Publié le 2025-11-07 09:37:00. Des jeunes aidants, confrontés au quotidien de parents atteints de sclérose en plaques (SEP), trouvent un espace de ressourcement et de solidarité lors d’un week-end organisé par le Fonds national de la SEP. Ces rencontres leur permettent de partager leurs expériences et de se sentir moins seuls face à leurs responsabilités.
- Ces événements permettent aux jeunes aidants de « recharger leurs batteries » pour faire face à une année supplémentaire.
- Un projet artistique participatif, « Porté ensemble », a symbolisé le lien et la force collective entre les participants.
- Le Fonds national de la SEP organise ces camps pour les enfants et adolescents dont un parent souffre de la maladie, de 6 à 25 ans.
La réalité pour de nombreux jeunes est de grandir en étant le soutien principal d’un parent atteint de sclérose en plaques. Cette situation les amène souvent à se sentir responsables et à mettre leurs propres projets d’avenir entre parenthèses. Le week-end annuel organisé par le Fonds national de la SEP offre un cadre où ces jeunes peuvent échanger librement, non seulement entre eux mais aussi avec des superviseurs qui les accompagnent depuis de nombreuses années.
« Pendant ce week-end, je peux recharger ma batterie. Ensuite, je peux continuer pendant une année supplémentaire », confie Sander Kalsbeek, superviseur, soulignant l’importance de ce moment de répit. Dimanche 2 novembre, les participants ont d’ailleurs concrétisé ce sentiment de communauté à travers une activité artistique. Ils ont tissé ensemble une grande toile entre les arbres de leur lieu d’hébergement à Uddel, dans la Veluwe. Cette œuvre, imaginée par l’artiste Zoro Feigl, illustre le lien qui se crée entre ces jeunes aidants.
« Tu commences à tisser avec ta pelote de laine, tu te rencontres, tu t’entrelaces à tous les autres fils, et tu t’invites : veux-tu te connecter avec moi ? Plus il y a de connexions, plus la toile est solide. Elle est devenue si solide qu’elle pouvait supporter non pas une, mais même deux personnes ! »
Un participant
Les camps pour enfants atteints de SEP, tels que ceux organisés par le Fonds national, visent à offrir un moment de reconnaissance et de plaisir à ces jeunes soignants. Les activités sont adaptées à différentes tranches d’âge, réparties en quatre groupes : 6-10 ans, 11-14 ans, 15-17 ans, et 18-25 ans. L’objectif est de leur permettre de se retrouver dans un environnement bienveillant et adapté à leurs expériences.
L’artiste Zoro Feigl, dont l’œuvre a inspiré le projet collectif, est connu pour ses sculptures cinétiques. Ses créations cherchent à évoquer les mouvements de la nature, créant des phénomènes artistiques qui relient les spectateurs à leur environnement et, potentiellement, à l’univers.