Publié le 31 octobre 2025, 11:12. L’Institut Supérieur de la Santé (ISS) a accueilli la projection du film « Per Te », inspiré par l’histoire de la famille Piccoli, pour sensibiliser au sort des 24 000 Italiens touchés par une démence juvénile.
- Près de 24 000 Italiens, âgés de 35 à 64 ans, sont atteints de démence précoce.
- L’histoire de Paolo Piccoli, diagnostiqué Alzheimer à 40 ans, a inspiré le film « Per Te ».
- Des experts ont souligné le besoin accru de recherche et de soutien pour les jeunes aidants.
Le film « Per Te », projeté à l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) de Rome, met en lumière le drame des personnes atteintes de démence avant 65 ans. Cette projection s’est accompagnée d’une table ronde intitulée « Démence précoce : de la recherche à l’impact socio-sanitaire », réunissant des spécialistes et l’épouse de Paolo Piccoli, Michela Morutto.
En Italie, le paysage de la démence est préoccupant : environ 1,2 million de personnes de plus de 65 ans sont touchées, dont 550 000 à 660 000 par la maladie d’Alzheimer. À cela s’ajoutent les quelque 24 000 cas de démence juvénile. Au total, en incluant les aidants familiaux, on estime que la démence affecte 10 % de la population italienne. Le président de l’ISS, Rocco Bellantone, a souligné l’importance de telles initiatives pour toucher le public et a rappelé que la sensibilisation est aussi cruciale que la recherche.
« Pour la première fois, nous avons ouvert les portes de l’Institut à la projection d’un film, un outil puissant capable de toucher profondément et de changer la sensibilité du public », a déclaré Rocco Bellantone. Il a également insisté sur la nécessité de lutter contre la stigmatisation qui entoure encore les malades et leurs familles, ainsi que sur le manque de connaissance des risques et des besoins spécifiques des personnes atteintes et de leurs aidants.
Daniela Merlo, directrice du Département de Neurosciences de l’ISS, a précisé que cette initiative vise à stimuler une réflexion sur les multiples facettes de la démence juvénile, « de l’importance de la recherche à l’impact socio-émotionnel, sans oublier les jeunes aidants, ces enfants et adolescents qui assument des tâches d’assistance et de soin envers un proche en situation de dépendance, une responsabilité bien trop lourde pour leur âge ».
Mattia et les autres jeunes soignants
Le film « Per Te », réalisé par Alessandro Aronadio, est né d’une histoire vraie. Le réalisateur a tenu à préciser qu’il ne s’agissait pas d’un film « piétiste », car les malades et leurs familles ne souhaitent pas être plaints. « Ce n’est même pas un film sur la maladie mais sur la mémoire », a-t-il expliqué, soulignant l’importance de prendre soin de sa famille. L’œuvre s’attache à l’histoire de Paolo Piccoli, qui, malgré l’effacement progressif de ses souvenirs, tente de se raccrocher à des moments de vie partagés avec son épouse Michela Morutto et leur fils Mattia. Ce dernier, âgé de onze ans, a été décoré par le président Sergio Mattarella en tant que « Porte-drapeau de la République » pour l’amour et le soin qu’il apporte quotidiennement à son père.
La solitude des familles
Michela Morutto a témoigné à distance après la projection, décrivant le parcours semé d’embûches que rencontrent les malades et leurs proches, depuis le diagnostic jusqu’aux difficultés d’accès aux aides et aux protections prévues par la loi, comme le reconnaissance d’invalidité civile et la Loi 104/92.
« La démence est un véritable tsunami pour les familles, et c’est d’autant plus grave quand elle frappe à un jeune âge. Quand on a une vie devant soi, qu’il faut élever des enfants, travailler, qu’on a un prêt immobilier à rembourser… Le handicap et le statut 104 de mon mari n’ont pas été reconnus immédiatement, malgré le diagnostic précoce de sa maladie d’Alzheimer. J’ai dû me battre pour obtenir cette reconnaissance, prenant sur mes congés et m’absentant du travail. »
Michela Morutto, épouse de Paolo Piccoli
Actuellement, Paolo Piccoli est pris en charge en établissement de santé (RSA). Sa pension d’invalidité ne couvre même pas les frais de cet établissement.
Aide à tous les soignants
Michela Morutto a exprimé son souhait de voir se développer des solutions permettant aux malades de rester à domicile, et a plaidé pour un soutien concret aux familles, particulièrement dans les cas de démence précoce.
« Nous ne pouvons pas nous résoudre à abandonner les gens à leur sort », a-t-elle affirmé.
Michela Morutto, épouse de Paolo Piccoli
Plus de recherche expérimentale
Lors de la table ronde, les experts ont également souligné la nécessité de parcours de prise en charge spécifiques pour les personnes atteintes de démence précoce, adaptées à leurs besoins particuliers. Les tests diagnostiques actuels, par exemple, sont souvent conçus pour les personnes âgées. Alberto Siracusano, président du Conseil Supérieur de la Santé, Camillo Marra, directeur de la Clinique de la Mémoire à la Fondation Polyclinique Universitaire Agostino Gemelli Ircss, et Raffaele Lodi, président du réseau Irccs Neurosciences et Neuroréadaptation, ont tous appelé à une intensification de la recherche.
« Il faut davantage de recherche expérimentale pour élargir l’éventail des possibilités de traitement, qui est actuellement très limité, même pour toutes les autres formes, malgré deux médicaments en développement. »
Experts présents à la table ronde