Publié le 16 février 2024. L’endométriose, une maladie chronique et souvent méconnue, touche une femme sur dix et peut avoir des conséquences dévastatrices sur la vie quotidienne. À l’approche du mois de sensibilisation à cette pathologie, plusieurs femmes témoignent de leur parcours et alertent sur le manque de connaissances et de prise en charge.
- L’endométriose se manifeste par des douleurs intenses, des saignements abondants et une fatigue chronique, impactant le travail, les études et la vie familiale.
- Le diagnostic est souvent long et difficile, avec un délai moyen de huit ans et dix mois entre les premiers symptômes et la confirmation de la maladie.
- Les témoignages soulignent l’importance d’une meilleure écoute des patientes et d’une formation accrue des professionnels de santé.
L’endométriose est une affection dans laquelle des cellules similaires à celles qui tapissent l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) se développent en dehors de celui-ci, notamment sur les ovaires, les trompes de Fallope, ou d’autres organes de la cavité abdominale. Cette prolifération anormale provoque des douleurs, des saignements, des inflammations et peut entraîner des cicatrices. Bien qu’elle ne soit pas sans cause connue et qu’il n’existe pas de remède à ce jour, l’endométriose peut être gérée grâce à divers traitements.
Selon Endométriose Royaume-Uni, environ 1,5 million de personnes au Royaume-Uni sont concernées par cette maladie.
Zainab Kaleemullah, 36 ans, fonctionnaire à Birmingham, a vécu avec les symptômes de l’endométriose dès l’adolescence, mais n’a reçu un diagnostic officiel qu’en novembre 2022. Après une laparoscopie (une intervention chirurgicale mini-invasive), il a été constaté qu’elle souffrait d’endométriose sévère, avec des organes reproducteurs « écrasés et collés ensemble ». Elle souffre également d’adénomyose, une affection où la muqueuse utérine se développe dans la paroi musculaire de l’utérus.
« Avoir des règles qui ont un impact réel sur votre vie sociale, votre santé mentale, votre bien-être et vos résultats scolaires n’est pas normal. Une période ne devrait pas vous affecter de cette façon. »
Zainab Kaleemullah, fonctionnaire
Zainab Kaleemullah se souvient de saignements abondants et douloureux dès son adolescence, l’obligeant parfois à dormir par terre sur une bâche en plastique. Elle souligne la difficulté de parler de ces problèmes dans sa communauté d’origine, où les règles restent un sujet tabou. Elle se sentait isolée et gênée, et la fatigue débilitante l’a contrainte à interrompre ses études.
Natalie Greenwood, 36 ans, enseignante à Halifax, a reçu un diagnostic d’endométriose en 2013 après avoir ressenti des douleurs vésicales aiguës. Elle a depuis subi trois laparoscopies, deux sigmoïdoscopies flexibles et a été soumise à une ménopause chimique à trois reprises. Elle déplore le manque de compréhension et de connaissances autour de cette maladie.
« Travailler à temps plein est un combat. J’arrive le week-end et je n’arrive pas à me lever du lit. »
Natalie Greenwood, enseignante
Natalie Greenwood raconte qu’un médecin lui avait conseillé d’attendre de vouloir des enfants pour se faire soigner, ce qu’elle a refusé. Elle insiste sur l’importance de tenir un journal de ses symptômes et de se faire entendre par les professionnels de santé. Elle souligne également que la grossesse ne guérit pas l’endométriose et qu’une laparoscopie diagnostique est le seul moyen de confirmer le diagnostic.
Jenni Johnson, 38 ans, du Nottinghamshire, a dû subir une hystérectomie totale à l’âge de 34 ans en raison de la sévérité de son endométriose. Ses symptômes avaient commencé à l’âge de 13 ou 14 ans, avec des douleurs intenses et des saignements abondants. Elle a mis près de 20 ans à obtenir un diagnostic et un traitement adéquats.
« L’endométriose est une maladie quotidienne, pas une maladie mensuelle. Elle peut commencer n’importe où dans le corps et elle commence à attaquer les organes et à les fusionner. »
Jenni Johnson
Jenni Johnson déplore le manque d’écoute des professionnels de santé et l’importance d’une meilleure sensibilisation à l’endométriose, y compris chez les chirurgiens autres que les gynécologues. Elle souligne que l’endométriose peut entraîner des complications graves, telles que des sacs de stomie ou la nécessité de cathéters.
Pour en savoir plus sur l’endométriose et évaluer vos symptômes, vous pouvez consulter l’outil d’auto-évaluation d’Endométriose Royaume-Uni.