Publié le 11 février 2024. Les patients atteints de lupus érythémateux systémique (LES) rencontrent de nombreux obstacles avant d’accéder à une prise en charge spécialisée, ce qui peut aggraver leur état de santé. Une étude récente souligne l’importance d’un accès rapide et équitable aux soins pour améliorer leur qualité de vie et réduire les coûts à long terme.
- De nombreux patients atteints de lupus subissent un long parcours avant d’être pris en charge dans un centre multidisciplinaire.
- Les inégalités territoriales en matière d’accès aux soins sont significatives, obligeant certains patients à des déplacements importants.
- Une prise en charge précoce et adaptée peut non seulement améliorer la santé des patients, mais aussi réduire les coûts pour le système de santé.
Selon Rosa Pelissero, présidente du Gruppo Les Italiano, le lupus, une maladie auto-immune chronique, représente un véritable défi pour les patients, en particulier les jeunes femmes. L’étude « Patients italiens de lupus érythémateux systémique (LED) : aperçu de leur qualité de vie et de leurs besoins non satisfaits », publiée dans le Journal of Clinical Medicine, met en lumière les difficultés rencontrées par ces personnes.
« Avant d’arriver dans un centre multidisciplinaire, de nombreuses personnes atteintes de lupus sont confrontées à un parcours d’obstacles qui peut conduire à une aggravation des conditions cliniques. Garantir un accès équitable et opportun aux soins devrait être l’objectif fondamental », explique Rosa Pelissero. Le lupus touche principalement les femmes entre 15 et 40 ans, une période cruciale pour l’insertion professionnelle. La maladie peut entraîner une perte d’emploi ou un blocage de carrière, les patients devant souvent fournir des efforts considérables pour prouver leur capacité à travailler, tout en luttant contre une fatigue chronique souvent mal comprise.
L’étude révèle également d’importantes disparités géographiques dans l’accès aux soins. « De profondes inégalités persistent entre les régions, avec des patients obligés de faire des voyages d’espoir pour obtenir des soins adéquats », souligne Rosa Pelissero. Une prise en charge rapide est essentielle, notamment en cas d’atteinte rénale, qui peut nécessiter une greffe si elle n’est pas traitée rapidement. La gestion de la grossesse est également un aspect crucial, nécessitant une collaboration étroite entre un rhumatologue, un néphrologue et des spécialistes en obstétrique.
Au-delà des aspects médicaux, l’étude met en évidence l’importance d’une approche économique pertinente. « Le patient lupique coûte de l’argent, mais en dépensant un peu plus immédiatement et en garantissant un accès rapide au traitement, la personne peut mener sa vie professionnelle sans peser sur les coûts des soins de santé, car le rapport entre coûts et bénéfices est un avantage non seulement pour le patient, mais aussi pour la société », conclut Rosa Pelissero.