Une lente agonie, entravée par une surcharge d’informations médicales et un manque de coordination, a conduit au décès d’un homme de 34 ans atteint d’une maladie rare. L’histoire, révélée par le Philadelphia Inquirer, met en lumière les défaillances potentielles du système de soins universitaires face à des cas complexes.
Louis-Hunter Kean a succombé à la leishmaniose viscérale en novembre 2023, après plus d’un an de symptômes invalidants : fièvres récurrentes atteignant jusqu’à 40,5°C, sueurs nocturnes, fatigue extrême, gonflement du foie et de la rate, et anomalies sanguines. Durant six mois en 2023, il a été hospitalisé à cinq reprises, accumulant des milliers de pages de dossier médical examinées par plus de 30 médecins de diverses spécialités.
Le diagnostic, finalement posé quelques jours avant son décès, suggère que l’infection a été contractée lors d’un voyage en Toscane en septembre 2021. À ce stade, Kean était en soins intensifs, intubé, souffrant d’une défaillance multiviscérale, d’hémorragies cérébrales et d’une infection opportuniste grave. La tragédie réside, selon les experts, non pas dans la rareté de la maladie, mais dans le fait que les indices étaient présents, documentés, puis noyés dans un flux constant d’informations.
Dès juin 2023, les médecins qualifiaient la situation de Kean d’« extrêmement déroutante ». La leishmaniose viscérale a été explicitement mentionnée à sept reprises dans son dossier par un spécialiste des maladies infectieuses, avec une demande de biopsie hépatique pour une analyse PCR approfondie. Cette analyse n’a jamais été réalisée. De même, aucune PCR spécifique à la leishmaniose, ni aucun test sérologique rapide n’ont été prescrits. Le suivi de l’analyse à large spectre demandée n’a pas non plus été documenté.
Un élément crucial, l’historique de voyage en Toscane, a été communiqué par le patient et sa fiancée, mais n’apparaissait pas dans les premières notes des spécialistes en maladies infectieuses. Or, le parasite responsable de la leishmaniose viscérale est présent dans le sud de l’Europe. Bien que rare chez les voyageurs américains, il n’est pas exceptionnel, et la maladie peut rester latente pendant des mois, voire des années. Sans traitement, elle est souvent fatale, mais peut être guérie si elle est diagnostiquée et traitée précocement.
Le dossier médical de Kean, dès sa première hospitalisation en juin, comptait déjà 997 pages. Au fil des cinq admissions, il s’est considérablement étoffé, illustrant le phénomène de « gonflement des notes » observé dans les systèmes de dossiers médicaux électroniques. Une étude récente publiée dans le JAMA révèle que plus de la moitié du texte des notes électroniques (50,1 % sur 104 millions de notes) est en réalité du contenu copié-collé d’anciens documents. Cette pratique, initialement conçue pour gagner en efficacité et faciliter la facturation, conduit souvent à des notes redondantes qui masquent les changements cliniquement significatifs.
Dans le cas de Kean, la mention « leishmaniose viscérale » et la demande de PCR ont été répétées à plusieurs reprises, créant une illusion d’action. La familiarité avec le texte peut avoir inhibé l’urgence, conduisant les médecins à supposer que « quelqu’un d’autre » s’était occupé de la question. Ce volume excessif d’informations fragmente également l’attention et dilue la responsabilité.
Aucun médecin ne semblait assumer un rôle de coordination clair. Les spécialistes en rhumatologie, hématologie-oncologie, maladies infectieuses, gastro-entérologie et médecine interne ont chacun cherché des explications dans leur domaine d’expertise. Des tests ont été suggérés, mais leur suivi n’a pas toujours été assuré. Un interne en hématologie-oncologie a même proposé un test sanguin capable de détecter plus de 1 000 agents pathogènes, dont le parasite de la leishmaniose, mais a exprimé des inquiétudes quant aux faux positifs. Le test n’a pas été effectué.
La famille de Kean a décrit les soins comme « aléatoires », ayant l’impression que « personne ne prenait connaissance de ce que le médecin précédent avait fait ou dit ». Cette perception, qu’elle soit exacte ou non, témoigne d’un manque de leadership et de communication.
L’état de Kean s’est aggravé, suscitant des craintes quant à un syndrome d’hyperinflammation potentiellement mortel. Des stéroïdes et des immunosuppresseurs ont été prescrits, puis de la chimiothérapie. Or, ces traitements, bien que salvateurs dans certains cas, peuvent aggraver une infection non diagnostiquée, comme la leishmaniose viscérale. Les experts estiment qu’il s’agit d’une erreur classique : augmenter l’immunosuppression sans avoir exclu une infection sous-jacente.
Finalement, un test plus large, recommandé par les National Institutes of Health, a confirmé la présence de Leishmania donovani/infantum en novembre 2023, des mois après sa première suggestion. Kean a exprimé un soulagement temporaire, mais son état était déjà trop critique. Il est décédé quelques jours plus tard.
La percée diagnostique est finalement intervenue lorsqu’un chercheur en rhumatologie a sollicité l’avis des National Institutes of Health. Cette démarche, signe d’humilité intellectuelle et de leadership, est survenue trop tard. Après le décès de Kean, l’hôpital a organisé une autopsie pour en tirer des leçons. Sa sœur a alors posé une question pertinente : pourquoi cette analyse n’a-t-elle pas été effectuée de son vivant ?
Un leadership médical fort ne peut éliminer l’incertitude, mais il exige une clarification des responsabilités : qui est chargé de s’assurer que les tests recommandés sont effectués ? Qui synthétise les informations provenant des différentes spécialités ? Qui réévalue le diagnostic lorsque l’état du patient se détériore ? Qui organise une conférence multidisciplinaire avant d’initier un traitement lourd, et non après le décès du patient ?
L’affaire Kean souligne la nécessité de réduire la taille des notes médicales, de s’assurer du suivi des tests, de renforcer le leadership et, face à un tableau clinique complexe, d’élargir la perspective plutôt que d’ignorer les indices disponibles.