Une pédiatre à la retraite dénonce les dérives de l’ABA : « Il est temps d’écouter les personnes autistes »
Après des décennies à pratiquer la pédiatrie développementale, une spécialiste tire la sonnette d’alarme sur les méthodes de l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA). Elle dénonce les traumatismes infligés, particulièrement aux personnes autistes non-verbales, et plaide pour des approches plus respectueuses de la neurodiversité et de l’autonomie.
Pendant trente ans, j’ai exercé la pédiatrie développementale et comportementale, en me concentrant sur la coordination des soins, la définition d’objectifs mesurables et la responsabilité clinique. Je croyais fermement qu’en définissant précisément les besoins d’un enfant et en suivant ses progrès avec rigueur, nous pourrions bâtir des systèmes qui honoreraient à la fois la science et la dignité humaine. Mais aujourd’hui, je réalise que j’ai négligé un aspect crucial.
Ma prise de conscience a été précipitée par l’examen de l’initiative #BanABA et par des échanges avec la Dre Henny Kupferstein. J’ai alors pris la pleine mesure des méfaits liés à l’Analyse Comportementale Appliquée (ABA). Il ne s’agit pas simplement de méthodes obsolètes ou de pratiques de facturation douteuses. Nous parlons ici de schémas documentés de traumatismes physiques et psychologiques, affectant particulièrement les personnes autistes muettes et celles dépendant de la Communication Augmentée et Alternative (CAA). L’ABA tend trop souvent à privilégier la conformité au détriment de la communication, et la normalisation à celui de la neurodiversité.
Un combat contre les pratiques abusives, une bataille pour la dignité
Dès 2016, j’avais exprimé mes inquiétudes concernant le projet pilote TRICARE ABA dans l’État de Washington. United HealthCare (UHC) a activement entravé l’enquête. Pour cette compagnie, il s’agissait d’une source de revenus considérable, opérant sans réelle supervision de la part du Département de la Défense (DOD). C’est suite à une communication du sénateur John McCain, alors président de la commission sénatoriale des forces armées, que j’ai tenté d’établir une forme de contrôle.
L’armée m’a alors qualifié de « fauteur de troubles » et m’a contraint à adopter la méthode de communication SBAR. Malgré ces manœuvres, il s’agissait, selon les termes du représentant John Lewis, d’un « bon désordre ». Le sénateur et moi-même avions en effet remis en question le coût exorbitant et l’absence d’objectifs mesurables justifiant la poursuite des paiements pour les services rendus dans le cadre de ce projet pilote. UHC considérait ce programme comme un simple droit acquis, visant uniquement à accroître ses profits plutôt qu’à aider les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA).
Cette obstruction a peut-être conduit le Congrès à autoriser la plus grande étude jamais menée sur l’ABA dans le cadre de TRICARE. Malheureusement, cette étude s’est concentrée sur la rentabilité et non sur le traumatisme. Je, quant à moi, posais des questions sur le mal causé. Sur la dignité bafouée. Sur l’efficacité réelle de nos interventions auprès des enfants que nous prétendions aider.
Des racines anciennes et une prise de conscience tardive
Au début de ma carrière, alors que j’étais directrice médicale du programme autisme chez Easter Seals à Peoria, j’ai souvent marqué d’un « NMG » (No Measurable Goals – Aucun objectif mesurable) au marqueur rouge sur les propositions thérapeutiques ABA, PT, OT et orthophonie qui manquaient de rigueur clinique. J’étais soutenue par le directeur de la clinique et le président du département de pédiatrie. Notre objectif n’était pas de rejeter la thérapie, mais d’exiger des comptes. Pourtant, même à cette époque, je n’avais pas pleinement saisi l’étendue du traumatisme décrit par les adultes autistes et les auto-représentants.
Je reconnais aujourd’hui que les défauts de l’ABA vont bien au-delà d’une simple mauvaise documentation :
- Une focalisation néfaste sur la conformité : De nombreux auto-représentants affirment que l’objectif de l’ABA, visant à faire paraître les personnes autistes « normales », peut aboutir à la punition de traits inoffensifs comme le « stimming » (auto-stimulation) ou l’écholalie.
- Des dommages psychologiques : Des recherches et des témoignages personnels suggèrent que la modification comportementale, lorsqu’elle est coercitive, peut entraîner des traumatismes durables et renforcer l’idée que les modes d’être autistiques sont intrinsèquement problématiques.
- Des alternatives plus constructives existent : Les thérapies axées sur la communication, particulièrement celles qui respectent l’autonomie et le consentement, peuvent offrir un soutien plus significatif, notamment aux personnes non-verbales dont le comportement constitue leur principal mode de communication.
Il ne s’agit pas seulement d’un débat clinique, mais d’un enjeu civique majeur.
L’urgence d’alternatives éthiques et respectueuses
J’ai compris que l’adoption généralisée de l’ABA n’était pas le fruit d’un consensus scientifique parmi les pédiatres développementaux, mais plutôt le résultat de mandats des assurances, d’incitations financières à la facturation et d’une pression culturelle visant la normalisation. Dans de nombreux cas, l’ABA était la seule option remboursée, indépendamment de son adéquation ou de son éthique. Les familles se sont retrouvées acculées. Les cliniciens ont subi des pressions. Et les enfants ont été exposés à des interventions qui ont potentiellement causé plus de tort que de bien.
Alors, quelles sont les alternatives ? Il existe des approches éprouvées et centrées sur la dignité, qui privilégient la communication, l’autonomie et l’établissement de relations, plutôt que la simple conformité :
- Modèles développementaux et relationnels (ex. DIR/Floortime) : Ces approches se concentrent sur la connexion émotionnelle, la co-régulation et le suivi des initiatives de l’enfant. Elles soutiennent le développement socio-émotionnel sans contrainte.
- Communication Augmentée et Alternative (CAA) : Pour les personnes non-verbales, l’accès à des systèmes de CAA robustes, associé à des partenaires de communication formés à la modélisation et au respect, est fondamental. La communication n’est pas une récompense, c’est un droit.
- Ergothérapie avec une approche d’intégration sensorielle : Lorsqu’elle est pratiquée de manière éthique, l’ergothérapie peut aider les enfants à comprendre et à réguler leurs expériences sensorielles, sans chercher à supprimer les comportements naturels.
- Cadres basés sur les compétences présumées : Ces approches rejettent les hypothèses basées sur le déficit et postulent que chaque individu a la capacité d’apprendre, de communiquer et de participer de manière significative, avec les soutiens appropriés.
- Interventions naturalistes et médiatisées par les pairs : Elles mettent l’accent sur l’apprentissage dans des contextes réels, souvent aux côtés de pairs neurotypiques, et évitent un enseignement rigide basé sur des exercices.
Ces modèles ne sont pas parfaits, mais ils sont ancrés dans le respect. Ils priorisent le consentement. Ils ne s’appuient pas sur des gains symboliques, un contact visuel forcé ou la conformité comme indicateur de progrès.
Un appel à une réforme profonde
Je soutiens désormais une interdiction fédérale des interventions comportementales coercitives. Je crois qu’il est temps d’écouter les voix des personnes autistes, plutôt que de les ignorer. Il est temps de cesser de récompenser les systèmes qui monétisent la conformité et de commencer à investir dans des modèles qui respectent la neurodiversité, l’autonomie et le consentement éclairé.
Ce changement est personnel. Il est professionnel. Et il est plus que temps.
Je partagerai ce parcours, de mes premières réserves à mon éveil éthique, sur The KevinMD Podcast. Je parlerai non seulement en tant que pédiatre retraitée, mais aussi en tant que personne qui croyait autrefois que des objectifs mesurables suffisaient. Ce n’est pas le cas, surtout lorsque ces objectifs sont eux-mêmes basés sur une logique d’effacement.
Dans mes mémoires à venir, « The Quiet Architect », je reviendrai sur les systèmes que nous avons construits et ceux que nous devons démanteler. J’y inclus un extrait documentant mon premier défi à l’ABA au niveau fédéral, soutenu par le sénateur John McCain. Ce moment n’était pas seulement une objection clinique ; c’était un avertissement.
Aujourd’hui, j’ajoute ma voix à l’initiative #BanABA. Je le fais avec humilité, clarté et détermination. Je le fais en sachant que le silence équivaut à la complicité, et que notre héritage réside non seulement dans ce que nous construisons, mais aussi dans ce que nous sommes prêts à déconstruire. C’est mon tournant public. Mon coup de marqueur rouge s’est transformé en compte à rebours.