister même après la résolution du coma. Les personnes atteintes sont incapables d’interagir avec leur environnement, ou le font de manière très limitée, et présentent des problèmes moteurs, une incapacité à communiquer et à réaliser les activités quotidiennes les plus simples.
La Journée nationale dédiée aux personnes en état végétatif et à leurs familles est célébrée le 9 février en mémoire d’Eluana Englarola, décédée en 2009 après 17 ans passés dans un état végétatif, et devenue malgré elle un symbole des débats civils sur la fin de vie.