Publié le 2026-02-15 22:02:00. Après des années de plaidoyer, la démence a été officiellement reconnue comme une maladie chronique par les Nations Unies, une victoire majeure pour les organisations de santé publique et les chercheurs latino-américains, dont Diego Aguilar, un psychologue argentin d’origine mexicaine, qui a joué un rôle clé dans cette avancée.
- La démence est désormais reconnue comme une maladie chronique par l’ONU, aux côtés de la santé mentale.
- Un rapport de la Commission du Lancet sur la démence souligne que jusqu’à la moitié des cas pourraient être évités en agissant sur 14 facteurs de risque modifiables.
- L’Amérique latine est pionnière dans la lutte contre la démence, avec plusieurs pays ayant mis en place des plans d’action nationaux.
Diego Aguilar, dont le parcours personnel l’a mené du Mexique à l’Argentine, s’est consacré à la lutte contre la démence après une expérience marquante au sein de la Fondation Léon, une institution dédiée à l’accompagnement des personnes vulnérables. Il a dirigé cette fondation de 2013 à 2024, tout en poursuivant des études spécialisées en gérontologie et en politiques publiques. Son engagement a contribué à faire reconnaître la démence comme un enjeu de santé publique majeur, et non plus seulement comme une fatalité liée au vieillissement.
« Les démences ont toujours été considérées comme quelque chose de typique et de « naturel » de la vieillesse ; quelque chose pour lequel il n’y avait rien à faire ; seulement un soutien », explique Diego Aguilar. Il souligne également que la perception erronée de la démence comme une maladie héréditaire (présente dans seulement 5 % des cas) contribue à son sous-diagnostic et à la stigmatisation des personnes atteintes. Un rapport récent de la Commission du Lancet sur la démence révèle que ces maladies peuvent être traitées, que le risque peut être réduit, et que la réadaptation est possible.
La reconnaissance de la démence par l’ONU, obtenue après deux ans de plaidoyer de l’Alzheimer’s Disease International (ADI), est une étape cruciale. Comme le décrit l’ADI sur son site web : « Après deux années de plaidoyer dévoué et persistant de la part d’ADI, la démence sera, pour la première fois, officiellement reconnue dans la nouvelle Déclaration politique des Nations Unies sur les maladies non transmissibles (MNT) et la santé mentale. » Cette reconnaissance ouvre la voie à des politiques publiques plus ambitieuses et à un financement accru de la recherche.
Diego Aguilar insiste sur le fait que la démence est trop souvent négligée par les systèmes de santé publique, contrairement à des maladies comme le VIH ou le cancer. Il souligne également le tabou qui entoure cette maladie, qui retarde souvent le diagnostic et l’accès aux soins. Il explique :
« Parce qu’il a l’habitude de « détourner le regard ». L’un des problèmes est que la santé publique ne les a jamais considérés comme importants. Contrairement au VIH et au cancer, les démences ne sont pas des maladies perturbatrices, ce qui a ralenti le développement scientifique. Mais la démence a aussi quelque chose en commun avec le VIH et le cancer : ce sont des maladies dont les gens préfèrent ne pas parler, et puis les diagnostics arrivent tardivement. »
Diego Aguilar, psychologue
L’Amérique latine est à l’avant-garde de la lutte contre la démence. Le Mexique a été le premier pays de la région à adopter un plan d’action national en 2014, suivi par le Pérou, le Chili, le Costa Rica, Cuba et la République dominicaine. Le Brésil a mis en place une politique nationale de soins en 2024, et l’Argentine est en voie d’adopter une loi pour créer un programme national de lutte contre la maladie d’Alzheimer et autres démences.
Cependant, Diego Aguilar souligne que la mise en œuvre de ces politiques reste un défi majeur. Il insiste sur le rôle crucial de la société civile pour combler les lacunes des systèmes de santé et pour garantir l’accès aux soins et au soutien pour les personnes atteintes de démence et leurs familles. Il conclut :
« C’est clair, n’est-ce pas ? – m’a dit Diego -. C’est faux qu’on ne puisse rien faire. Et il existe aussi des traitements, même pour la maladie d’Alzheimer, qui – rappelons-le – se caractérise par l’accumulation excessive de la protéine bêta-amyloïde (Aβ), qui forme des « piquets » dans les voies neuronales – ajoute-t-il -. Ces derniers temps, nous avons vécu une révolution dans le développement des médicaments, et il existe déjà des médicaments capables de modifier le cours de la maladie, car ils parviennent à réduire l’accumulation de protéines. »
Diego Aguilar, psychologue
L’engagement de Diego Aguilar, inspiré par l’œuvre de Don León, témoigne de la possibilité de transformer un projet personnel en un impact significatif sur la vie de millions de personnes. Il continue de se battre pour que la démence soit reconnue comme un enjeu de santé publique prioritaire, et pour que les personnes atteintes de cette maladie puissent vivre dignement et bénéficier des soins dont elles ont besoin.