Publié le 16 octobre 2025. Une nouvelle approche des soins neurocritiques pédiatriques, centrée sur l’enfant plutôt que sur la seule gestion des crises, a été au cœur des discussions lors de la récente Assemblée annuelle de la Child Neurology Society (CNS) à Charlotte, en Caroline du Nord. Des avancées en matière de diagnostic et de thérapies ciblées promettent de révolutionner la prise en charge des affections neurologiques aiguës chez les plus jeunes.
- La prise en charge des patients en soins neurocritiques pédiatriques évolue vers une adaptation thérapeutique personnalisée, prenant en compte la cause spécifique de la maladie, la réponse individuelle de l’enfant et la progression de son état.
- L’utilisation de nouveaux outils diagnostiques, tels que les tests immunologiques et génétiques rapides, ainsi que les biomarqueurs basés sur l’EEG, remodèle la gestion des crises réfractaires et de l’état de mal épileptique.
- La collaboration multidisciplinaire et le partage de données entre centres sont essentiels pour surmonter les défis liés aux maladies rares et pour établir des soins pédiatriques basés sur des preuves scientifiques solides.
Lors de l’assemblée annuelle 2025 de la Child Neurology Society (CNS), qui s’est tenue du 8 au 11 octobre à Charlotte, en Caroline du Nord, le Dr Craig Press, neurologue pédiatrique et professeur agrégé de neurologie clinique à la Perelman School of Medicine de l’Université de Pennsylvanie, a animé une session intitulée « Optimiser les soins NeuroICU : traiter les patients plutôt que les crises ». Dans une entrevue accordée à NeurologyLive, une publication sœur de Pédiatrie contemporaine, il a souligné la nécessité d’une approche centrée sur le patient en unité de soins intensifs neurologiques pédiatriques. Il a également discuté du rôle croissant des explorations immunologiques et génétiques, ainsi que de la manière dont une collaboration interdisciplinaire peut améliorer les pronostics des enfants souffrant de maladies neurologiques aiguës.
« L’objectif principal était d’inciter les professionnels à repenser la façon dont nous abordons les soins neurocritiques pédiatriques », a expliqué le Dr Press. « Les enfants que nous rencontrons aux soins intensifs sont extrêmement divers. Un patient peut présenter des crises d’épilepsie ou un état de mal épileptique, tandis qu’un autre souffre d’une maladie neuro-inflammatoire. Même si des protocoles de soins cliniques existent pour la majorité des cas courants, chaque enfant peut réagir différemment. »
La session s’est articulée autour de plusieurs thèmes clés. Le Dr Benedetti a abordé la prise en charge des crises d’épilepsie aiguës et hautement réfractaires, notamment les syndromes FIRES (Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome) et NORSE (New-Onset Refractory Status Epilepticus). Ces conditions, qui touchent des enfants sans antécédents d’épilepsie, se manifestent par des crises convulsives persistantes et semblent souvent avoir des origines immunitaires sous-jacentes, nécessitant des traitements adaptés. Si les approches traditionnelles comme les stéroïdes, la plasmaphérèse ou les immunoglobulines intraveineuses (IgIV) sont utilisées en cas de suspicion de processus neuro-immunitaire, de nouvelles immunothérapies telles que l’anakinra et le tocilizumab montrent un potentiel prometteur. Cependant, la recherche se poursuit pour identifier les patients les plus susceptibles de bénéficier de ces traitements, soulignant un besoin réel de diagnostics moléculaires et de biomarqueurs pour orienter la sélection thérapeutique.
Le Dr Harar a quant à lui traité de la gestion de l’état de mal épileptique à l’aide de nouveaux médicaments antiépileptiques. Bien qu’un essai récent sur la ganaxolone, un traitement à base de neurostéroïdes, n’ait pas atteint ses critères d’évaluation principaux, des signaux d’efficacité encourageants suggèrent un rôle potentiel pour ce composé. La kétamine est également de plus en plus utilisée chez les enfants présentant un état de mal épileptique, bien que le moment optimal de son administration et la sélection des patients soient encore en cours de définition. Des données récentes sur son usage chez des enfants atteints de cardiopathies ont été publiées, et une nouvelle étude axée sur l’utilisation précoce de la kétamine chez les enfants et les adultes est sur le point de débuter.
Le Dr Press a souligné le défi de concilier les avancées de la recherche avec les réalités des soins aux patients. « Souvent, un médicament est développé et approuvé pour les adultes souffrant d’une maladie neurologique comme l’état de mal épileptique, le NORSE ou une épilepsie génétique, mais il n’a pas été suffisamment testé chez les enfants. Pourtant, nous avons accès à ces thérapies et devons décider comment et quand les utiliser », a-t-il précisé.
Pour relever ce défi, de grands réseaux collaboratifs se sont formés afin de mutualiser les données entre les institutions. Le Dr Press est impliqué dans le projet PedQuest, qui vise à établir une infrastructure reliant les centres pédiatriques à l’échelle nationale. Ce projet permet de collecter suffisamment de données pour affiner les traitements des maladies courantes et de rassembler des informations précieuses à partir de cohortes de patients plus restreintes pour les maladies rares comme FIRES et NORSE, facilitant ainsi le passage de soins basés sur des cas anecdotiques à des soins fondés sur des preuves scientifiques.
Parmi les autres obstacles majeurs identifiés, l’accès rapide aux tests génétiques représente une difficulté notable. L’identification de la cause d’une épilepsie précoce chez un enfant peut prendre des semaines, voire des mois, un délai qui peut considérablement impacter les décisions thérapeutiques. Tous les établissements ne disposent pas de ces tests rapides et leur disponibilité n’est pas toujours garantie pour tous les patients.
L’expertise en interprétation et intégration de données issues d’outils de diagnostic sophistiqués comme l’EEG quantitatif, les tests immunologiques et le profilage des cytokines constitue également un enjeu. La constitution d’équipes multidisciplinaires, incluant des généticiens, des immunologistes et des spécialistes des données, est jugée essentielle, mais requiert des ressources, une formation et du temps. Des organisations telles que la Child Neurology Society et l’American Epilepsy Society intègrent davantage de contenu éducatif dans leurs réunions pour tenter de pallier ce manque d’expertise.
« Ce qui me passionne le plus, c’est que nous nous rapprochons de soins véritablement individualisés en neurologie pédiatrique », a conclu le Dr Press. « Lorsque nous pouvons adapter le bon traitement au bon enfant, cela raccourcit le parcours diagnostique, aide les familles à se sentir plus confiantes dans les décisions relatives aux soins et nous permet de définir des attentes réalistes. » Cette approche personnalisée, combinée à une meilleure compréhension des diagnostics, à un pronostic plus clair et à un renforcement des liens familiaux, contribue à améliorer les résultats et l’expérience des patients, dans une optique de précision, de compassion et de collaboration.
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