Publié le 2025-10-12 08:34:00. À 63 ans, Pieter Evelein a reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer en début d’année, une nouvelle qui, loin de le plonger dans le désespoir, a mis un terme à une longue période d’incertitude et de difficultés professionnelles.
Pieter Evelein, un homme de 63 ans, fait face à la maladie d’Alzheimer depuis son diagnostic au début de l’année 2025. Loin d’être abattu, il trouve une nouvelle énergie dans cette étape, transformant les défis passés en une opportunité de s’engager dans des activités bénévoles et de partager son expérience.
Avant son diagnostic, Pieter a traversé une période de déclin professionnel marqué. Son parcours professionnel, autrefois jalonné de succès en tant que rédacteur, a connu des revers. Son dernier poste, chez Follow the Money, une plateforme de journalisme d’investigation, s’est soldé par un licenciement après seulement deux semaines. « J’avais fait un sacré bazar », confie-t-il, évoquant des erreurs basiques qu’il n’aurait jamais cru pouvoir commettre. « Le ‘navire’ était écrit à la place de ‘navire’, et je l’avais laissé passer. » Ces incidents ont conduit à la fin de son contrat, le laissant interrogateur sur ses propres capacités.
Cette situation s’inscrivait dans une suite de déceptions professionnelles. Après dix ans passés à de Volkskrant, son contrat n’avait pas été renouvelé. S’en sont suivies des expériences en freelance qu’il n’appréciait guère, une tentative d’enseignement où il perdait la vue d’ensemble, et la non-prolongation de son contrat annuel chez DICTU, un prestataire de services TIC du ministère de l’Économie.
La période précédant le diagnostic a été particulièrement sombre, ponctuée par deux accidents, une rupture amoureuse et la débâcle chez Follow the Money. « Je n’en avais tout simplement plus envie », admet Pieter, confiant avoir eu des pensées sombres, bien qu’il n’ait jamais formulé de projets concrets de fin de vie.
C’est une amie de longue date, Bregje, qui a alerté Pieter sur les changements dans son comportement. Lors d’une conversation en mars 2025, elle lui a fait remarquer qu’il ne lui avait pas demandé de ses nouvelles depuis un an et demi, se concentrant uniquement sur lui-même. Elle a également noté un enthousiasme « agaçant » et « décomplexé », une perception qui surprenait Pieter, bien qu’il ait déjà eu conscience de ses propres changements.
Guidé par sa sœur et les observations de Bregje, Pieter a consulté son médecin traitant, puis s’est tourné vers l’OLVG d’Amsterdam et l’Université UMC d’Amsterdam pour des examens approfondis. Les premières hypothèses allaient de la dépression à des causes neurologiques plus graves, rapidement écartées par des IRM et des analyses sanguines.
C’est Bregje, présente lors d’une consultation neurologique, qui a introduit le terme de « démence », trouvant des similitudes avec la maladie de sa propre mère. Un examen neuropsychologique a confirmé les difficultés de Pieter, notamment lors d’un test de mémorisation de mots où il n’a pu en retenir que trois sur quinze, et seulement deux lors de la répétition. Un choc pour celui qui avait toujours été passionné par le langage.
« J’étais presque en liesse quand j’ai entendu le diagnostic. Parce que maintenant il y avait une explication à la raison pour laquelle j’avais fait un tel gâchis. »
Le diagnostic final est tombé : la maladie d’Alzheimer, avec une forme frontotemporale potentiellement associée. « Je ne savais pas ce que c’était. Mais j’ai tout de suite pensé : oui ! » s’exclame Pieter, soulagé de trouver enfin une explication à ses erreurs passées. Cette réaction de joie, surprenante pour son amie Bregje, témoignait de son soulagement face à la fin de l’incertitude.
Cependant, ce sentiment s’est estompé une semaine plus tard, lorsque la réalité de la progression inévitable de la maladie s’est imposée. L’UMC d’Amsterdam a confirmé la maladie d’Alzheimer, tout en précisant qu’il pouvait être atteint d’Alzheimer sans présenter encore de démence avérée. La neurologue a illustré l’évolution par un graphique, situant Pieter « au-dessus de la ligne » de la démence, mais sans pouvoir prédire quand il la franchirait.
Depuis son diagnostic en janvier 2025, Pieter a été déclaré inapte au travail. Sa sœur, son amie Bregje et ses voisins lui apporteront un soutien futur, notamment pour les courses. Sans enfants ni partenaire, Pieter a rédigé une déclaration anticipée d’euthanasie, marqué par le souvenir de sa mère, décédée jeune de la maladie d’Alzheimer dans un état de déclin cognitif avancé. « Je me suis dit : ça ne m’arrivera pas. » Il doit se soumettre à des évaluations annuelles pour vérifier sa capacité mentale à prendre des décisions, une démarche qu’il anticipe avec appréhension.
Malgré les défis à venir, Pieter s’est rapidement tourné vers des activités porteuses de sens. Il voyage, profite de sa moto, et s’investit dans le bénévolat. Il est notamment tuteur linguistique pour une réfugiée israélienne, lit à un jeune garçon via le programme VoorleesExpress, et aide un autre à faire ses devoirs. Il rédige également le récit de vie d’un couple atteint de démence et partage son expérience sur le blog de Dementie.nl.
« On pourrait dire que ma résilience est très grande », affirme Pieter, malgré la difficulté de l’auto-évaluation. Il considère sa maladie comme une étape, et non une fin en soi. « La démence est une peur pour beaucoup de gens, et bien sûr, il n’existe pas encore de remède. Mais je suis très terre-à-terre : je le sais, et maintenant je peux vivre avec. » Il conclut que, paradoxalement, le diagnostic lui a apporté plus de bonheur qu’auparavant, en lui permettant de s’orienter vers des activités enrichissantes et de se défaire des pressions professionnelles.
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