Publié le 6 février 2026 19:12:00. Des témoignages poignants soulignent l’importance de maintenir un lien avec les personnes atteintes de démence, même lorsque les capacités de communication semblent réduites au silence, et interrogent les débats éthiques autour de l’aide médicale à mourir.
- La lecture, la musique et les souvenirs partagés peuvent continuer à apporter du réconfort et de la joie aux personnes atteintes de démence, même à un stade avancé de la maladie.
- Il est crucial de considérer les personnes atteintes de démence comme des individus à part entière, et non comme des êtres « perdus » ou proches de la mort.
- L’extension du droit à l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de démence suscite des inquiétudes quant à la reconnaissance de leur humanité et de leur capacité à éprouver des émotions.
La lecture a été un fil conducteur pour de nombreuses familles confrontées à la démence vasculaire, comme en témoigne Rowan Adams. Sa mère, atteinte de cette maladie depuis plusieurs années, est restée pleinement consciente et réactive jusqu’à la fin, même lorsqu’elle était alitée et avait perdu la parole. « Maman était vivante et elle-même jusqu’à la fin, même lorsqu’elle était alitée et estropiée, même lorsque quelqu’un qui aurait pu autrefois bavarder pour l’Angleterre ne parlait presque plus », raconte-t-elle. Chaque jour, sa famille lui lisait des textes, et même lorsqu’elle ne pouvait plus exprimer son plaisir verbalement, son visage trahissait ses émotions.
Cette expérience rejoint celle décrite par Jo Glanville, dont l’article initial a suscité de nombreuses réactions. La lecture a permis de briser l’isolement et de maintenir un lien précieux avec ses parents. Même après l’hospitalisation de sa mère, suite à une crise cardiaque, la famille a continué à lui lire et à lui faire écouter de la musique, trouvant des moments de répit et de connexion malgré la gravité de la situation.
Matt Singleton, gérontologue et directeur de Cognitive Books, a développé une approche similaire, mais adaptée aux différents stades de la démence. En collaboration avec la Société Alzheimer, il a constaté que certaines personnes pouvaient encore lire de manière autonome, tandis que d’autres bénéficiaient davantage d’histoires partagées ou d’enregistrements audio. Il a créé des livres de rimes illustrés, accompagnés d’audio et de musique, intégrant des exercices de stimulation cognitive pour encourager la conversation. « Mon père ne se souvient peut-être pas du petit-déjeuner, mais il peut réciter de mémoire des passages sur les Beatles ou la Coupe du monde de 1966 », témoigne-t-il. « Et quand il le fait, je peux lui dire ‘j’ai écrit ça’ et voir à nouveau la joie et la fierté sur son visage. »
L’impact de la musique est également souligné par Catherine Roomé, qui a retrouvé un lien avec sa sœur atteinte de la maladie d’Alzheimer grâce à une chanson de leur enfance. Sur FaceTime, en chantant ensemble, sa sœur a retrouvé un bref instant de lucidité et de joie. « Tout simplement merveilleux », confie-t-elle.
Ces témoignages interviennent dans un contexte de débat éthique sur l’aide médicale à mourir. Jane Linden rappelle que l’article de Jo Glanville l’a amenée à réfléchir sur la perception des personnes atteintes de démence et sur les risques liés à l’extension du droit à l’euthanasie à cette population. Elle s’inquiète du fait que certains partisans de l’aide médicale à mourir considèrent cette proposition comme une solution ultime, ignorant la capacité des personnes atteintes de démence à ressentir des émotions et à trouver du réconfort dans les relations humaines et les activités simples. Elle cite Ian McEwan, qui a plaidé pour l’extension du droit à l’aide médicale à mourir aux personnes atteintes de démence.
Ces expériences soulignent l’importance de considérer les personnes atteintes de démence comme des individus à part entière, dignes de respect et d’attention, et de lutter contre les préjugés qui les réduisent à un état de « non-vie ».