Publié le 16 février 2024 14:07:00. L’endométriose, une maladie chronique et souvent méconnue, touche une femme sur dix et peut avoir des conséquences dévastatrices sur la vie quotidienne, la fertilité et la santé mentale. À l’approche du mois de sensibilisation à cette pathologie, trois femmes témoignent de leur parcours et alertent sur le manque de connaissances et de prise en charge.
- L’endométriose se manifeste par des douleurs intenses, des saignements abondants et une fatigue chronique, bien au-delà des règles classiques.
- Le diagnostic est souvent long et difficile, avec un délai moyen de huit ans et dix mois entre les premiers symptômes et la confirmation de la maladie.
- Le manque de sensibilisation des professionnels de santé et le tabou entourant les règles compliquent l’accès à un traitement adapté et à un soutien psychologique.
L’endométriose se caractérise par la présence de cellules similaires à celles qui tapissent l’intérieur de l’utérus (l’endomètre) à l’extérieur de cet organe. Ces cellules peuvent se développer sur les ovaires, les trompes de Fallope, le péritoine ou d’autres parties du corps, provoquant des douleurs, des inflammations, des saignements et des cicatrices. Bien que sa cause exacte reste inconnue, l’endométriose peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent.
En Irlande, on estime que 155 000 femmes sont touchées par cette maladie, mais le nombre réel pourrait être plus élevé en raison du manque de diagnostic. Les symptômes varient considérablement d’une femme à l’autre, mais incluent souvent des douleurs pelviennes chroniques, des règles douloureuses (dysménorrhée), des douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), des troubles digestifs, de la fatigue et des problèmes de fertilité.
Zainab Kaleemullah, 36 ans, fonctionnaire à Birmingham, a mis plus de 15 ans à obtenir un diagnostic. Elle raconte avoir vécu des saignements abondants et douloureux dès l’adolescence, l’obligeant à dormir par terre sur une bâche en plastique pour éviter de tacher son lit. Elle souligne la difficulté de parler de ses problèmes menstruels dans sa communauté d’origine, où le sujet reste tabou. Après une laparoscopie (une intervention chirurgicale mini-invasive), le diagnostic d’endométriose sévère et d’adénomyose (une affection où la muqueuse utérine se développe dans la paroi musculaire de l’utérus) a été posé en novembre 2022.
« Ressentir une douleur aussi intense n’est pas normal. Avoir des règles qui ont un impact réel sur votre vie sociale, votre santé mentale, votre bien-être et vos résultats scolaires n’est pas normal. Les règles ne devraient pas vous affecter de cette façon. »
Zainab Kaleemullah, fonctionnaire
Zainab insiste également sur l’importance de ne pas céder au découragement face aux problèmes de fertilité. Elle rappelle que de nombreuses femmes atteintes d’endométriose parviennent à avoir des enfants, et que la maladie ne signifie pas nécessairement la stérilité. Elle souligne également l’importance du soutien psychologique et du partage d’expériences avec d’autres femmes touchées par l’endométriose.
Natalie Greenwood, 36 ans, enseignante à Halifax, a subi trois laparoscopies, deux sigmoïdoscopies flexibles et a été soumise à une ménopause chimique à plusieurs reprises. Elle déplore le manque de compréhension et de connaissances autour de l’endométriose, et le fait que les médecins ne soient pas toujours suffisamment informés sur la maladie. Elle raconte avoir dû se battre pour obtenir un diagnostic et un traitement appropriés.
« La fatigue et le manque d’énergie sont probablement les choses les plus débilitantes pour moi. Travailler à temps plein est un combat. J’arrive le week-end et je n’arrive pas à me lever du lit. »
Natalie Greenwood, enseignante
Natalie insiste sur la nécessité de tenir un journal de ses symptômes et de se préparer à défendre ses intérêts lors des consultations médicales. Elle rappelle que la grossesse ne guérit pas l’endométriose, et que la ménopause non plus. Elle souligne que seule une laparoscopie diagnostique permet de confirmer le diagnostic.
Jenni Johnson, 38 ans, du Nottinghamshire, a dû subir une hystérectomie totale à l’âge de 34 ans en raison de la sévérité de son endométriose. Elle décrit une longue période d’ignorance et de souffrance, et déplore le manque de soutien qu’elle a reçu pendant des années. Elle utilise désormais des béquilles pour se déplacer et se bat pour obtenir un traitement adapté à ses symptômes.
« L’endométriose est une maladie quotidienne, pas mensuelle. Elle peut commencer n’importe où dans le corps et elle commence à attaquer les organes et à les fusionner. C’est comme une toile d’araignée. »
Jenni Johnson
Jenni appelle à une meilleure formation des professionnels de santé et à une sensibilisation accrue à l’endométriose. Elle souligne que la maladie peut avoir des conséquences graves, allant jusqu’à la nécessité de retirer des organes.
Pour plus d’informations, visitez Endo Irlande ou le site Internet du HSE (Health Service Executive).