Publié le 2024-10-27 14:35:00. La difficulté à appréhender les maladies chroniques réside dans notre incapacité à accepter une souffrance prolongée et la remise en question de notre propre vulnérabilité, explique la philosophe Femke van Hout. Briser le silence autour de ces pathologies est essentiel pour permettre aux malades de se sentir reconnus et de partager leur expérience.
- Les maladies chroniques, comme certains cancers ou les douleurs persistantes post-Covid, remettent en question notre conception du temps et de la guérison.
- La peur de ne pas être pris au sérieux et le manque de reconnaissance sociale peuvent conduire les personnes atteintes à douter de leur propre expérience.
- Encourager le partage d’expériences et la visibilité des histoires liées aux maladies chroniques est crucial pour favoriser l’acceptation et l’empathie.
Nous éprouvons une réelle difficulté à nous confronter à la souffrance prolongée d’autrui, révèle Femke van Hout, philosophe et doctorante à l’université de Tilburg. Lorsque quelqu’un partage son expérience d’une maladie chronique, cela nous renvoie à notre propre fragilité, à la possibilité que chacun puisse être confronté à une épreuve de longue durée. Nous avons tendance à envisager la maladie comme un état temporaire, avec un début et une fin, mais ce n’est pas toujours le cas.
« Nous avons du mal à gérer les expériences négatives des autres, surtout si elles durent longtemps. Lorsque d’autres parlent de leur maladie chronique, nous sommes confrontés à notre propre vulnérabilité. Cela nous rappelle que n’importe qui peut tomber malade pendant une longue période. De plus, nous avons du mal à accepter que toutes les choses dans la vie n’aient pas une fin. Nous sommes habitués à considérer la maladie comme quelque chose de temporaire, mais parfois – par exemple dans le cas de certaines formes de cancer, de douleurs chroniques ou post-covid – ce n’est pas le cas », explique-t-elle.
Cette difficulté s’explique également par notre perception du temps. Nous imaginons souvent le temps comme une ligne droite menant à un aboutissement, une guérison. Mais la maladie chronique brise cette illusion, transformant le passage du temps en une lutte sans fin. Il devient alors plus difficile d’en parler, de témoigner.
Les personnes vivant avec une maladie chronique craignent souvent de ne pas être crues, d’être perçues comme des plaintives. Dans le cas des douleurs chroniques, par exemple, l’absence de signes visibles rend la validation de la souffrance plus complexe. Ce manque de reconnaissance peut amener les malades à internaliser un sentiment de honte, à douter de la légitimité de leur propre expérience, contribuant ainsi à perpétuer un tabou.
« Les personnes malades depuis longtemps craignent de ne pas être prises au sérieux. Par exemple, en cas de douleur chronique, on ne peut pas toujours voir de l’extérieur qu’une personne est malade. Le manque de reconnaissance amène certaines personnes atteintes d’une maladie de longue durée à douter de leur propre expérience. Ils internalisent le tabou, contribuant ainsi à le maintenir », souligne Femke van Hout.
Pour briser ce cercle vicieux, il est essentiel d’encourager le partage d’expériences et de rendre visibles les réalités des maladies chroniques. La reconnaissance sociale et l’écoute attentive sont des éléments clés pour permettre aux malades de se sentir acceptés et de s’affirmer pleinement. Il faut un effort collectif pour affronter la réalité de la chronicité et offrir un espace de parole aux personnes concernées.
« Ce n’est que lorsque nous rendrons visibles les histoires sur les maladies chroniques que les personnes qui en ont fait l’expérience auront besoin de partager cette partie de leur vie. L’identité ne doit pas se cacher. Il faut juste un peu de courage collectif pour regarder la chronique en face », conclut la philosophe.
« Nous avons du mal à gérer les expériences négatives des autres, surtout si elles durent longtemps. Lorsque d’autres parlent de leur maladie chronique, nous sommes confrontés à notre propre vulnérabilité. Cela nous rappelle que n’importe qui peut tomber malade pendant une longue période. De plus, nous avons du mal à accepter que toutes les choses dans la vie n’aient pas une fin. Nous sommes habitués à considérer la maladie comme quelque chose de temporaire, mais parfois – par exemple dans le cas de certaines formes de cancer, de douleurs chroniques ou post-covid – ce n’est pas le cas. »
Femke van Hout, philosophe et doctorante à l’université de Tilburg
Pour en savoir plus sur la perception du temps, vous pouvez consulter cet article. Des réflexions sur l’identité sont également disponibles ici.